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今年8月,国际阿尔茨海默病协会发布的《2015年全球阿尔茨海默病报告》显示,到2050年,全球各地老年痴呆症患者的人数,将从当前的4600万增加两倍多,达到1.315亿人。在一个老龄化日益严重的社会,如何看待老年痴呆症,就是如何对待即将老去的自己。
真是健忘吗?
去年开始,一直说普通话的母亲忽然开始讲四川话了,这让张京感到奇怪,她从来没有听过母亲这样说话。母亲今年84岁,小时候曾经在四川生活过几年,她和父亲都不清楚那时母亲是否说四川话。
9月21日是世界阿尔茨海默病日,在北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心举办的阿尔茨海默病医患家属联谊会上,张京母亲握着我的手,用四川话问:“你冷不冷啊,你的手有点凉。”“妈,你说四川话人家听不懂,你要说普通话。”“哪里会听不懂,四川话很好懂嘛。”
老太太头发灰白,面容白净,收拾得利利索索。初次见面,乍一看她和普通人没什么区别,唯一让人感到异常的地方在于我们聊起她的时候,她头也不抬专心吃着香蕉,对我们的谈话毫无觉察。
退休前,老太太是儿科医生,干净整洁、有条不紊。大约在10年前,她忽然开始忘事,家里人觉得有点不对劲。在北京几个医院检查后,被确诊为老年痴呆症,不管是问卷测试还是影像学检查显示病情都处于早期,大脑的海马部位有些萎缩。
谈起母亲的病情,张京使用的是“阿尔茨海默”这个词。一般而言,老年痴呆症是阿尔茨海默病的俗称,但实际上阿尔茨海默病是老年痴呆症大家族的一部分。老年痴呆症这个医学术语指逐渐丧失记忆和某些影响日常活动的智力、能力,在已知的病例中约有三分之二是阿尔茨海默病。还有一些疾病也伴有记忆力减退、思维混乱等症状,通常也属于老年痴呆,比如血管性痴呆,特征是大脑中血流中断;混合型痴呆,综合了阿尔茨海默病和血管性痴呆的特征;路易体痴呆,与注意力缺陷以及幻觉有关。
像诸多癌症患者的家属不肯说出“癌”这个字一样,老年痴呆症患者的家属也在回避“痴呆”的说法。除了少数称其为“阿尔茨海默”的人之外,大多数人用“这个病”、“脑子不清楚”、“记性不好”来代替。一些人带有无法言说的病耻感,即便觉察出老人有问题也不肯就医,对“精神科”讳莫如深;还有一些人觉得人老了就老糊涂了,怎么能是病呢?2014 年,美国阿尔茨海默病协会公布的一项跨国调查显示,59% 的人认为阿尔茨海默病是衰老的正常现象。
究竟如何区分自然衰老引起的健忘和阿尔茨海默病呢?“在早期,阿尔茨海默病的记忆障碍与正常衰老最大的不同在于遗忘近事,且即使经过提醒也无法唤回记忆。并且,患者的行为、性格也会慢慢变得古怪。”北医六院记忆中心主任王华丽教授说,“患者和家属应该在发现任何有关的症状时就前往神经内科、精神科、老年科的记忆门诊进行专业筛查,以尽早确诊和治疗。对于阿尔茨海默病来说,越早发现,越早干预,效果越好。”
误解
无论在诊断、治疗、医保,还有社会支持体制方面,日本是全球应对阿尔茨海默病做得最好的国家之一,这和日本社会的高度老龄化有关。
据日本卫材制药株式会社负责过医生和患者教育的高山千弘部长介绍,以往人们对老年痴呆有很多误解,一些人认为是遗传性疾病,这种家庭出来的孩子不适合结婚,出于这样的偏见把疾病隐瞒起来不去看医生的情况很多;还有一些人认为认知症没有治疗方法,认为患者是傻瓜,甚至是精神病,一部分患者被送进精神病医院治疗。为了消除偏见,让公众正确认识这种疾病,2004年日本正式将老年痴呆症改名为认知症。
在中国,基层医生对阿尔茨海默病的认识远不如日本,医务人员本身也对疾病有很多误解。“至今依然有不少医生觉得治与不治没有区别,反正也治不好。”北京大学第六医院老年精神病学教授于欣说。2000年的时候,他参加了一个会议,一位非常资深的精神科医生和他说,老年痴呆症患者到了一定程度就变成精神病了。
临床上,部分患者除了记忆力下降,的确会出现一些精神症状,比如昼夜睡眠颠倒、攻击行为、大喊大叫等等。“大脑是人体司令部,指挥着全身的行动。大脑出现病变,引起的绝不只是一个器官的问题,所以在痴呆的过程中出现精神行为问题是容易理解的,包括精神分裂也是痴呆的一个表现。病情进展到最后,病人大脑的一些高级功能已经丧失,只留存较低级的基本功能,所以病人会刻板重复某一行为,比如撕床单、拍打、喊叫等等。”这样的病人也是医生和家属最头疼的,需要到精神科进行治疗,但是并不意味着他们本身就是精神病人。
吃药还是不吃?
