目的:基于2015行业专项研究,建立儿童肾脏病慢病管理模式,为慢性肾脏病患儿提供早期管理、全程管理以及终身管理,使患儿顺利向成年期过渡,以期减少复发率及发生终末期肾脏病的概率。以儿童紫癜性肾炎为示范研究,探索并完善具有中医特色的儿童肾脏病慢病管理模式,为建立儿童慢性肾脏病的全程管理提供依据。方法:基于辽宁中医药大学附属医院信息部研发的多中心数据采集管理系统,建立儿童肾脏病慢病管理系统,并以儿童过敏性紫癜性肾炎为示范研究版本,对患儿进行长程管理,并在应用中完善慢病管理系统。将早期纳入儿童紫癜肾慢病管理系统的患儿进行慢病管理结果分析,作为对慢病管理系统在紫癜性肾炎患儿管理中的具体应用结果反馈。结果:1.建立了以病例录入模块、理化检查模块、中医模块、医嘱模块和患者模块等五大模块为基础的慢病管理系统。2.建立了儿童紫癜性肾炎慢病管理系统。通过对早期30例纳入慢病管理系统的紫癜肾患者进行分析,结果证明了慢病管理系统在对患儿的长程管理上具有可行性。3.通过将微信公众平台纳入紫癜性肾炎的随访管理研究,完善了儿童肾脏病慢病管理系统。结论:1.儿童肾脏病慢病管理系统通过病情资料管理、理化检查管理、中医特色管理、治疗用药管理以及随访管理等五方面实现了对患儿的肾脏病慢病管理模式。2.儿童紫癜性肾炎慢病管理系统对紫癜肾患儿的长程管理上具有可行性。3.微信基于其庞大的用户群在慢性病患儿随访期管理上更具优势,可以弥补慢病系统在医患交流以及随访方面具有局限性,为慢性肾脏病患儿的长程管理提供了有利条件,同时使儿童肾脏病慢病管理系统得以完善。