【概述】家庭营养是指在专业的营养支持小组的指导下,让病情相对平稳而需要进行营养支持的病人在家中接受营养支持。家庭营养支持分为家庭肠内营养(Home Enteral Nutrition,HEN)和家庭肠外营养(Home Parenteral Nutrition,HPN)。家庭营养上世纪70年代在美国开展,由于能降低医疗费用、节省医疗资源、改善病人营养状况与生活质量,在80年代后得到迅速的发展。由于肠外营养支持的技术要求较高,价格昂贵,且有可能发生较严重的代谢并发症,应用的比例在逐渐下降。随着病人治疗的需要和对生活质量的追求,更多的病人愿意在家中接受长期的肠内营养支持。无论家庭肠外与肠内营养,国内均无例数较多的报告。目前我国有大量的脑卒中吞咽障碍、短肠综合症、慢性炎性肠病等病人在疾病治愈或病情平稳后仍需要数月甚至更长时间的肠内营养,继续住院既增加病人的医疗费用、影响病人的生活质量,也影响医院床位的使用率,无形中增加了病人看病难、住院难的社会问题。这些病人需要长期的肠内营养支持,但由于缺乏相关的服务和管理组织,病人的安全得不到保证,不能及时地回家。因此,如何保证家庭肠内营养支持的安全和有效是关系到家庭肠内营养是否能迅速发展的重要因素。而建立相关的监测、管理组织和服务体系是家庭肠内营养简单、方便和安全有效的保障。本研究通过对在我科营养支持小组指导、监测和随访的427例家庭肠内营养支持病人的前瞻性观察,探讨了家庭肠内营养的具体实施路径、随访方法、常见并发症的处理,分析不同疾病病人家庭肠内营养支持的方法、监测和随访内容。另外,本研究通过对复杂肠瘘病人确定性手术前的家庭肠内营养的前瞻性对照研究,证实在营养支持小组的指导、监测下,家庭肠内营养是安全有效的,同时能节省病人费用,缩短住院日、改善生活质量。【第一部分家庭肠内营养临床路径建立与应用研究】目的:建立家庭肠内营养支持临床路径,并探讨在不同疾病中的具体应用。方法:由家庭营养支持小组讨论建立家庭肠内营养支持临床路径,由家庭营养支持小组成员对病人按营养支持路径定期随访,前瞻性观察晚期肿瘤、胃肠功能障碍、吞咽障碍不同疾病家庭肠内营养支持营养支持方法、并发症的情况,同时比较家庭随访和电话随访效果的差别。结果:427例病人在营养支持小组登记实施了家庭肠内营养支持,其中男性283例,女性144例,年龄48.84±18.24(3～86)岁,以65岁以下为主,占80.3%,胃肠功能障碍248例(58.1%),晚期肿瘤139例(32.5%),吞咽障碍32例(7.5%)。营养支持方式全肠内营养支持270例(63.2%),肠内营养+口服饮食147例(34.4%);营养支持途径鼻胃管144例(33.7%),PEG/PEJ197例(46.1%);输注方式以循环滴注为主310例(72.6%),推注86例(20.1%);3年随访415例,营养支持时间在1-6个月之间265例(63.9%),〉2年40例(9.6%),总体并发症14.9%,其中导管并发症24例(5.78%),消化道并发症25例(6.0%),代谢并发症13例(3.1%)。其中家庭随访110例,失访1例(0.91%),再住院2例(1.82%),PEG/PEJ导管并发症7.25%(5例/69例),均为轻微并发症,电话随访327例,失访11例(3.47%),再住院11例(3.47%),PEG/PEJ导管并发症13.28%(17例/122例),其中2例为需要外科处理的严重并发症。