罕见病的医保缺憾

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<正>一封罕见病患者父亲的来信,让全国人大代表、省人大常委会副主任朱维芳走进罕见病患者这个特殊群体。在连续7年的全国两会上,她都会提交一份与罕见病有关的建议。今年她建议将有药可治的罕见病纳入医保范围。一人有病全家有难为何对这项建议如此锲而不舍?朱维芳说,这与她7年前收到一封陌生人的来信有关。当年,一位"法布瑞病"患者的父亲给她写了一封求助信,"读完这封信,我很受震撼。从那时开始,我就希望能为这个特殊群体
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