“我想不出她为什么得病。一个可能是我一辈子脾气坏,她受了刺激;还有一个可能是遗传,我岳父去世时也有点头脑不清楚。分析来分析去,我也想不出还会有什么别的原因。”每谈起老伴的病,张京的父亲依然会感慨命运的不公平。
张京对疾病的认识随着母亲病情的进展一步步加深。母亲从最初确诊就一直在服用一种叫作多奈哌齐(安理申)的药物,她的进展很慢,这两年变化才益發明显,如今已经无法把兄弟姐妹的名字和人对上号,因为不在一起生活,偶尔也认不出自己的女儿。
在美国十大死亡原因中,阿尔茨海默病是唯一一种既不可治愈,也不能阻止的疾病。美国食品和药品监督管理局(FDA)只批准了5种用于治疗阿尔茨海默病的药物,分别是多奈哌齐、利斯的明、加兰他敏、他克林和美金刚。这些药并非神药,只能起到改善、延缓病情的作用。“一旦行为出现问题,病人的大脑就已经受到不可逆转的损伤,目前药物无法修复受损的大脑。”于欣说。
不管怎么说,吃药仍然是目前最好的选择。但是老百姓不看论文看疗效,很多患者依然不肯坚持吃药。“比如你高血压不舒服,你吃了药就能看到血压降低,就舒服了;糖尿病,吃了药血糖就下降了;关节炎,吃了药就不疼了。这都是疗效,但是在老年痴呆症早期,你并没有服药的紧迫感,服了药也没有特别好转的感觉。种种因素,使得很多患者没有坚持服用药物。”张振馨说,“将来一定会出现能改善症状的药物。” 养老院
因为自己就是医生,所以张京的母亲从未抗拒过服药。或许是因为药物的保护,她的病情进展缓慢,直到两年前自理能力才开始明显变差,这让今年已经87岁的老伴力不从心。再三考虑之后,他们决定去住养老院。
找到一家肯收老年痴呆症患者的养老院着实不易,张京一共考察过十几家养老院,住过其中三家。前两家都住得不久,第一家因为离家远探望不方便,第二家离家近,但是年初母亲摔了一跤导致骨折,养老院只护理能自理的老人,这让他们又动了换地方的念头。后来,他们搬到了2013年刚成立的椿萱茂老年公寓,有一层专门用来护理患有老年痴呆症的老人。
两个老人住同一间房,张京母亲的费用每月1.2万元,加上父亲一共1.6万元。“1.2万元里有很多是房间的费用,这样算下来,我父亲的价格就没那么贵了。”虽然如此,但这个价格也是一般家庭难以承受的。两位老人的退休金刚刚够付养老院的费用。“还有吃药和其他开支,经济上也有压力。”张京父亲说。
在日本采访时,我们了解到日本1982年开始实施的《老年人保健法》制定了75岁以上老人(或65-75岁老年人中有身体残疾者)实行自费10%的诊疗制度,为老年人减轻了很大压力。
在中国,护理费用完全由个人承担,在很多省份,哪怕纳入医保的药费也常常要自费。“门诊开药是不给报销的,除非你去住院,老年痴呆症患者又有几个会去住院的呢?”张振馨反问道。
事实上,就算住院也不一定能住上。于欣介绍,现在全国精神科床位加起来有25万张,一般老年精神科床位占不到5%,最高不超過10%,这样算精神科床位只有不到2万张。“精神科床位可能会收治很少一部分老年痴呆患者,但这样的患者一旦住进去就出不来了,那张床位就变成了死床位。”
针对老年痴呆症患者的养老机构建设在中国刚刚起步,还存在很多问题。不仅在于如何照顾病人,对那些一同入住养老院的患者家属,如何能保证他们的精神需求也是一个很大的问题。“我们不能强求他们什么都好,事情要一步步来。”张京对此表示了很大的理解。
对于母亲,她已经做好了各种心理准备:她将来是否会卧床,是否会大小便无法自理,是否会离开这个世界……她心里明白,总有一天,母亲会彻底叫不出她的名字,认不出她这张和她非常相似的脸。在这漫长的时光里,她还有足够多的时间和母亲告别。
(《三联生活周刊》 2015年第40期 曹玲/文)
真是健忘吗?