胃肠功能障碍病人营养支持时间短,81.5%<6m,以鼻胃管给予要素制剂或整蛋白制剂为主,代谢并发症11例(4.4%);晚期肿瘤病人64.7%6个月内死于肿瘤,营养支持以口服饮食+PEG管饲110例(79.1%),消化道并发症为主,15例(3.5%);吞咽障碍病人均采用PEG管饲匀浆膳,6例同时补充整蛋白纤维膳,HEN时间长,〉2年9例(28.1%),23例(71.8%)仍在HEN进行中,并发症以导管变质为主,5例(15.6%)。结论:建立家庭营养支持小组和家庭肠内营养支持,由专业的家庭营养支持小组的医护人员按照家庭肠内营养支持临床路径对家庭肠内营养支持病人进行具体的指导、严格的随访可以保证病人的安全,减少并发症的发生。家庭随访失访率、再住院率和导管并发症发生率要明显低于电话随访病人。不同疾病营养支持方法不同,不同并发症的发生率也不同,需要监测和随访的内容也不同。【第二部分肠瘘病人确定性手术前家庭肠内营养支持效果研究】目的:探讨复杂肠瘘病人在确定性手术前实行家庭肠内营养支持的效果。方法:对病情平稳,恢复全肠内营养的肠瘘病人,预计仍需要肠内营养支持一个月以上才能行确定性手术的病人根据病人的意愿给予家庭肠内营养支持或住院肠内营养支持,记录家庭营养支持天数,比较两组病人总住院天数、治疗费用、营养支持天数,比较两组病人营养支持前后白细胞、淋巴细胞计数、血浆血红蛋白、总蛋白及白蛋白变化及体重、体质指数、体细胞群和脂肪群的改变。采用SF-36调查两组病人营养支持前后生活质量的变化。结果:住院营养组27例,营养支持时间92.04±25.11天,家庭营养组31例,营养支持时间96.61±28.54天,略多于住院营养组,但家庭营养时间61.11±27.71天,住院天数60.79±17.11天明显低于住院营养组(119.38±46.70天)、总治疗费用14.21±6.12万元,明显低于住院营养组(18.92±7.22万元)。营养支持前两组病人营养指标、体重、体质指数、体细胞群和脂肪群、生活质量评分均无明显差异。营养支持后,住院营养组和家庭营养组病人体重、体质指数、体细胞群和脂肪群均有不同程度的改善,两组间无明显差异。营养支持后两组病人生理功能评分明显提高(85.27±11.04 vs 83.90±13.61),而家庭营养组病人的社会功能(64.13±22.81vs43.50±16.29)、心理健康(57.44±12.98vs51.17±9.14)评分要显著高于住院营养组。结论:在严格的指导和监测下,肠瘘病人确定性手术前实行家庭肠内营养与住院营养一样能改善病人的营养状况,保证病人的安全,同时能缩短病人的住院日,降低病人的医疗费用,提高病人的生活质量。【总结】本研究通过建立家庭肠内营养临床路径,由营养支持小组的医护人员严格按照路径对家庭肠内营养病人进行指导、监测和随访。通过前瞻性观察记录427例家庭肠内营养支持的情况,分析不同疾病家庭肠内营养支持方式、营养支持时间及并发症的差异,探讨家庭随访和电话随访的效果,提出建立家庭肠内营养支持路径,由专业的营养支持人员进行严格随访可以保证病人的安全,预防严重并发症的发生,同时保证营养支持的效果。同时本研究通过对确定性手术前接受家庭肠内营养支持的复杂肠瘘病人的效果分析发现,在营养支持小组成员的严格评估和监测下,对需要肠内营养支持时间数月,同时存在消化道瘘的病人,家庭肠内营养能取到住院营养支持的效果,并且能缩短住院日,减少医疗费用,同时提高病人的生活质量。家庭肠内营养能有效缩短住院日、降低医疗费用,提高病人的生活质量,因此,发展家庭肠内营养有巨大的社会意义和经济意义,而建立合格的家庭营养支持小组,严格按照家庭肠内营养路径进行正确合理的计划、细致周到的病人教育和及时的监测、随访是家庭肠内营养成功开展和发展的关键。