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目的1.描述学龄期肾病综合征患儿的社会人口学特征、疾病特点。2.描述学龄期肾病综合征患儿的自我意识、领悟家庭支持现状。3.分析学龄期肾病综合征患儿自我意识与领悟家庭支持及疾病知识的相关性。4.分析学龄期肾病综合征患儿自我意识的影响因素。方法1.采用方便整群抽样的方法,抽取济南市两所三甲综合医院的65名学龄期肾病综合征患者,对其进行一般人口学资料问卷、疾病特点、儿童自我意识量表、领悟家庭支持量表及肾病综合征疾病知识量表的调查。2.对调查对象的社会人口学资料、疾病特点、自我意识等采用描述性分析如频数、率、均数、标准差等;通过卡方检验分析患儿自我意识的组间差异;通过Pearson相关分析患儿自我意识与领悟家庭支持及肾病综合征疾病知识之间的相关关系;采用多元逐步回归法探讨影响患儿自我意识的重要因素。结果1.自我意识、领悟家庭支持现状:学龄期肾病综合征患儿自我意识低于常模,总分为43.05±8.59,智力与学校情况得分为9.75±2.55,行为得分为8.18±2.08,躯体外貌属性得分为7.39±2.56;幸福与满足得分为6.95±1.71,合群维度得分为6.84±1.60。领悟家庭支持的总得分为52.78±4.26,处于较高水平,感情支持、治疗指导、正性帮助三个维度得分分别为21.11±1.90、17.68±2.01和14.00±1.73。母亲职业、家庭结构、家庭收入、支付医药费方式、病程长度、复发次数、住院次数、住院时间、每天户外活动时间各层次之间的差异具有统计学意义。2.自我意识相关性分析:患儿领悟家庭支持水平与行为、焦虑、躯体外貌与属性、幸福与满足及自我意识总分上均存在明显的正相关关系(P均<0.01)。肾病综合征疾病知识的总分与儿童的行为、焦虑及幸福与满足三方面存在负相关关系(P<0.05,P<0.01,P<0.05)。3.自我意识的影响因素:影响患儿自我意识水平的因素有病情持续时间、领悟家庭支持及每天户外活动时间,共解释儿童自我意识52.4%的变异量;激素用量及家庭结构能预测患儿行为39.1%的变异量;家长个人卫生知识及激素用量能够预测患儿智力与学校情况12.9%的变异量;领悟家庭支持、每天户外活动时间及病程持续时间能预测患儿躯体外貌与属性36.1%的变异量;领悟家庭支持、住院天数、每天户外活动时间、支付医疗费用方式及家庭结构能够预测患儿焦虑水平57.1%的变异量;每天户外时间及病程持续时间能预测患儿合群指数21.1%的变异量;正性帮助能预测患儿幸福与满足41.6%的变异量。结论1.学龄期肾病综合征患儿的自我意识的整体水平偏低。2.学龄期肾病综合征患儿的自我意识受母亲职业、家庭收入及结构、病程长度、住院时间及次数、复发次数及每天户外活动时间的影响。3.学龄期肾病综合征患儿的自我意识受家庭支持的影响,领悟家庭支持越多,患儿自我意识越好。4.学龄期肾病综合征患儿的自我意识受疾病知识的影响,二者呈负相关,家长掌握疾病知识越多,患儿自我意识越差。