【摘 要】
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背景:终末期肾病患者主要依靠肾脏替代疗法及肾移植治疗,其中大部分的人依靠血液透析维持生命,但生存质量较低。并且随着透析次数的增加,维持性血液透析患者通常会经历一系列令人痛苦的心理及身体状况。终末期肾病患者还具有很高的疾病负担,死亡率超过与年龄相匹配的癌症和心血管患者。尽管如此,很多患者并没有与亲人或临床医生就临终问题进行交谈,例如是否接受重症监护室治疗、转介到姑息治疗服务、退出肾脏替代治疗、复苏准
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背景:终末期肾病患者主要依靠肾脏替代疗法及肾移植治疗,其中大部分的人依靠血液透析维持生命,但生存质量较低。并且随着透析次数的增加,维持性血液透析患者通常会经历一系列令人痛苦的心理及身体状况。终末期肾病患者还具有很高的疾病负担,死亡率超过与年龄相匹配的癌症和心血管患者。尽管如此,很多患者并没有与亲人或临床医生就临终问题进行交谈,例如是否接受重症监护室治疗、转介到姑息治疗服务、退出肾脏替代治疗、复苏准备或他们可能选择的死亡地点。预先护理计划可以帮助解决以上困境,而生前预嘱可以明确患者临终治疗需求,帮助患者实现医疗自主权和尊严死。由于国内致力于此患者人群研究较少,本研究旨在探索生前预嘱在终末期肾病患者中可行性,明确影响因素,为安宁疗护服务内容提供参考。目的:探索生前预嘱在终末期肾病患者中的可行性;了解终末期肾病患者家属在患者临终决策中的参与现状;探讨影响生前预嘱在终末期肾病患者中推广的阻碍因素;为未来姑息治疗在ESRD患者中的实践提供参考。方法:运用质性研究中的现象学方法访谈2019年6月至11月期间在十堰市及随州市各一所三甲医院就诊的终末期肾病患者及长期陪同治疗的家庭照顾者,采用目的抽样法,最大差异法择取访谈对象。访谈资料达到饱和后最终访谈终末期肾病患者15名,家属12名。运用Colaizzi分析法对访谈资料进行整理分析。结果:1.终末期肾病患者对生前预嘱的认知:对生前预嘱认知不足、生前预嘱部分内容理想化、创新生前预嘱实施方式、谈论生前预嘱可能给患者带来二次伤害;对实施生前预嘱的态度:实施生前预嘱的积极意义、实施生前预嘱受多种因素影响、实施生前预嘱的不确定性。2.ESRD患者家属方面提炼出3个主题:认可生前预嘱,实施仍有阻力;推广生前预嘱的阻碍因素,包括家庭、舆论、认知等;实施生前预嘱的前提和条件,包括法律法规、医务人员的信息支持等。结论:1、ESRD患者对生前预嘱认知不足,但大部分患者认为实施生前预嘱具有积极意义同时存在诸多挑战。应提高ESRD患者对生前预嘱的认知,并促进患者参与以医务人员为主导的临终对话。2、ESRD患者家属对生前预嘱认知缺乏,应加强生前预嘱宣传,适时开展死亡教育相关讲座,转变家属对生前预嘱的负性态度,帮助他们树立正确的生前预嘱认知,共同为患者做最优选择。
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