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目的:编制适合测定新疆包虫病手术患者生存质量的量表并评价其效用。方法:根据文献资料和前期包虫病住院患者生存质量的调查并结合医护专家咨询首次拟定包虫病手术患者生存质量的评价指标体系草案;用德尔菲法(Delphi)编制专家问卷,向18名从事包虫病研究及生存质量相关研究的专家发放问卷,对所得数据进行积极度、协调程度、权威程度的统计与分析;采用层次分析法确定指标权重;应用独立样本t检验、主成分分析等方法对量表项目进行分析,形成了一份生存质量量表,并选取新疆某三级甲等医院的包虫病手术患者进行应用调查,采用均数±标准差表示患者生存质量得分,应用重复测量数据的方差分析方法分析包虫病患者手术前后生存质量得分有无差异。结果:两轮专家咨询的积极系数分别为100%,94%,两轮专家权威程度分别为0.83、0.85,两轮的专家协调系数分别为0.33、0.41,共确定5个维度30个评价指标;一致性检验结果(CR<0.1)表明权重系数合理有效;项目分析过程中,依据判标准则,删除的条目为睡眠、恶心或呕吐、治疗信心度、与医生沟通情况、介意度、朋友精神支持、朋友物质支持、获取包虫病机会、参与娱乐活动机会;效度分析结果表明,量表由生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域5个维度构成,其累积解释变异量为58.285%;信度分析结果表明,总量表的克朗巴赫系数为0.868,各分量表的克朗巴赫系数分别为0.723、0.676、0.812、0.780、0.626;统计QOL总均分及单因素等分值,调查结果显示:指标害怕、朋友关系没有随时间变化的趋势(P>0.05),其余指标均有随时间变化的趋势(P<0.05)。术后1周QOL得分较术前有所降低(P<0.005),术后1月QOL得分恢复至术前水平(P>0.005);生理维度:术后1周QOL得分较术前有所降低(P<0.005),术后1月QOL得分恢复至术前水平(P>0.005);独立性维度:术后1周QOL得分较术前有明显降低(P<0.005),术后1月QOL得分较术前有所降低(P<0.005),术后3月QOL得分恢复至术前水平(P>0.005);术后1周疼痛、疲乏、食欲、依赖药物、体力、影响工作、工作能力、自我照顾能力QOL得分均较术前有所降低(P<0.005),术后1周环境安全QOL得分较术前有所提高(P<0.005),其余因素较术前均没有统计学意义(P>0.005);术后1月疼痛、疲乏、食欲、药物依赖QOL得分均达到或超过术前水平,环境安全达到术前水平(P>0.005),体力、影响工作、工作能力、自我照顾能力、家人精神支持、经济状况均较术前有所下降(P<0.005);术后3月家人精神支持较术前有所下降(P<0.005),体力、影响工作、工作能力、自我照顾能力、经济状况均达到或超过术前水平;术后6月家人精神支持QOL得分较术前有所下降(P<0.005),其余因素或无统计学意义(P>0.005),或超过术前水平(P<0.005)。结论:在两轮专家问卷调查的基础上,包虫病手术患者的生存质量评价指标体系初步形成;利用层次分析法确定指标的权重简单易行,更能提高包虫病手术患者生存质量测定指标的准确性;该量表有较高的信度和效度,可以用于包虫病手术患者生存质量的测量;调查结果显示该量表可以较好地反映包虫病患者手术前后生存质量的变化。