弧独症谱系障碍儿童家长必修课

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  李女士是一位孤独症谱系障碍儿童的家长,她每次来我们康复中心见到我的第一句话就是:“陈老师,我和孩子每天都想见到您,您这个星期给我多安排一次课吧!”不仅是她,很多孤独症谱系障碍儿童的家长都跟我说过类似的话,他们都很重视孩子的治疗,也对我们训练老师很信任。但他们却忽视了一点,对于孤独症谱系障碍的儿童来说,家庭训练也是至关重要的。
  家庭是孩子的第一课堂,父母是孩子的第一任老师,这两句话同样也适用于患有孤独症的儿童。对有发育障碍的儿童,康复教育的最佳方法是采取相关医疗机构、教育训练机构及家庭有机结合的模式,也就是父母在专业机构人员的指导下实实在在地学习训练方法、技巧,并且将所学的培训理论及实践应用在孩子身上,这样才能起到事半功倍的效果。
  接受事实,勇于面对
  当孩子被确诊为孤独症后,大部分家长的反应是震惊、恐惧、忧虑,甚至是无奈、痛苦和绝望。面对一个精神问题和智力发育迟缓的孩子,面对常人难以忍受的痛苦和折磨的家庭,家长的态度一般归结为以下几种。
  第一种家庭:孩子的母亲、家中的老人整天以泪洗面,不敢把孩子的真实情况告诉家中的亲戚及朋友、同事,有的家长甚至会悲观厌世,诅咒命运的不公。
  第二种家庭:家长认为孤独症是一种终身残疾,根本没有办法治愈,干脆选择放弃,再生一个,或把孩子寄养在亲戚家中,几个月不见孩子一面,不闻不问,任其发展。
  第三种家庭:父母相互埋怨,责怪,认为全是对方的责任,最后导致夫妻离异、家庭破裂,把孩子扔给年迈的双亲,父母又重新组成家庭,使孩子变得更加孤独、可怜。
  第四种家庭:认为孩子太可怜,太不幸了,父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求,不管合理的与不合理的,只要孩子高兴,就把孩子供养起来,百般呵护照顾。
  第五种家庭:认为这既然是一种疾病,就有办法来医治。于是不惜花费大量的金钱和时间,带着孩子走上了漫长的求医之路。跑遍了国内的多家医院,甚至是走进深山老林,寻找偏方、草药、针灸、按摩、气功等等,期待着奇迹的发生。
  建议家长要勇敢地接受事实,全面接纳孩子,不断了解孩子发育落后的有关知识。家长之间的相互交流,也会有助于情绪的调整,增加信心。客观全面地观察分析,欣赏孩子的每一个闪光点,哪怕是极其微小的进步。
  在这个世界上唯有家长最了解自己的孩子,这是任何心理测量工具、任何评估手段和任何人都无法替代的。家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师,任何人的感情都无法替代父母的感情。孤独症孩子缺乏社会交往能力,其发育迟缓的语言和奇特的行为严重影响其生活技能。他们的进步是缓慢的,甚至在某一段时间,某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此,家长应当认识到孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程,应该做好长期抗战的思想准备,积极与医生、老师配合,进行多方面的治疗和教育训练,促进孩子康复。树立战胜困难的信心,是做好照管、教育、训练和药物治疗的前提。信心来自对于孤独症的认识,了解的越全面、深刻,使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大,信心也就由此增强。
  我们不但要逐步认识和了解这种疾病,还要掌握一定的训练方法和技能。要不断用所学的知识和本领去解决孩子随时可能出现的一些情绪、行为上的问题。有时候在家长的不断努力过程中,孩子可能会出现进步不大甚至有退步现象,这个时候父母最容易失望、烦躁,但切记一定要让自己放松,调整心态,找到问题,坚持训练,才能取得好的效果。
  家长是重要的教育者
  组织安排有规律的日常生活心智障碍的儿童大多有偏爱某种固定不变的生活方式的特点。环境和任何微小常规的改变,都可能会使他们感到极大的烦躁和不安。这种刻板和缺乏灵活性,常常使家长非常为难。例如,对某种过分偏爱的物品,整天拿在手中不放下。我们常见来就诊的孩子手里拿着一块香皂、一支牙膏或一个化妆品盒子等,父母说孩子睡觉、吃饭或外出均不离手;还有些非常刻板的孩子只吃一种食物,只固定去家里的马桶。但是这也说明孩子对生活规律有高度的渴望和需要。父母应该尽量为孩子创造一种有规律的生活环境,同时也要注意把握适度,不要造成孩子的过分依赖。
  家长对孩子的要求要一致孤独症孩子对环境很难适应,他们都无法在不同的场合、对不同的人发挥同样的技能。比如,孩子在学校吃饭情绪较稳定,可是回到家就乱套了;孩子和母亲(父亲)单独在一起时从不发脾气,可是和父亲(母亲)在一起时总是发脾气。所以父母要尽最大可能为孩子创造一个尽可能一致的生活环境和统一的教学方法。
  切实培养孩子的独立性因为孩子的特殊疾病,家长可能会想到孩子非常脆弱,需要时时保护。但是对孩子过分疼爱只能适得其反。父母应该在家里营造一种全家都帮助孩子的气氛,鼓励孩子学会独立穿衣、吃饭、洗漱、上厕所,或者洗澡、洗简单衣服、收拾屋子等基本生活本领,但是千万不要急于代劳。要让他自己慢慢摸索,实在有困难时再施以援手。
  孩子良好行为习惯的培养
  不少家长往往关注的是孩子什么时候会说话,认为只要会说话,就一切正常了,于是填鸭式地教孩子认字、数数、背唐诗等,其实是不可取的。在学习的过程中,行为习惯的培养很重要。良好的行为习惯一旦建立,可以使孩子终生受益。而一个不良行为习惯的改正,则需要一到两年甚至更长时间,一旦孩子长大,父母也老了,当你认识到需要约束,改正不良行为习惯时,可能为时已晚。
  抓紧训练,充分利用家庭生活中的每一分钟
  孩子跟随父母在家生活的时间最多,父母比其他人对孩子更为了解。希望父母把孩子在家的有限时间合理安排和利用,把较多的时间投入到训练上。有效年龄的训练时间在孩子的一生中是短暂的,我们要在有限的时间里,在目前社会所能提供的人力、物力资源有限的情况下,多与其他家长交流经验,多看、多写、多听、多做,把训练孩子当作自己的终身职业,以孩子的进步作为自己的成就,坚持不懈地努力,奇迹才会出现。
  家长在康复训练中需要注意的问题
  1.尽快接受孩子,不要老停留在“怎么会有这样一个孩子?”而是要问自己现在应该做些什么?迫切需要解决的问题是什么?如何训练才能解决这些问题?
  2.夫妻双方需共同努力,不要相互责怪。
  3.要有愚公移山的精神。
  4.生活自理训练是立足社会的第一步。
  5.生活技能、社会适应能力要从小培养。
  6.从小规范孩子的行为,养成良好的生活习惯。
  7.虚心向医生、老师请教,与家长进行交流、总结经验。
  8.将孩子的点滴进步当作对自己最大的鼓舞。
  9.学会欣赏自己的孩子。
  10.要有爱心、耐心、恒心、责任心,才能使孩子康复得更快。
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