论文部分内容阅读
法律行业的工作让很多人羡慕，稳定并有较强的职业性。然而从一个法律工作者摇身一变，跨行做起了公益，这不是一般人敢做出的选择，不过这样的事情就真实地发生在我们的身边。王奕鸥，一个“瓷娃娃”的华丽转身。
王奕鸥常说的一句话就是：“还好，我们的爱并不脆弱”
“打个喷嚏，或者踢个被子，小孩儿就会骨折”。这些在常人看来最普通不过的生活行为，却在这个世界上给一群叫“瓷娃娃”的人带来极大的伤害。“瓷娃娃”又叫“脆骨病”，医学上的名称为“成骨不全症”。在日常生活上需小心翼翼，深怕一不小心被撞碎，造成骨折，犹如易碎的瓷器，所以将这类病人称为“瓷娃娃”。而王奕鸥就是中国瓷娃娃协会的发起人和协会会长，她本身也是一个“瓷娃娃”。今年27岁的王奕鸥，最害怕的就是身体被碰撞。尽管一向小心翼翼，她仍骨折过6次。
可是经历了众多苦难的王奕鸥是一位生命的强者，她通过自学考试拿到了会计和法律两个专业的本科文凭，并在北京的一家法律机构找到了一份稳定的工作。而自身便是“瓷娃娃”的认知使得王奕鸥奕一直关注“成骨不全症”患者的生活，当接触了越来越多的患者后，王奕鸥发现社会对于“成骨不全症”患者仍缺乏相关的了解和保障措施，于是，一个冲动的想法在王奕鸥脑海里不停闪现。终于在2007年5月，王奕鸥毅然决然辞去了月薪数千元的稳定工作，和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了“瓷娃娃关怀协会”，并于2008年正式在北京注册。刚开始的时候王奕鸥没敢告诉家里，因为她的法律工作相对稳定，她很怕家里反对和担心，但是家里人知道后非常支持她的选择。因为当时如果有这样组织，对“瓷娃娃”家庭是有无形的分担作用。
只是在“瓷娃娃关怀协会”建立初期仍然困难重重，一度曾没有收入，协会的正常运行受到严峻的考验。可是“勇敢的人会有特别的明天”，因缘巧合之下他们认识了一位身在外地的老人，他知道王奕鸥的事情之后为“瓷娃娃关怀协会”捐款十万元人民币，当天王奕鸥去银行发现有十万善款的时候高兴得马上打电话给伙伴们。大家开心的不得了，因为大家都知道，协会有救了，他们离全力帮助“瓷娃娃”的梦想更近了一步。
如今，“瓷娃娃关怀协会”给予帮忙的病友越来越多，而且已经涉及帮助其他30多种罕见病的病友，他们的团队也增加到10个人。社会上的志愿者有500多位，王奕鸥相信未来会有更多热心于公益的人加入。
正是这份厚重的责任感和一颗炽热的爱心，让王奕鸥不顾脆弱的身躯，迈出了坚实的脚步。而她发起的瓷娃娃协会正像“灯塔”一样，为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。
《淑媛》：可以为准备跨行业工作的女性，给一些建议吗？需要做好什么样的准备？
王奕鸥：这个我还真的不好提，我这个个案比较特殊，当时想都没想，比较冲动，呵呵。不过我希望在每个人能力所及的情况下你想换行业别为了现实的收益放弃自己的梦想。如果可以的话多接触自己喜欢的，不管是什么样的状况，坚持总有胜利。
《淑媛》：作为中国第一家也是唯一一家为成骨不全症患者提供关怀服务的公益机构，面对这么多需要帮忙的人有没有遇到过特别让你感动的事？
