背景中国人口老龄化和老年人慢性病的高发趋势使我国面临着极大的挑战,作为一种新型的信息服务途径,网络媒介因其具有的主动性和实效性,逐步获得大众的认可。如何将现代科技手段与科学有效的健康管理模式相结合,实现一种具有较高经济及社会效益的延续护理新模式,是我们思考的问题。有效的健康管理和延续护理模式需要考虑病人自身的疾病体验和为病人的健康赋权。慢性病患者比医务人员更了解自己的生活和疾病特殊规律,了解自己身心的感受和需求,患者自身才是最主要的照护者。老年慢性病患者的延续护理也需要从了解病人自身的生活体验以及如何挖掘自身内在力量出发,了解患者对疾病的认知-适应过程,以实现自我管理能力的提高。然而,目前对于患者对疾病的认知的理解多种多样,认知的文化社会属性也会影响到不同文化背景下人们对认知内涵的理解,目前我国在老年慢病患者的健康管理及护理领域,对老年慢病患者的疾病认知与应对模式,以及网络延续护理方式尚有待进一步研究。据国际糖尿病联盟(International Diabetes Federation,IFD)2011年统计,全球糖尿病患病人数为3.66亿,而估计到2030年,有关人数将激增至5.52亿。糖尿病的死亡率亦非常高,世界上每十秒便有一人因糖尿病相关原因而死亡。糖尿病是我国最普遍的非传染病之一,2010年我国成人糖尿病的患病率为9.7%,患者总数已超过9000万,成为世界第一的糖尿病大国。糖尿病无论对患者、其家人或社会医疗都造成沉重的负担,协助糖尿病患者及其家人正确面对和适当管理疾病,是非常重要和有意义的任务。所以本研究项目选择老年糖尿病患者作为课题的出发对象,为今后其他慢病管理研究提供前期经验和数据。目的本研究的目的在于从探索老年糖尿病患者的疾病认知、应对策略及自我效能的关系出发,了解老年糖尿病患者疾病适应的过程,构建和发展适合我国老年糖尿病患者的疾病适应模型和护理干预模式理论框架,为进一步发展老年糖尿病患者及其他慢病患者的延续护理提供理论依据。同时将理论引入实践,希望设计出一个适合老年慢病患者的延续护理网络平台,实现从医院到社区护理的延伸,优化慢病患者的健康管理,强化患者的自我管理能力。研究问题包括：老年糖尿病患者的对疾病的看法如何?他们对疾病的看法有没有影响其对疾病的适应过程?自我效能在整个过程中起到什么作用?他们在自我管理过程中有没有调动挖掘自己的内在潜能作出积极调整?有哪些因素会影响患者对疾病的看法?如何帮助患者实现对疾病的适应?怎样将护理的理论模型引入到网络信息技术中去?方法研究分为三个部分：1.理论框架与研究假设以Roy的适应模式为框架,对现代护理中两个被广泛认可的认知理论——Leventhal的常识模式和Bandura的自我效能理论进行结合,通过理论研究构建老年糖尿病患者疾病适应模式,确定研究变量与研究假设。2.患者疾病描绘、自我效能、应对策略与健康水平关系的研究方便抽样选取广州市某三级综合医院糖尿病门诊和内分泌科的250名老年,采用糖尿病患者基本资料表、简易疾病认知问卷(Brief-IPQ)、慢性病自我效能量表(SECD6)、医学应对问卷(MCMQ)、糖尿病患者自我管理行为量表(SDSCA)和欧洲五维健康量表(EQ-5D-5L),收集其一般资料并对其疾病认知、应对策略、自我效能及健康水平进行调查。探讨老年糖尿病患者一般情况、疾病认知、自我效能、应对策略与健康总体状况的关系,分析老年糖尿病患者在应对糖尿病这一应激源的过程中,适应的心理过程。对本研究提出的理论假设进行验证和修订,并根据研究结果就护理人员如何更有效地对糖尿病患者开展延续护理提出建议。3.老年慢病延续护理网络平台的初步搭建以本研究的提出的护理概念模型为理论基础,借鉴国外延续护理成功模式,依托信息网络平台,设计搭建了一种适合我国老年人的延续护理服务平台。结果1.理论框架与研究假设常识模式和自我效能两种理论都强调了患者的个人经验、自我原有认知及对疾病和治疗的个体化反应。相较于疾病的严重程度,患者的信念在疾病康复过程中有着更为显著的影响。