去年开始,一直说普通话的母亲忽然开始讲四川话了,这让张京感到奇怪,她从来没有听过母亲这样说话。母亲今年84岁,小时候曾经在四川生活过几年,她和父亲都不清楚那时母亲是否说四川话。
9月21日是世界阿尔茨海默病日,在北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心举办的阿尔茨海默病医患家属联谊会上,张京母亲握着我的手,用四川话问:“你冷不冷啊,你的手有点凉。”“妈,你说四川话人家听不懂,你要说普通话。”“哪里会听不懂,四川话很好懂嘛。”
老太太头发灰白,面容白净,收拾得利利索索。初次见面,乍一看她和普通人没什么区别,唯一让人感到异常的地方在于我们聊起她的时候,她头也不抬专心吃着香蕉,对我们的谈话毫无觉察。
退休前,老太太是儿科医生,干净整洁、有条不紊。大约在10年前,她忽然开始忘事,家里人觉得有点不对劲。在北京几个医院检查后,被确诊为老年痴呆症,不管是问卷测试还是影像学检查显示病情都处于早期,大脑的海马部位有些萎缩。
谈起母亲的病情,张京使用的是“阿尔茨海默”这个词。一般而言,老年痴呆症是阿尔茨海默病的俗称,但实际上阿尔茨海默病是老年痴呆症大家族的一部分。老年痴呆症这个医学术语指逐渐丧失记忆和某些影响日常活动的智力、能力,在已知的病例中约有三分之二是阿尔茨海默病。还有一些疾病也伴有记忆力减退、思维混乱等症状,通常也属于老年痴呆,比如血管性痴呆,特征是大脑中血流中断;混合型痴呆,综合了阿尔茨海默病和血管性痴呆的特征;路易体痴呆,与注意力缺陷以及幻觉有关。
像诸多癌症患者的家属不肯说出“癌”这个字一样,老年痴呆症患者的家属也在回避“痴呆”的说法。除了少数称其为“阿尔茨海默”的人之外,大多数人用“这个病”、“脑子不清楚”、“记性不好”来代替。一些人带有无法言说的病耻感,即便觉察出老人有问题也不肯就医,对“精神科”讳莫如深;还有一些人觉得人老了就老糊涂了,怎么能是病呢?2014 年,美国阿尔茨海默病协会公布的一项跨国调查显示,59% 的人认为阿尔茨海默病是衰老的正常现象。
究竟如何区分自然衰老引起的健忘和阿尔茨海默病呢?“在早期,阿尔茨海默病的记忆障碍与正常衰老最大的不同在于遗忘近事,且即使经过提醒也无法唤回记忆。并且,患者的行为、性格也会慢慢变得古怪。”北医六院记忆中心主任王华丽教授说,“患者和家属应该在发现任何有关的症状时就前往神经内科、精神科、老年科的记忆门诊进行专业筛查,以尽早确诊和治疗。对于阿尔茨海默病来说,越早发现,越早干预,效果越好。”
误解
无论在诊断、治疗、医保,还有社会支持体制方面,日本是全球应对阿尔茨海默病做得最好的国家之一,这和日本社会的高度老龄化有关。
据日本卫材制药株式会社负责过医生和患者教育的高山千弘部长介绍,以往人们对老年痴呆有很多误解,一些人认为是遗传性疾病,这种家庭出来的孩子不适合结婚,出于这样的偏见把疾病隐瞒起来不去看医生的情况很多;还有一些人认为认知症没有治疗方法,认为患者是傻瓜,甚至是精神病,一部分患者被送进精神病医院治疗。为了消除偏见,让公众正确认识这种疾病,2004年日本正式将老年痴呆症改名为认知症。
在中国,基层医生对阿尔茨海默病的认识远不如日本,医务人员本身也对疾病有很多误解。“至今依然有不少医生觉得治与不治没有区别,反正也治不好。”北京大学第六医院老年精神病学教授于欣说。2000年的时候,他参加了一个会议,一位非常资深的精神科医生和他说,老年痴呆症患者到了一定程度就变成精神病了。
临床上,部分患者除了记忆力下降,的确会出现一些精神症状,比如昼夜睡眠颠倒、攻击行为、大喊大叫等等。“大脑是人体司令部,指挥着全身的行动。大脑出现病变,引起的绝不只是一个器官的问题,所以在痴呆的过程中出现精神行为问题是容易理解的,包括精神分裂也是痴呆的一个表现。病情进展到最后,病人大脑的一些高级功能已经丧失,只留存较低级的基本功能,所以病人会刻板重复某一行为,比如撕床单、拍打、喊叫等等。”这样的病人也是医生和家属最头疼的,需要到精神科进行治疗,但是并不意味着他们本身就是精神病人。
吃药还是不吃?
