【摘 要】
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研究目的:儿童系统性红斑狼疮（p SLE）的临床表现更具有侵袭性,更易发生重要脏器受累并危及生命。目前糖皮质激素（GC）仍然是治疗p SLE的主要药物,但长期、大量使用GC带来的副作用不可小觑,严重影响患者的生活质量。寻找安全、有效的GC应用方案是儿童风湿病专科医生的目标。有研究表明与持续口服GC相比,甲泼尼龙（MP）脉冲治疗的副作用更小。本研究进一步评估MP脉冲联合吗替麦考酚酯（MMF）治疗p
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研究目的:儿童系统性红斑狼疮（p SLE）的临床表现更具有侵袭性,更易发生重要脏器受累并危及生命。目前糖皮质激素（GC）仍然是治疗p SLE的主要药物,但长期、大量使用GC带来的副作用不可小觑,严重影响患者的生活质量。寻找安全、有效的GC应用方案是儿童风湿病专科医生的目标。有研究表明与持续口服GC相比,甲泼尼龙（MP）脉冲治疗的副作用更小。本研究进一步评估MP脉冲联合吗替麦考酚酯（MMF）治疗p SLE的有效性和安全性。研究方法:回顾性收集2013年1月至2017年5月于吉林大学第一医院儿童风湿免疫科诊断p SLE的患者资料。所有患者根据病情予以MP脉冲治疗6～9轮次,间歇期口服泼尼松7.5～10mg/day,联合应用MMF 500～600mg/m~2/次（max 1.25g）,每日2次,根据疾病活动度调整剂量。重型p SLE患者诱导缓解期应用环磷酰胺,维持期开始联合MMF治疗。无羟氯喹用药禁忌的患者均联合羟氯喹4～5mg/（kg.day）（max 400mg）,分1～2次口服。收集每个患者确诊时和随访6、12、24、36、48个月的相关数据,包括临床表现、实验室检查数据（抗核抗体、补体C3、C4、甘油三酯、空腹血糖）、SLEDAI-2k评分、血压、眼压、各种感染事件、骨密度、生长发育（身高Z值、BMI的Z值）,以及疾病缓解和复发情况。研究结果:本研究共纳入35例患者,中位确诊年龄12岁（范围7～15）,男女比例1:6,中位随访时间64个月（范围48～94）,临床表现以蝶形红斑（74.28%）和发热（60%）为主。治疗6个月后82.86%的患儿达到临床缓解或低度疾病活动;随访至48个月,达到临床缓解或低度疾病活动的患者百分比平均为85%（范围80～88.6%）。随访期间,有17例患者（48.47%）出现疾病复发,其中12例（34.29%）患者经规律治疗后仍有复发。各随访时间截点患者身高Z值呈缓慢下降趋势,基线与随访24月相比,差异有统计学意义（P=0.023）;BMI Z值呈升高趋势,基线与随访12、24、36月相比,差异有统计学意义（分别为P＜0001,P＜0.001,P=0.008）。随访期间,以感染为主诉或就诊时可追问/检查到的感染事件共121人次,平均86.43次/100人年;其中65人次（46.43次/100人年）需口服抗生素≥1周或静脉应用抗生素治疗,主要为呼吸系统感染。18例（51.43%）患者在脉冲期间出现一过性眼压升高,眼压最高34mm Hg,其中9例患者眼压升高超过1次。有26例患者在随访期间进行骨密度检查,骨密度Z值的最小值为-1.2。所有患者在随访期间均无骨梗死、股骨头坏死等不良事件发生。结论:本中心首次在中国p SLE患者中应用MP脉冲联合MMF的治疗方案,可以快速控制疾病活动,降低复发率,治疗效果良好,激素相关不良反应较小。
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