两个理论最大不同之处在于二者在治疗干预过程中的运用,这种差异体现了两种理论所侧重的对患者信念的影响源不同。基于二者的相似点和不同点,我们把二者结合起来,运用到同一个护理模型中具有可行性。疾病描绘是个体在患病最初对疾病的描述和说明,疾病描绘的大部分内容是在疾病发生前就已存在的,体现了患者短期的应对反应；自我效能研究的是患者对适应健康状况改变以及维持行为改变能力的感知,体现了患者长期的应对反应。因此两种理论应当有先后顺序,在不同的时期,应该关注对应的理论,如果两者之间存在联系,更应该按照两者的顺序进行安排。本研究提出的慢病适应模型认为疾病的认知可以影响患者的自我效能。从理论逻辑上看,疾病认知先于自我效能发生,因为相对于健康行为的实际变化,常识模式预测的是患者行为变化的意图,而Bandura自我效能理论的研究则以患者长期实际的行为改变为基础。二者的时序差异为我们提供了这样一个关系假设,即疾病的认知能够影响患者的长期自我效能,为我们制定出对这两种理论相结合的护理模式和干预措施提供了逻辑框架。我们通过结合两者理论建立出新的更为整体性的理论模式(23页,图2-4),以求达到同时关注和干预患者对疾病的认知和对自身应对能力的认知的目的。我们通过将疾病认知和自我效能合并为一个新的护理概念模式,为进一步的研究提供了一个明确的理论框架。2.患者疾病描绘、自我效能、应对策略与健康水平关系的研究本次调查共发放问卷250份,回收246份,有效问卷233份,有效率93.2%。有效完成问卷的233例老年糖尿病患者中,年龄60～91岁,平均年龄69.03±7.86岁,1型糖尿病4例,2型糖尿病216例,其他类型或不清楚具体类型者13例。患者病程114.42±93.25个月。老年糖尿病患者对糖尿病描绘中,疾病时间线、可控性、结果方面得分较高,而疾病辨识、综合和情绪描绘得分较低。说明大多数患者认为疾病是长期的、可以控制的、糖尿病对生活有一定影响。自身对糖尿病已有一定的理解,自觉对糖尿病了解程度一般。在对病因的认知方面,大多数患者认为饮食、日常生活方式及遗传是导致糖尿病的主要原因,但也有部分患者对病因的理解存在误区。不同人口学和疾病特征会从不同方面对患者疾病描绘产生影响。U检验表明,女性患者的情绪描绘得分高于男性(Z=-2.986,P=0.003),生活无伴侣患者的情绪描绘得分高于有伴侣患者(Z=-1.963,P=0.0496),非在岗工作患者时间线、结果和情绪描绘得分较在岗工作患者高(Z=-2.986,P=0.003)。Spearman相关分析表明,年龄与结果描绘呈正相关(r=0.149,P=0.023),与个人控制和医疗控制描绘呈负相关(均P<0.05)；文化程度与情绪描绘呈负相关(Sr=--O.170,P=0.009)；经济负担与时间线、结果、情绪描绘呈正相关(均P<0.05)；病程与时间线、综合描绘呈正相关(均P<0.05),与个人控制描绘呈负相关(Sr=--0.170,P=0.009)；并发症数量与辨识、结果、情绪描绘呈正相关(均P<0.01),与个人控制描绘呈负相关(Sr=-0.196,P=0.003)；治疗方式同辨识、结果、医疗可控性、综合理解、情绪描绘呈正相关(均P<0.05),与个人可控性呈负相关(Sr=-0.146,P=0.026)。回归分析表明,辨识的影响因素包括并发症数量和治疗方式,时间线的影响因素包括工作状态、经济负担及治疗方式,结果的影响因素包括治疗方式、经济负担、并发症和工作状态,个人可控性的影响因素包括年龄、病程和并发症数量,医疗可控性的影响因素是治疗方式,综合理解的影响因素包括病程、治疗方式,情绪描绘的影响因素包括并发症、工作状态和文化程度。结果显示,患者的疾病描绘和自我效能,与应对策略之间三者存在显著的关系,疾病描绘可影响患者的应对策略的选择,自我效能在疾病描绘和应对策略间起到中介作用。