研究背景心力衰竭简称心衰,是各种原因导致的心脏结构或功能异常,使心室充盈和(或)射血能力受损而引起的一组复杂临床综合征,患者常因循环衰竭表现为呼吸困难、液体潴留、疲乏等。心衰具有患病率高、致死致残率高等特点,且由于其呈慢性进行性加重,患者长期处于病痛的折磨中,生活质量及生命受到严重威胁。近年来,随着新型药物及治疗技术的不断进展,慢性心衰患者的生存时间得以延长,但在当前医疗背景下仍难以治愈,导致越来越多的患者不可避免地步入终末期阶段。尽管接受优化的内科治疗,终末期心衰患者的症状和体征仍持续存在且呈进行性加重,健康状况及功能状态迅速下降,在长期治疗和带病生存期间面临诸多问题,传统的心衰治疗管理模式已无法全面满足此阶段患者的照护需求。因此,了解终末期心衰患者的身心痛苦,寻求解决途径,满足其照护需求以提高其生活质量显得至关重要。姑息照护指对患有不可治愈性、呈进展性疾病的患者给予多学科的整体照护,关注包含疼痛在内的躯体、心理、社会、精神等问题。起初主要适用于晚期癌症患者中,现已将其应用至包含心力衰竭在内的慢性非恶性疾病患者的管理中。目前,国外针对终末期心衰患者的姑息照护已进行相关研究并取得了一定成果,我国心衰患者的姑息照护仍处于起步阶段,且国外医疗、经济、社会文化等背景下的心衰患者姑息照护模式未必适合我国国情,尽早在我国心衰患者中开展姑息照护研究至关重要。研究显示,基于患者需求的评估是提供使其满意的姑息照护服务的基础。因此,本研究旨在基于我国医疗文化背景,探索终末期心力衰竭患者带病生存期间的体验和需求,研制针对我国终末期心衰患者的姑息照护需求评估量表,为明确其需求及开展针对性的姑息照护服务提供基础和依据。研究目的1.通过质性研究,探索终末期心力衰竭患者的真实体验及姑息照护需求内容。2.结合文献回顾、质性研究及德尔菲专家函询结果,编制适用于我国终末期心力衰竭患者的姑息照护需求评估量表,为促进护理人员评估与制定针对性的姑息照护干预措施提供依据。3.通过问卷调查,初步验证构建的终末期心衰患者姑息照护需求量表的信效度。研究方法1.采用质性研究中的现象学研究方法,通过目的抽样,选取南京医科大学第一附属医院心血管内科6个病区(涵盖老年心血管内科病区、心血管内科重症监护病区)的终末期心衰患者作为半结构式访谈对象,深入了解终末期心衰患者带病生存期间的体验及姑息照护需求,采用现象学Colaizzi七步分析法对资料进行分析。2.结合文献回顾、质性研究结果,参考既往姑息照护需求评估工具中的相关条目,编制形成初始的量表条目池。课题组进行小组会议,对初始条目池进行多次调整和修改。3.邀请15名终末期心衰患者进行面对面的量表填写,征集填写者的意见并进行相应修改,将修改后的条目池整理形成初版量表。通过德尔菲专家函询法,邀请含心血管、姑息照护、量表编制领域在内的医疗护理专家对量表条目进行评价。依据条目重要性赋值均分及变异系数两项指标进行条目删减,同时结合专家的意见对条目及维度进行补充和调整。至此,形成临床测试版终末期心衰患者姑息照护需求评估量表。4.通过便利抽样法,对江苏省内共11家医院的181名终末期心衰患者进行调查。基于项目分析和信效度检验形成正式量表。研究结果1.本研究共访谈11名终末期心力衰竭患者,结果显示患者在终末期阶段存在症状负担显著、心理体验复杂、就医体验不理想及对待死亡的矛盾态度等生存体验。进一步了解其晚期阶段的照护需求,包含生理、心理、精神、信息及社会支持在内的多方面需求。2.结合质性研究、文献回顾结果,经课题组讨论最终形成71个条目的初始条目池,并确定量表的评分方式。采用Likert 5级评分法,所有条目均为正向计分,得分越高,代表患者的需求程度越高。3.两轮德尔菲专家函询的专家权威程度系数均为0.921,在条目重要性赋值均分应不小于4分,变异系数应小于0.25的标准上,两轮函询后共删除17个条目。同时结合专家意见,对部分条目进行合并和修改。生理需求维度新增3个条目,并修改为生理及日常生活需求维度,精神维度新增1个条目,社会支持维度新增2个条目,最终形成52个条目的临床测试版本。4.经项目分析及探索性因子分析,形成5个维度(生理及日常生活、心理、精神、信息、社会支持)共39个条目的正式版量表。终末期心衰患者姑息照护需求评估量表的总Cronbach’sα系数为0.916,5个维度的Cronbach’sα系数在0.774~0.926之间;量表的总Guttman Spilt-Half折半信度为0.720,各维度的折半信度在0.726~0.934之间,说明量表有较好的信度。质性研究、小样本预实验及德尔菲专家函询法确保了量表的内容效度;探索性因子分析中5个因子解释总变异量的71.257%,说明量表具有较好的结构效度;量表总分及各维度得分与姑息照护结局量表总得分呈正相关(r=0.148~0.264,均p<0.05),说明量表有较好的效标关联效度。研究结论本研究编制的《终末期心力衰竭患者姑息照护需求量表》分为生理及日常生活需求、心理需求、精神需求、信息需求、社会支持需求5维度,共39个条目,较全面的涵盖了终末期心衰患者姑息照护阶段的需求。经检验,该量表具有较好的信效度,具有一定的适用性和可靠性,可考虑作为终末期心衰患者姑息照护阶段的需求评估工具。