“我想不出她为什么得病。一个可能是我一辈子脾气坏,她受了刺激;还有一个可能是遗传,我岳父去世时也有点头脑不清楚。分析来分析去,我也想不出还会有什么别的原因。”每谈起老伴的病,张京的父亲依然会感慨命运的不公平。
张京对疾病的认识随着母亲病情的进展一步步加深。母亲从最初确诊就一直在服用一种叫作多奈哌齐(安理申)的药物,她的进展很慢,这两年变化才益發明显,如今已经无法把兄弟姐妹的名字和人对上号,因为不在一起生活,偶尔也认不出自己的女儿。
在美国十大死亡原因中,阿尔茨海默病是唯一一种既不可治愈,也不能阻止的疾病。美国食品和药品监督管理局(FDA)只批准了5种用于治疗阿尔茨海默病的药物,分别是多奈哌齐、利斯的明、加兰他敏、他克林和美金刚。这些药并非神药,只能起到改善、延缓病情的作用。“一旦行为出现问题,病人的大脑就已经受到不可逆转的损伤,目前药物无法修复受损的大脑。”于欣说。
不管怎么说,吃药仍然是目前最好的选择。但是老百姓不看论文看疗效,很多患者依然不肯坚持吃药。“比如你高血压不舒服,你吃了药就能看到血压降低,就舒服了;糖尿病,吃了药血糖就下降了;关节炎,吃了药就不疼了。这都是疗效,但是在老年痴呆症早期,你并没有服药的紧迫感,服了药也没有特别好转的感觉。种种因素,使得很多患者没有坚持服用药物。”张振馨说,“将来一定会出现能改善症状的药物。” 养老院
因为自己就是医生,所以张京的母亲从未抗拒过服药。或许是因为药物的保护,她的病情进展缓慢,直到两年前自理能力才开始明显变差,这让今年已经87岁的老伴力不从心。再三考虑之后,他们决定去住养老院。
找到一家肯收老年痴呆症患者的养老院着实不易,张京一共考察过十几家养老院,住过其中三家。前两家都住得不久,第一家因为离家远探望不方便,第二家离家近,但是年初母亲摔了一跤导致骨折,养老院只护理能自理的老人,这让他们又动了换地方的念头。后来,他们搬到了2013年刚成立的椿萱茂老年公寓,有一层专门用来护理患有老年痴呆症的老人。
两个老人住同一间房,张京母亲的费用每月1.2万元,加上父亲一共1.6万元。“1.2万元里有很多是房间的费用,这样算下来,我父亲的价格就没那么贵了。”虽然如此,但这个价格也是一般家庭难以承受的。两位老人的退休金刚刚够付养老院的费用。“还有吃药和其他开支,经济上也有压力。”张京父亲说。
在日本采访时,我们了解到日本1982年开始实施的《老年人保健法》制定了75岁以上老人(或65-75岁老年人中有身体残疾者)实行自费10%的诊疗制度,为老年人减轻了很大压力。
在中国,护理费用完全由个人承担,在很多省份,哪怕纳入医保的药费也常常要自费。“门诊开药是不给报销的,除非你去住院,老年痴呆症患者又有几个会去住院的呢?”张振馨反问道。
事实上,就算住院也不一定能住上。于欣介绍,现在全国精神科床位加起来有25万张,一般老年精神科床位占不到5%,最高不超過10%,这样算精神科床位只有不到2万张。“精神科床位可能会收治很少一部分老年痴呆患者,但这样的患者一旦住进去就出不来了,那张床位就变成了死床位。”
针对老年痴呆症患者的养老机构建设在中国刚刚起步,还存在很多问题。不仅在于如何照顾病人,对那些一同入住养老院的患者家属,如何能保证他们的精神需求也是一个很大的问题。“我们不能强求他们什么都好,事情要一步步来。”张京对此表示了很大的理解。
对于母亲,她已经做好了各种心理准备:她将来是否会卧床,是否会大小便无法自理,是否会离开这个世界……她心里明白,总有一天,母亲会彻底叫不出她的名字,认不出她这张和她非常相似的脸。在这漫长的时光里,她还有足够多的时间和母亲告别。
(《三联生活周刊》 2015年第40期 曹玲/文)