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2016年2月29日为第9个国际罕见病日,根据世界卫生组织（WHO）定义,罕见病是指患病人数占总人口数0.65%~1%的疾病,目前经确认的罕见病近7000种,其中由遗传缺陷所致的罕见病将近80%。为使世界各地对罕见病产生关注,各地区和国家都举办了各种社会活动,以使得罕见病患者走入公众视线,促进相关科学研究,并制定法律法规保护罕见病患者的利益。