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目的1.使用中国头颈部癌生命质量测定量表(QLICP-HN量表)测评无喉患者生活质量,并分析影响无喉患者生活质量的相关因素,期望为提高无喉患者生活质量采取干预措施提供理论依据。2.研制喉切除术后患者家庭支持系统量表(LFSS量表),并对量表的信度、效度进行考核,为临床喉切除术后患者家庭支持状况的评定提供一个量化工具。3.采用QLICP-HN量表和LFSS量表分析无喉患者生活质量和家庭支持的相关性,探讨无喉患者家庭支持对其生活质量的影响,并拟提出一种以家庭为中心的护理模式,期望提高无喉患者生活质量。方法本研究通过横断面调查法,采用问卷调查的形式,使用昆明医学院万崇华等研制的中国头颈部癌生命质量测定量表(QLICP-HN量表)和自制的一般人口社会学调查问卷,对108例无喉患者进行问卷调查,采用单因素分析和广义线性回归分析影响无喉患者生活质量的相关因素。按照量表研制的程序自制喉切除术后患者家庭支持系统量表(LFSS量表),对184例喉切除术后患者包括全喉切除者69例,部分喉切除术115例进行问卷调查,验证LFSS量表的可行性、信度、效度及反应性。根据量表的考核结果,采用QLICP-HN量表和LFSS量表对48例无喉患者进行问卷调查,分析无喉患者家庭支持和生活质量的相关性。结果1.无喉患者总体生活质量得分为56.34±7.40,躯体功能、心理功能、社会功能、共性症状和副作用、特异模块五个维度的得分分别为:49.64±15.37,51.63±15.87,54.65±17.17,69.52±13.66,57.86±10.10,与国内其它头颈部癌病人生活质量相比,除躯体功能外,其它各维度得分及总体生活质量得分都较低。影响无喉患者生活质量最重要的因素有经济状况、社会支持情况、家庭支持状况、年龄、教育背景、有无合并症。2.LFSS量表在评价喉切除术后患者家庭支持方面具有可行性:本量表的4个维度即精神支持、治疗护理支持、物质支持、社会活动支持的克朗巴赫系数α范围为0.612-0.893,重测信度为0.827-0.858,结构效度除了精神支持与该维度的第7个条目,物质支持与该维度的第5个条目,社会活动支持与该维度的第4个条目相关系数r<0.6外,其它条目得分与其所在维度的相关系数均在0.6以上(P<0.01),但与其他维度之间的相关性相应较低。将患者LFSS量表总得分与家庭支持关怀度指数问卷总得分进行相关分析,两者得分呈正相关,其相关系数为r=0.818(P<0.05)。不同性别和不同时间段的患者家庭支持系统量表在得分上具有差异性(P<0.05),具有一定的反应性。3.无喉患者LFSS量表总体得分为61.27±19.67,处于中等水平,精神支持、治疗护理支持、物质支持、社会活动支持维度得分分别为64.69±21.74 ,58.96±23.11,64.67±19.77,59.21±18.33,得分较高的是精神支持和物质支持,相对较低的是治疗护理支持和社会活动支持。无喉患者QLICP-HN生活质量总分与精神支持、治疗护理支持、物质支持、社会活动支持均呈显著正相关(r=0.504,0.416,0.439和0.479,P<0.01)。结论1.无喉患者生活质量并不乐观,尤其是心理功能和社会功能,影响无喉患者生活质量的因素较多,提高无喉患者的社会和家庭支持水平、加强社区护理,是提高无喉患者生活质量的关键。2.LFSS量表具有较好的可行性、信度、效度、反应度,可以用于喉切除术后患者家庭支持状况的测量。3.无喉患者生活质量与家庭支持呈正相关关系,家庭支持对提高无喉患者生活质量具有重要的意义。提供一套提高患者家庭支持系统和患者生活质量的护理模式非常有必要。