王奕鸥：其实太多了。北京当时有个叫小磊的男孩，2009年他在联系到协会之前他根本不知道这个病怎么照顾 和护理。孩子刚出生就被确诊了，医生说孩子容易骨折，家长就让孩子在家躺着不动，一躺就是18年，当我们发现他的时候他已经坐不起来了。后来医生检查后发现小磊的骨头已被肌肉吸收掉了。小磊很乐观，喜欢和我们聊天，也很上进，让我们教他技能，他也想参加工作。可惜在2010年的一天小磊妈妈打电话说小磊不行了。我们都去看望他了，一直在床前叫他，：“小磊，哥哥姐姐们都来看你了！”医生说没办法救他，因为呼吸器上不了，心脏按摩又没办法按压，就这样我们只能眼睁睁看着他离开这个世界。
《淑媛》：对未来有什么样的希望和规划？
王奕鸥：对未来的希望是我们能够在成骨不全协助的基础上接触更多的罕见病，帮助更多的人。我们想帮助每一种罕见病培养一个帮助群体，希望瓷娃娃协会已经成为各大罕见病群体的枢纽型机构，给他们帮助和支持。我下一步的计划是要去学习，现在瓷娃娃关怀协会规模越来越大，我自身需要更大的提高，所以想去学习再丰富自己，准备去学MBA。
她们同样转战公益界
张吕萍
上世纪50年代生于北京，1970年参军入伍，1985年转业后开始经商。生意做得红红火火，几年时间资产就达到几千万元；1995年开始成规模地收养被遗弃和虐待的小动物；1997年创办了北京人与动物环保科普中心，从此开始漫长的收养猫狗之路。目前累计救助收养小动物一千多只。一路上的艰辛她从不在乎，因为张吕萍觉得每一个动物都应该得到照顾，不管你养或者不养，你都没有权利去遗弃和虐待它们。
全莉
见过全莉的人都觉得，这是一个典型的东方才女：北京大学英美文学系毕业，美国沃顿商学院的MBA，进入意大利时装界后，曾任费拉（Fila）、贝纳通（Benetton）和古奇（Gucci）公司的全球品牌经理，通晓七国语言。以全莉的资历和背景，她本可以过上奢侈富有的安逸生活，然而她却选择了一条艰辛的路——拯救中国虎，从此她每天24小时投入救虎行动。
王奕鸥常说的一句话就是：“还好，我们的爱并不脆弱”
“打个喷嚏，或者踢个被子，小孩儿就会骨折”。这些在常人看来最普通不过的生活行为，却在这个世界上给一群叫“瓷娃娃”的人带来极大的伤害。“瓷娃娃”又叫“脆骨病”，医学上的名称为“成骨不全症”。在日常生活上需小心翼翼，深怕一不小心被撞碎，造成骨折，犹如易碎的瓷器，所以将这类病人称为“瓷娃娃”。而王奕鸥就是中国瓷娃娃协会的发起人和协会会长，她本身也是一个“瓷娃娃”。今年27岁的王奕鸥，最害怕的就是身体被碰撞。尽管一向小心翼翼，她仍骨折过6次。
可是经历了众多苦难的王奕鸥是一位生命的强者，她通过自学考试拿到了会计和法律两个专业的本科文凭，并在北京的一家法律机构找到了一份稳定的工作。而自身便是“瓷娃娃”的认知使得王奕鸥奕一直关注“成骨不全症”患者的生活，当接触了越来越多的患者后，王奕鸥发现社会对于“成骨不全症”患者仍缺乏相关的了解和保障措施，于是，一个冲动的想法在王奕鸥脑海里不停闪现。终于在2007年5月，王奕鸥毅然决然辞去了月薪数千元的稳定工作，和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了“瓷娃娃关怀协会”，并于2008年正式在北京注册。刚开始的时候王奕鸥没敢告诉家里，因为她的法律工作相对稳定，她很怕家里反对和担心，但是家里人知道后非常支持她的选择。因为当时如果有这样组织，对“瓷娃娃”家庭是有无形的分担作用。
