【摘 要】
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目的:探讨妊娠合并阵发性睡眠性血红蛋白尿患者孕期原发病情变化、母儿并发症及改善母儿结局的治疗方法。方法:回顾性分析2000年12月至2020年12月北京大学人民医院收治的妊娠合并阵发性睡眠性血红蛋白尿患者的临床资料,对患者孕期病情变化、治疗方法、母儿并发症及结局进行分析,随访母儿结局。结果:（1）研究纳入9例患者10次妊娠,孕前诊断8例,其中1例妊娠2次;孕期诊断1例。类型包括经典型6例（6/9,
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目的:探讨妊娠合并阵发性睡眠性血红蛋白尿患者孕期原发病情变化、母儿并发症及改善母儿结局的治疗方法。方法:回顾性分析2000年12月至2020年12月北京大学人民医院收治的妊娠合并阵发性睡眠性血红蛋白尿患者的临床资料,对患者孕期病情变化、治疗方法、母儿并发症及结局进行分析,随访母儿结局。结果:（1）研究纳入9例患者10次妊娠,孕前诊断8例,其中1例妊娠2次;孕期诊断1例。类型包括经典型6例（6/9,66.7%）,合并骨髓衰竭性疾病3例（3/9,33.3%）。（2）孕前诊断患者中8例次（8/9,88.9%）孕期病情加重,均表现为孕中期后溶血程度加重,包括酱油尿3例次,贫血程度加重伴乳酸脱氢酶升高4例次,肺动脉压升高1例次。（3）9例次患者（9/10,90.0%）孕期接受治疗,包括间断输血治疗2例次（2/9,22.2%）、小剂量糖皮质激素（激素）治疗1例次（1/9,11.1%）、输血联合激素治疗6例次（6/9,66.7%）。10例次患者孕期4例次（4/10,40.0%）接受抗凝治疗。（4）6例次经典型患者中5例次（5/6,83.3%）接受激素治疗,其中4例次为输血联合激素治疗;合并骨髓衰竭性疾病患者中2例次（2/3,66.7%）接受输血联合激素治疗。（5）9例患者无孕产妇死亡,胎儿活产率90.0%,平均分娩孕周36+5周（33～38周）。妊娠期并发症主要为妊娠期高血压疾病（4/10,40.0%）,血栓（1/10,10.0%）,早产（4/10,40.0%）,胎儿生长受限（7/10,70.0%）及胎死宫内（1/10,10.0%）。（6）随访患者及子代4～162月,9例患者病情稳定,1例产后一年发生脾静脉血栓;子代随访时间内生长发育均未发现异常。结论:（1）妊娠合并阵发性睡眠性血红蛋白尿患者孕期病情呈加重状态,以溶血程度加重及血栓形成为主要表现。（2）妊娠合并阵发性睡眠性血红蛋白尿患者妊娠期母儿并发症发生率升高,主要为妊娠期高血压疾病、血栓形成、早产、胎儿生长受限及胎死宫内。（3）阵发性睡眠性血红蛋白尿患者妊娠期需多学科管理,在缺乏抗补体治疗药物情况下,妊娠期以输血支持治疗为基础;联合激素治疗可能有助于控制溶血程度、维持血红蛋白浓度及血小板水平,改善母儿结局。（4）阵发性睡眠性血红蛋白尿患者妊娠期应严密监测及评估血栓风险,抗凝治疗有助于降低母体血栓发生,降低母体死亡率。
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