血吸虫病是严重威胁我国人民身体健康、阻碍社会经济发展的重要寄生虫病之一。晚期血吸虫病(晚血)是由于患者长期反复或大量感染血吸虫尾蚴后,未予以及时治疗或治疗不彻底而导致的肝纤维化门脉高压综合症。晚血患者因身体健康损害严重,劳动及生活长期受限而致因病致贫,生命质量显著降低,给家庭及社会都造成了一定的影响。目前血吸虫病疾病负担研究多限于对DALY的探讨,争论的焦点在于1996年全球疾病负担评估中被严重低估的伤残权重,对家庭及社会负担的研究则少有涉及。本研究旨在全面评价晚血的疾病负担及患者的生命质量,为晚血的防治及救助政策的制定提供科学依据。本研究首先对晚血患者的生命质量进行了评价,随后从患者、家庭、社会三个层次出发,对晚血的疾病负担进行了研究。选择的现场调查点位于长江中下游地区的湖南省汉寿县和湖北省江陵县。汉寿县当年所有在册的223名现症晚血患者均纳入调查范围,最终参与调查者202例,分布于122个村;对江陵县在册现症晚血患者进行整群抽样,40个村中124例患者(占全县晚血病例的25.83%)参与了调查。同时按1:1的比例选择对照组。此外,有318名患者家属参与了家庭负担的调查,上述326例患者及其对照者和162名村干部参与了社会负担调查。在生命质量评价中,本研究采用SF-36量表中文版作为生命质量测评工具。首先就该量表应用于晚血的信度、效度及反应度进行了评价,随后对患者及健康对照者的生命质量评分进行比较,最后通过多元逐步回归对影响患者生命质量总评分的因素进行分析。结果显示SF-36在晚血患者生命质量测评中具有良好的分半信度(分半信度系数为0.954)和内部一致性信度(8个维度Cronbachα系数范围为0.863-0.875);效度评价中集合效度良好(集合效度试验成功率为97.14%),区分效度(区分效度试验成功率为87.86%)和效标效度(与EQ-5D+C患者VAS生命质量自评得分之间的相关系数为0.695)尚好,但结构效度欠佳(仅2个维度在因子负荷上与理论模型完全一致)。量表的反应度显示较好(除生理职能和情感职能地板效应分别高达50.31%和48.16%外,其余维度地板效应和天花板效应均低于17%)。晚血患者各维度得分均显著低于健康对照,影响得分高低的因素包括以下方面:患者的年龄及文化程度;当地血吸虫病的流行程度;患者食欲减退、心悸、腹胀、腹痛、黏血便及腹壁静脉显露等症状及体征的有无;劳动力丧失程度、临床类型。晚血患者群体负担层次研究主要评价了晚血患者的伤残权重。首先利用EQ-5D+C量表对患者生命质量进行自评,然后基于该自评结果根据公式计算晚血的年龄别伤残权重(DW),最后通过逐步回归对影响伤残权重的因素进行分析。结果显示我国长江中下游地区晚血的DW值范围为0.394-0.492;影响DW值的因素包括患者年龄;食欲减退、心悸、腹胀、腹痛、腹泻、腹水、脾静脉显露等症状和体征的有无。晚血家庭负担研究以家庭负担量表(FBS)为测评工具,评价患者家庭负担各方面的严重程度。首先对FBS应用于晚血家庭的信度和效度进行测试,随后对各维度家庭负担得分进行分析,最后用逐步回归对FBS总分进行多因素分析。结果显示FBS应用于晚血具有良好的分半信度(分半信度系数为0.930)、内部一致性信度(各维度Cronbachα系数范围为0.691-0.734)、集合效度(集合效度试验成功率为100%)、区分效度(区分效度试验成功率为97.22%)及结构效度(除经济负担的条目1外,其余各条目被均归于对应的公因子);其反应度也较好(除家庭成员身体健康及心理健康2个维度地板效应比例分别达60.06%和47.16%外,其余维度地板效应比例均低于27%,各维度天花板效应比例均为0)。FBS得分分析结果表明晚血患者家庭负担各维度均存在不同程度的负担,家庭经济负担相比其它维度则更为显著。多因素分析结果显示影响FBS总得分的因素包括家庭年人均收入、收支是否平衡、疫区流行程度。晚血社会负担研究建立了社会负担评价指标体系并进行了现场测评。首先通过文献查阅、头脑风暴及专家咨询法确定晚血社会负担评价的一级、二级指标,并计算各指标的权重;然后将各二级指标细化成相关问题,以患者、村民及村干部为调查对象进行问卷调查,最后就社会负担问题对县一级晚血防治工作人员进行深度访谈。研究结果显示:晚血社会负担评价指标体系可由4个一级指标及16个二级指标构成。4个一级指标按重要性排序依次为社会经济、政府形象、大众心理、社会安定。“社会经济”中“中央及地方政府投入的血防经费”这一项的权重系数最大(14.063),“政府形象”中“对病人的公平性即是否一视同仁”这一项的权重系数最小(3.125)。现场调查中,66.05%的村干部认为晚血对村人均收入存在不同程度的影响;56.17%的村干部认为晚血对本村劳动就业有不同程度的影响;26.07%的村民认为晚血对自身心理会产生不同程度的影响;80%以上的村民及村干部均认为晚血对本村社会安定各方面无影响。每位患者当年接受晚血救助的金额平均每人约4100元;晚血救助各方面满意度均在85%以上;除现有救助外,76.99%的患者仍然存在某些急待解决的需求;深度访谈结果显示晚血对当地社会各个方面存在一定影响。综合上述结果,本研究得到如下结论:(1)SF-36适用于晚血患者生命质量评价,但尚需根据实际情况对部分条目进行完善;晚血患者在生理及心理方面生命质量均显著降低,因此在晚血的防治及救助工作中,除了改善患者的临床症状外,加强其心理护理十分必要。(2)我国长江中下游地区晚血伤残权重范围为0.394-0.492,显著高于全球疾病负担中估算的结果(0.005-0.006)。(3)FBS应用于晚血家庭负担测评性能良好;患者家庭在各个方面都存在一定负担,但以经济负担尤为突出。提示除晚血救助外,应联合其它社会力量对晚血家庭给予一定的支持;而且在救助过程中,应注意促使其家庭功能的恢复。(4)晚血对当地社会经济、政府形象及大众心理等方面均存在一定的影响,减轻晚血所造成的社会负担应依靠当地政府对疫区血吸虫病防治工作的重视、依靠疫区血吸虫病防治工作的有效开展、和依靠晚血救助政策的不断完善与有效实施。