一、研究目的和意义辅助器具是指能够有效地防止、替代、补偿、减轻因残疾造成的身体功能减弱或丧失的产品、器械、设备或技术系统。约60%—80%的残疾人可以通过辅助器具改善生活质量。然而,目前我国城乡残疾人中接受过辅助器具配备的比例很低,与发达国家相比,还有巨大潜力有待开发。近年来,党和政府出台了多项政策推动我国残疾人辅助器具工作的发展,经费投入有了较大的增长,城乡辅助器具服务体系已初步形成。其中,上海市对辅助器具供应工作的探索走在了全国前列,逐步由简单配发向适配转变,并于2010年开始对全市持证的重度残疾人、一户多残、困难残疾人及其家庭落实组合适配。该项政策的落实,需要通过对全市残疾人辅具需求的评估及适配效果的评价来支撑。只有了解残疾人的辅具需求,才能在适配时及时予以满足；只有了解残疾人对辅具的使用情况,才能发现存在的问题,提高服务质量。目前,国内的辅助器具相关研究尚处在起步阶段,实践工作缺乏理论和规范的指导。本研究旨在综合运用定性与定量方法,探索一套科学、合理、有操作性的辅助器具需求评估与效果评价的流程和工具,为上海市残疾人辅助器具服务工作提供技术支持,同时也为我国其它地区完善辅助器具服务工作提供借鉴和参考。二、材料与方法本研究以人与技术适配模式理论为指导,运用流程管理的基本理论,明确了上海市残疾人辅助器具组合适配需求评估与适配流程。然后借鉴项目评价的基本理论和规范差距分析思路,通过比较残疾人“现实”情况与辅助器具适配期望达到的“理想”状况,形成了本次效果评价研究的思路。同时运用定性定量多重论证法,对适配效果进行评价。主要的资料来源包括文献评阅、现场调查和定性访谈等。通过文献归纳分析及专家论证,确定了辅助器具组合适配需求评价流程及实施方案,研制了组合适配效果评价的模式、工具及方案。通过现场调查,明确了全市持证残疾人中需要优先进行辅具适配的残疾人数量及其基本情况。通过对2010年完成组合适配的两个试点区适配对象进行入户访谈及问卷调查,收集了效果评价资料。需求评估与效果评价问卷调查收集的资料都采用Epidata3.0和Excel2007建立录入库,使用SPSS16.0进行统计分析,主要采用描述性分析对结果进行梳理,通过配对t检验对组合适配前后得分的变化情况进行比较。三、主要研究结果(一)辅助器具组合适配需求评估首先对上海市2个试点区开展残疾人辅助器具需求评估的试点,明确了两区2010年需要开展组合适配的对象并落实了适配,并完善需求评估的流程与工具,在此基础上对上海市其他16个区县的全部持证残疾人开展了辅助器具需求评估。结果显示,2011年16个区县重度残疾且为低保无辅具的残疾人共2278人,重残且低保的共4000余人,重残且低收入的残疾人共17469人,这些是政策支持应当优先进行组合适配的潜在适配对象。(二)辅助器具效果评价模式研制研制思路基于辅助器具可能带来的效果,首先确定了以评价残疾人功能状况的改变为核心,综合考虑人、技术和环境的相互作用,确定了多主体、多层次的效果评价基本思路；然后从辅助器具的使用者情况、辅助器具组合适配情况、辅助器具使用的外部环境评价三个方面确定了评价框架及其内涵。在此基础上,课题组依据科学性与适宜性相结合、借鉴成熟量表与自拟调查表相结合、尽可能简明易懂、可操作性强等原则,研制了效果评价使用的工具,经过专家论证及修改,最终确定了本次效果评价的调查工具及定性定量相结合的评价方案。(三)辅助器具组合适配效果评价运用研制的评价工具,课题组对2个试点区适配对象开展了效果评价,共回收有效问卷326份,完成入户访谈12户。发现2区获得组合适配的残疾人以肢体残疾为主,重度残疾人比例较高,低保及低收入残疾人比例约占30%,基本体现了组合适配重残优先、低保及低收入残疾人优先的政策精神。适配对象对本次辅具适配及家居无障碍改造满意度均较高(91.1%及91.2%)。虽然存在一些客观条件的限制,仍有72.4%和78.5%的残疾人认同,组合适配能够改善自己的出行能力和室内活动能力。在生活自理能力方面,调查对象绝大多数项目的自理能力评分有所上升,BI量表的总分均值由55分上升至61分(p=0.00)。同时,适配前后残疾人在SF-12生活质量量表各个维度上的评分都有了显著提高。在主要照顾者方面,以残疾人的配偶及父母为主(79.0%),50岁以上照顾者占67.6%,照顾负担比较沉重。经过组合适配,照顾者们的照顾花费时间显著缩短,绝大多数照顾者认为劳动量减少(78.5%)、心理负担及总体照顾负担均有所减轻(70.7%及78.2%),其中56.4%的照顾者认为自己的健康状况有所改善,49.2%认为自己与被照顾者的关系有所改善。定性访谈也支持了这一结果。可见,辅助器具组合适配提高了残疾人的生活自理及活动能力,改善了其生活质量,同时减轻了家人的照顾负担,取得的效果基本令人满意。四、研究结论(一)目前国内围绕残疾人辅助器具服务开展的相关研究还处于起步阶段,辅助器具服务工作缺乏科学理论指导,相关研究亟待开展。(二)通过需求评估,发现除两个试点区外,上海市十六个区县中符合目前组合适配政策的残疾人数量有限。因此,应当终止每年对辅助器具供应下达任务指标的管理方式,转变为根据需求评估结果确定任务指标的管理方式,实现按需适配。同时应考虑扩大组合适配政策的受益范围,让更多残疾人能够从辅助器具的使用中获益。(三)本研究研制了残疾人辅助器具效果评价的模式和工具,研制过程严谨,解决了目前在辅具效果评价方面的技术瓶颈。运用该模式评价了两个区的开展效果,显示本次组合适配效果较为理想。建议在试点评价基础上,进一步完善该模式及工具,探索建立专业、独立的评估机制,对辅具适配工作实施全过程的评价。