Spearman相关分析表明,面对应对与结果描绘呈负相关(Sr=-0.171,P=0.009),与个人可控性、医疗可控性及自我效能呈正相关(均P<0.05)；回避应对与结果描绘呈正相关(Sr=0.162,P=0.013),与个人可控性、医疗可控性以及自我效能呈负相关(均P<0.05)；屈服应对与结果描绘、情绪描绘呈正相关(均P<0.05),与辨识描绘、个人可控性描绘以及自我效能呈负相关(均P<0.05)。自我效能在疾病认知与应对策略之间的中介作用检验表明,自我效能在患者疾病结果描绘、个人可控性描绘和情绪描绘,与面对应对的选择间起到完全中介作用(中介效应=-0.112、0.222、0.149,效应比=0.147、0.965、0.296)；在医疗可控性描绘与面对应对的选择间起到部分中介作用(中介效应=-0.091,效应比=0.653)；在患者的疾病结果描绘、医疗可控性描绘对回避应对的选择间起到部分中介作用(中介效应=0.043、-0.072,效应比=0.288、0.531)；在患者情绪描绘与屈服应对的选择间起到部分中介作用(中介效应=0.021,效应比=0.054)。通过以上结果我们初步验证了第一部分提出的概念模型,并根据概念模型提出了全息护理干预模式(55页,图2-8),可以有效指导延续护理临床干预的研究设计。3.老年慢病延续护理网络平台的初步搭建将本研究提出的延续护理的全息干预模式应用于网络平台(60页,图3-3),从设计上实现了将全息干预模式融入到依托于网络的护理服务中。网络全息护理干预通过档案管理、随访管理、交流沟通3个环节来实现医务人员与患者之间的互动,设计搭建了包含用户登录和注册模块、患者档案管理模块、患者个人中心模块、健康广场4个功能模块的网络平台,介入患者的认知-应对适应过程,提高患者的自我效能,最终达到改善患者对疾病的自我认知,帮助患者建立积极的应对策略,从而提高患者自我管理能力,改善患者健康水平的目的。讨论本研究以适应模式为框架,结合常识模式和自我效能理论,提出并初步证实了老年糖尿病患者的疾病适应模型。证实了老年糖尿病患者认知-应对情况对自我管理行为与健康水平的影响,并部分揭示了其内在过程,为临床开展老糖尿及其他慢病患者自我管理护理干预提供了理论依据。根据研究结果,我们提出了以下重点建议：①从疾病描绘出发评价患者的疾病认知,疾病描绘指所罹患疾病在患者中所描绘的意义,以疾病描绘描述患者对疾病的体验,可从患者的角度重新认识患者对疾病的认识。②关注不同特征患者的疾病认知需求,研究结果显示不同特征患者对疾病认知不同,所以在临床护理中,我们应当关注不同特征患者的疾病认知特点,以采取个体化的健康教育形式,提高护理干预质量。③重视自我效能的作用,本研究证明,自我效能在患者认知与应对策略的选择间起到完全或部分的中介作用,老年糖尿病患者自我效能感与应对策略的选择紧密相关。增强老年糖尿病患者自我效能感,一方面要注重提高患者糖尿病相关认知水平,针对患者认知薄弱点加强健康教育；另一方面要注重提高患者健康信念,通过增强患者自我效能感的护理途径和方法,增强患者自我管理活动执行信心。④本研究提出的糖尿病患者慢病描绘-应对适应模型(54页,图2-6)和全息护理干预模式(55页,图2-8),可为糖尿病或其他慢性病患者的临床护理和延续护理方案的制定提供理论指导。本研究将提出的护理模式应用于网络平台设计的过程,证明新的慢病适应模型和全息护理干预模式从理论到实践的尝试是可行的。结论本研究通过理论研究提出老年糖尿病患者疾病适应模型的假设,并对理论模型雏形进行初步验证,提出了老年糖尿病患者的认知-应对适应模型的理论模型。在该理论模型中,患者的对疾病的适应过程是一个认知-应对过程,患者的一般资料会影响患者对疾病的认知,患者对疾病的认知会导致患者采取不同的策略应对疾病,从而影响患者的自我管理行为和健康状况。患者的健康结局又反馈性地对患者的认知产生影响。自我效能预期在疾病的认知和应对过程中起到一定的中介作用。基于此模型,我们提出了老年糖尿病患者的延续护理全息干预模式,强调对患者认知-应对这一适应过程的全面干预。最后尝试将延续护理全息护理模式应用于网络平台,落脚于实践,优化老年慢病患者的延续护理服务。