背景:白血病是发病率最高的儿童恶性肿瘤,随着诊疗技术的不断进步,我国儿童急性淋巴细胞白血病5年总生存率达70.8%,白血病成为需要长期照护的慢性病。国内外研究表明,白血病患儿家庭面临着沉重的经济负担和长期的照顾压力,容易因此产生家庭矛盾,影响家庭功能。患儿家庭作为一个整体能否将疾病管理融入日常生活在很大程度上影响着患儿的治疗与康复。目前国内关于白血病患儿家庭管理的现状及影响因素尚不明确,也缺乏可资借鉴的针对白血病患儿家庭管理的干预性策略。目的:1.了解白血病患儿家庭管理现状,明确白血病患儿家庭管理的影响因素。2.探析以社会生态系统理论为框架的家庭管理干预在白血病患儿家庭中的应用效果,为帮助家庭更好地应对疾病提供新的临床策略。方法:1.横断面调查研究:采用方便抽样的方法选取2017年8月至2018年3月在重庆市某三级甲等儿童医院血液肿瘤病房住院的白血病患儿家长,采用一般信息调查表、家庭管理量表、Feetham家庭功能量表和社会支持评定量表进行调查,了解家庭管理现状及影响因素。2.类实验性研究:基于社会生态系统理论构建家庭管理干预策略。采用方便抽样的方法选取重庆市某三级甲等儿童医院2018年4月至2018年12月住院的白血病患儿家长为研究对象。其中,2018年4月至7月为对照组;2018年8月至12月为实验组。对照组接受常规治疗和护理;实验组在对照组的基础上,由干预团队提供包括家庭任务调整、疾病照护指导、同伴交流、社会支持等内容的家庭管理干预。采用家庭管理量表、家庭亲密度与适应性量表、正性负性情绪量表和社会支持评定量表进行干预前、干预4周和干预8周三次测评,并评价干预效果。结果:1.家庭管理现状:(1)家庭管理量表中,“患儿日常生活”分量表得分显著低于中间分值(P<0.01),“疾病管理能力”和“父母相互关系”分量表得分处于中间水平,“疾病相关担心”、“家庭生活困难”、“疾病管理负担”分量表得分显著高于中间分值(P<0.01)。(2)多元线性回归分析发现,患儿疾病类型、家长文化水平、家庭月收入、工作变化情况以及家庭类型等因素与家庭管理结果相关(P<0.05)。(3)结构方程模型显示,家庭功能、经济状况、文化水平以及居住地直接影响家庭管理,其中家庭功能对家庭管理消极结果效应值最大(直接效应值为0.533);社会支持通过影响家庭功能间接影响家庭管理消极结果(间接效应值为0.141);工作变化既可直接影响家庭管理积极结果还可通过影响家庭功能间接影响家庭管理积极结果(直接效应值为-0.273,间接效应值为-0.114,总效应值为-0.387)。2.家庭管理干预:(1)干预前两组一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05);(2)实验组在干预4周和干预8周疾病管理能力、正性负性情绪、客观支持、主观支持和社会支持总得分均优于干预前,也优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05);(3)支持利用度得分随时间变化而有所改善(P<0.01);(4)干预后两组家庭亲密度与适应性得分差异无统计学意义(P>0.05)。结论:1.白血病患儿家庭管理水平低下,家长认为患儿得病后日常生活与同龄健康儿童有差距,对患儿和家庭的未来担忧程度较重,照护疾病消耗的精力较多,家庭生活也变得困难,应基于家庭功能、家庭经济状况、家长文化水平、社会和心理等方面制定干预措施,促进家庭管理向积极方向发展。2.通过调整家庭任务、指导疾病照护、开展同伴交流、提供心理和社会支持、介绍福利体系以及纠正错误认知的家庭管理干预能有效提高白血病患儿家长疾病管理能力,正向调节家长情绪,改善白血病患儿家庭的社会支持,帮助家庭更好地应对疾病,但对改善家庭亲密度和适应性作用不明显。