研究目的:1.明确原发性肝癌患者参与治疗方式决策的现状及影响因素。2.得到原发性肝癌患者和家属对患者参与治疗方式决策的态度及影响因素。3.获得确立治疗方式过程中医生认为患者参与决策的现状及影响因素。4.获得医生对患者参与治疗方式决策的态度和影响因素。研究方法:1.采用方便抽样选取2014年2月至9月在上海某三级甲等专科医院住院的556名原发性肝癌患者进行横断面现况调查,问卷内容包括患者的一般资料、KPS评分、马丽莉汉化的患者参与治疗决策问卷,采用SPSS17.0软件进行统计,统计方法包括统计描述、Kappa一致性检验、卡方检验、Logistic回归分析,得到原发性肝癌患者参与治疗方式决策的现状及影响因素。2.采用质性研究中的现象学研究方法,采用目的性抽样的方法,对2014年2月至9月在上海某三级甲等专科医院住院的原发性肝癌患者8名及患者家属10名进行半结构访谈,通过对访谈结果进行编码、提炼主题,得到原发性肝癌患者和家属对患者参与治疗方式决策的态度及影响因素。3.根据标准汉化过程将Isabelle教授等研制的共享决策模式医生问卷进行汉化,采用方便抽样的方法,选取上海市某三甲肝胆专科医院从事肝癌诊治的106名临床医生进行问卷调查,对患者的治疗方式包括手术治疗、介入治疗、微创射频、生物治疗和内科药物治疗,采用SPSS17.0软件进行统计,统计方法包括统计描述、方差分析、Spearman相关分析,获得确立治疗方式过程中医生认为患者参与决策的现状及影响因素。4.采用质性研究中的现象学研究方法,采用目的性抽样的方法,对上海某三级甲等专科医院从事肝癌诊疗工作的医生11名进行半结构访谈,通过对访谈结果进行编码、提炼主题,得到医生对患者参与治疗方式决策的态度和影响因素。结果1.通过对556名原发性肝癌患者进行调查问卷得到如下结果:(1)556名原发性肝癌患者参与治疗方式决策参与态度积极的患者384例,占69.1%,参与态度消极的172例,占30.9%,参与态度的总均分为(1.37±0.41)分。而实际参与程度高的患者仅为121例,占21.8%,参与程度低的患者435例,占78.2%,实际参与程度的总均分(1.82±0.41)分。(2)患者参与治疗方式决策的实际程度与参与态度之间的Kappa值为0.186,除条目10“我与医生共同决定我的治疗方案”外,其他11个条目均存在一致性(P<0.01),但这11个条目的Kappa值均小于0.4,说明所有条目的实际参与程度和态度的一致性程度均不理想,其中最高值为0.379,该条目为“医生决定我的治疗方案”,其余10个条目Kappa值均小于0.3。(3)诊断知情情况、性格、对医疗服务的满意度影响患者参与治疗方式决策的实际程度。诊断知情OR值为0.379,知情患者参与程度明显高于不知情患者;性格OR值为1.644,说明性格外向患者参与治疗方式决策的实际程度高于性格内向患者;对医疗服务的满意度OR值为0.532,即肝癌患者对医疗服务的满意度越高,参与决策的程度越高。(4)本次采取的治疗方式影响患者参与治疗方式决策的态度。以手术治疗作为参照,治疗方式1是将手术治疗与介入治疗进行对比,OR值为2.373,说明介入治疗的患者比手术患者参与态度更为积极;治疗方式3是将手术治疗与生物治疗进行对比,OR值为3.073,说明生物治疗的患者比手术治疗患者参与态度更为积极。2.通过对原发性肝癌患者8名及患者家属10名进行半结构访谈得到:(1)对患者的访谈提炼出四个主题,分别为:患者应该参与治疗方式决策;患者参与治疗决策的好处;影响患者参与的因素;促进患者参与的措施;(2)对家属的访谈提取出四个主题,即:患者治疗方式决策的决定权问题;影响患者参与治疗方式决策的因素;家属的心理压力;促进患者参与治疗方式决策的措施。3.从事肝癌诊治的106名临床医生问卷调查得出:(1)106位医生的平均得分为(62.62±23.74)分,条目3“我告诉过病人有很多治疗方案可供选择”及条目4“我向病人详细地解释过各种治疗方案的优缺点”能够完全符合的例数最多,均为38.7%;而条目8“病人和我共同决定选择某一治疗方案”能够完全符合的例数最少,仅为8.5%。(2)医生的年龄、性别、所在科室、工作年限、学历、职称等一般资料对医生将肝癌患者纳入共享治疗决策的情况没有影响;而相关分析结果显示医生认为肝癌患者诊断知情比例与其将肝癌患者纳入共享治疗决策的情况呈正相关,相关系数为0.416;医生认为肝癌患者本人参与治疗决策的比例与其将患者纳入治疗共享决策的情况呈正相关,相关系数为0.387。4.通过11名医生半结构访谈得到:共提炼出五个主题,即患者参与治疗方式决策的好处;患者治疗方式决策的决定权;医生对患者参与治疗方式决策的态度;影响患者参与治疗方式决策的因素;促进患者参与治疗方式决策的措施。结论1.目前在我国肝癌患者参与治疗方式决策的的参与态度较为积极,但参与决策现况并不理想,推进原发性肝癌患者参与治疗方式决策任重道远。促进肝癌患者参与应循序渐进,通过试点运行,进行评价效果,针对存在的问题逐步推进。在试点阶段应充分发挥多学科的合作关系,医护充分配合,首先考虑选择诊断知情、性格外向、对医疗服务满意度高的患者参与治疗方式的决策。2.患者家属存在较多的负性情绪,如心疼、担心、迷茫、委屈等。作为医护人员应对肝癌患者家属进行心理评估,给予适当的心理干预,有效缓解家属的焦虑、抑郁情绪,从而有利于促进患者的身心健康。3.本部分研究汉化了共享决策模式医生版问卷,具有良好的信效度;研究结果显示患者与医生对于我国肝癌患者参与治疗方式决策现状的认知是比较一致的。4.医护人员应该在准确评估并尊重家属选择的基础上帮助家属改变错误的观点,树立正确的认知,早期给予患者适当的心理干预措施,国家政策、公共媒体、医改制度等多方面要共同努力营造和谐、安全的医疗环境,从而更好地促进肝癌患者参与治疗方式决策。