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目的: 1.深入了解哮喘患儿父母照顾负担的真实体验。 2.探讨哮喘患儿父母照顾负担的现状。 3.探讨哮喘患儿父母照顾负担的影响因素。 4.探讨哮喘患儿父母社会支持、积极感受与照顾负担间的作用路径。 方法: 1.质性研究:哮喘患儿父母照顾负担的质性研究 采用质性研究,对12例哮喘患儿父母进行半结构访谈,并运用Colaizzi的现象学分析法进行分析。 2.量性研究:哮喘患儿父母照顾负担影响因素的调查分析 采用一般资料问卷、Zarit护理负担量表、照顾者积极感受量表、父母应对方式量表、社会支持评定量表、一般自我效能感量表,对2014年7月至2015年7月在广州医科大学附属第一医院儿科门诊候诊的170名哮喘患儿父母进行横断面调查,运用SPSS21.0软件及AMOS21.0软件进行统计分析,统计方法包括统计描述、两独立样本T检验、单因素方差分析、相关性检验、分层逐步回归分析和结构方程模型。 结果: 1.质性研究 关于哮喘患儿父母照顾负担的真实体验提炼出4个主题:透支时间和精力,经济负担较重,照护知识缺乏,负性情绪。 2.量性研究 2.1哮喘患儿父母照顾负担水平及不同社会人口学资料对其的影响。 哮喘患儿父母照顾负担平均(29.46±13.59)分,其中无到轻度负担40例(23.5%),轻到中度负担94例(55.3%),中到重度负担34例(20.0%),极重度负担2例(1.2%)。患儿疾病控制程度、患儿父母的学历、家庭人均月收入均为哮喘患儿父母照顾负担的影响因素。 2.2自我效能、父母应对方式、父母应对方式作用程度、社会支持、积极感受与照顾负担的相关性研究。 哮喘患儿父母照顾负担与自我效能、父母应对方式、父母应对方式作用程度、社会支持、积极感受呈负相关(r=-0.396~-0.483, P<0.01)。 2.3哮喘患儿父母照顾负担影响因素的分析。 分层逐步回归分析结果显示,最终仅哮喘患儿病情控制程度、家庭人均月收入、父母自我效能、应对方式、积极感受五个变量成功进入模型,Y=80.944+0.187X1-0.198X3-0.135X4-0.178X5-0.198X8。其中R2=0.482,ΔR2=0.456,说明所拟合的多元线性回归方程能被自变量解释45.6%,其他未评估因素占54.4%。 2.4哮喘患儿父母社会支持、积极感受与照顾负担的结构方程模型。 分层逐步回归分析发现,社会支持对照顾负担的影响在引入积极感受之后显著降低至无统计学意义,这种现象的发生有可能是因为积极感受在社会支持对照顾负担的影响中起着中介效应。为探究其复杂的因果关系,采用结构方程模型进行验证。结果显示,积极感受在社会支持对照顾负担的影响起完全中介效应,社会支持对照顾负担总效应为-0.3705。 结论: 1.照顾负担普遍存在于哮喘患儿父母中,父母身兼数职,其负担不容忽视。 2.照顾负担是人的一种主观体验,在多种因素共同作用下形成的,本研究发现,哮喘患儿病情控制水平,家庭人均月收入,患儿父母的自我效能,应对方式、积极感受均为照顾负担的直接影响因素,通过对以上可控因素的干预,能显著降低哮喘患儿父母的照顾负担。 3.虽然社会支持不是哮喘患儿父母照顾负担的直接影响因素,但社会支持可通过影响积极感受进而影响照顾负担。增加医疗资源的可及性,鼓励患儿父母从家庭、朋友、社会等多处寻求帮助和支持,间接减轻其照顾负担。