只是在“瓷娃娃关怀协会”建立初期仍然困难重重，一度曾没有收入，协会的正常运行受到严峻的考验。可是“勇敢的人会有特别的明天”，因缘巧合之下他们认识了一位身在外地的老人，他知道王奕鸥的事情之后为“瓷娃娃关怀协会”捐款十万元人民币，当天王奕鸥去银行发现有十万善款的时候高兴得马上打电话给伙伴们。大家开心的不得了，因为大家都知道，协会有救了，他们离全力帮助“瓷娃娃”的梦想更近了一步。
如今，“瓷娃娃关怀协会”给予帮忙的病友越来越多，而且已经涉及帮助其他30多种罕见病的病友，他们的团队也增加到10个人。社会上的志愿者有500多位，王奕鸥相信未来会有更多热心于公益的人加入。
正是这份厚重的责任感和一颗炽热的爱心，让王奕鸥不顾脆弱的身躯，迈出了坚实的脚步。而她发起的瓷娃娃协会正像“灯塔”一样，为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。
《淑媛》：可以为准备跨行业工作的女性，给一些建议吗？需要做好什么样的准备？
王奕鸥：这个我还真的不好提，我这个个案比较特殊，当时想都没想，比较冲动，呵呵。不过我希望在每个人能力所及的情况下你想换行业别为了现实的收益放弃自己的梦想。如果可以的话多接触自己喜欢的，不管是什么样的状况，坚持总有胜利。
《淑媛》：作为中国第一家也是唯一一家为成骨不全症患者提供关怀服务的公益机构，面对这么多需要帮忙的人有没有遇到过特别让你感动的事？
王奕鸥：其实太多了。北京当时有个叫小磊的男孩，2009年他在联系到协会之前他根本不知道这个病怎么照顾 和护理。孩子刚出生就被确诊了，医生说孩子容易骨折，家长就让孩子在家躺着不动，一躺就是18年，当我们发现他的时候他已经坐不起来了。后来医生检查后发现小磊的骨头已被肌肉吸收掉了。小磊很乐观，喜欢和我们聊天，也很上进，让我们教他技能，他也想参加工作。可惜在2010年的一天小磊妈妈打电话说小磊不行了。我们都去看望他了，一直在床前叫他，：“小磊，哥哥姐姐们都来看你了！”医生说没办法救他，因为呼吸器上不了，心脏按摩又没办法按压，就这样我们只能眼睁睁看着他离开这个世界。
《淑媛》：对未来有什么样的希望和规划？
王奕鸥：对未来的希望是我们能够在成骨不全协助的基础上接触更多的罕见病，帮助更多的人。我们想帮助每一种罕见病培养一个帮助群体，希望瓷娃娃协会已经成为各大罕见病群体的枢纽型机构，给他们帮助和支持。我下一步的计划是要去学习，现在瓷娃娃关怀协会规模越来越大，我自身需要更大的提高，所以想去学习再丰富自己，准备去学MBA。
她们同样转战公益界
张吕萍
上世纪50年代生于北京，1970年参军入伍，1985年转业后开始经商。生意做得红红火火，几年时间资产就达到几千万元；1995年开始成规模地收养被遗弃和虐待的小动物；1997年创办了北京人与动物环保科普中心，从此开始漫长的收养猫狗之路。目前累计救助收养小动物一千多只。一路上的艰辛她从不在乎，因为张吕萍觉得每一个动物都应该得到照顾，不管你养或者不养，你都没有权利去遗弃和虐待它们。
全莉
见过全莉的人都觉得，这是一个典型的东方才女：北京大学英美文学系毕业，美国沃顿商学院的MBA，进入意大利时装界后，曾任费拉（Fila）、贝纳通（Benetton）和古奇（Gucci）公司的全球品牌经理，通晓七国语言。以全莉的资历和背景，她本可以过上奢侈富有的安逸生活，然而她却选择了一条艰辛的路——拯救中国虎，从此她每天24小时投入救虎行动。