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在今年的两会提案中，“建议制定行政法规或规章在全社会推广“尊严死”，让“生前预嘱”具备法律效力”列为正式议案，引起了众多委员的关注。相关代表面对媒体关于“尊严死”的解释是，其不同于主动致死的“安乐死”。“尊严死”是遵从自然规律、体现生命和谐的主张。当治疗无望时，是使用呼吸机等人工生命支持技术延缓死亡；还是选择接近自然死亡的方式，追求更多的临终尊严？人们完全可依据个人意愿“自主选择”——前提是填写“生前预嘱”。
罗点点以及她的志愿者团队已经工作了6年，在中国推广生前预嘱的制定和实施，并为中国人做出了第一份生前预嘱的样本，作为“选择与尊严”网站的站长，罗点点还有另外一个身份，那就是开国大将罗瑞卿的女儿。因此，她的每一次公开亮相都会被媒体关注……
“选择与尊严网站”的LOGO是美丽的七彩树
当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生朋友聚在一起谈起人生最后的路，一致认为，“死得要漂亮点儿，不那么难堪”，不希望在ICU病房，身边没有一个亲人、“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元、“工业化”地死去。最后，十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓里，宣告了俱乐部的成立。
而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”，成了困扰整个大家庭的难题。最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。
然而，当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办？有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安？这时候又传来巴金去世的消息。
巴金最后的6年时光，都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”
直到有一天，罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。罗点点开始意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！
罗点点说，我曾经是一个医生，在临床过程中，看到各种各样的临终前的病人生活没有质量，想活活不好，想死死不掉。 通过网上检索，想看看别的国家，别的社会，别的文化传统，他们都是怎么思考生死问题。在查资料过程中，我们发现除了一种安乐死，还有另外一种死亡的方式叫做自然死，或者叫做尊严死。 2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今，网站累计有87万人次的流量。她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。罗点点说，她要用余生在全国种这棵“七彩树”，传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。
人生75%的医疗费花在最后治疗上
中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。他认为罗点点她们做的事儿，太重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开。正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说：医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。
有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。在这2000多例死亡中，“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说，我最大的优势是有钱，我花100万让我老婆活10年没问题吧？刘端祺说，一年都有问题，一个亿都活不成。最后370万流水样花完了，患乳腺癌的妻子也走了。
这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为，我不惜一切代价，用最好的药、最先进的设备，人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上，钱能买到高档病房，却买不到“不痛苦”，买不到命。
刘端祺感慨：如今的医学现状，正如爱因斯坦早就担心的“手段日臻完善，目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现，现实生活中，无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”，这不是一句讣闻中的套话，而是一种社会意识。再也没有寿终正寝，唯有高技术抗争。
在2000多例的死亡中，刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗，被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后，和医生商量，放弃化疗。她住院时唯一的“特殊要求”是，希望有一个单间，这个空间由她自己安排。她将这间单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事。 最后老人一直在镇静状态中度过，偶尔会醒来。醒来的时候，她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑，有力气的时候，还努力摆摆手、点点头——所有这一切，都保持了她那独有的优雅。直到最后，她再也没有醒来。
医学博士的选择更显惊世骇俗
不久前，浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵，拿到了父亲的会诊报告。会诊的一致意见是，化疗不敏感，放疗不敏感，手术无法治愈。陈作兵的父亲陈有强时年78岁，一张腹膜恶性间皮瘤晚期，已全身转移无法治愈的诊断书，让陈作兵陷入痛苦。在当时的日记中，他这样写道，以往都是我给别人挑选方案，现在轮到给自己的父亲决定治疗方案，我束手无策。陈作兵和哥哥、姐姐召开了家庭会议，最终决定将实情告诉父亲，父亲的反应出奇的平静。
浙江省绍兴诸暨市马剑镇上和村，一个山清水秀的小村庄，提起村里陈家的小儿子陈作兵，村民们都会交口称赞，因为他是村里甚至是全镇上几十年来唯一的读到博士的高材生，并且还是省城最好的大医院里的“大医生”，每次他回老家，家里的门槛都会被上门咨询大病小情的乡亲们磨平，而且他在医院的办公室也会每周都接待很多特地赶来找他看病的老乡们。陈作兵说自己可以说是全镇人公认的医学专家，甚至是他们的义务咨询师保健医。所以，当陈作兵把生病的父亲接往省城之后，乡亲们都私下议论说陈医生肯定会竭尽所能给他老父亲治好病，然而几天之后，让人们万分惊讶的一幕出现了，陈有强并没有在省城治病，而是被儿子送回了村——陈作兵尊重父亲的意愿没有选择放疗化疗，而是让父亲安享最后的人生。
父亲走后，陈作兵将这段经历写成工作手记发表在网上，他认为虽然放化疗可能延长一点绝症患者的时日，但治疗的副作用会使患者缠绵病榻降低生命质量。父亲虽然放弃了治疗，但他在临终前一年做了所有自己想做的事，了无遗憾地平静离去，他敬佩父亲的选择，然而令陈作兵没有想到的是他的手记被一再转载并引发了激烈的争论。陈作兵的手机快被打爆了，其中不乏谩骂、质疑，但他坚持如果还有一次机会，他还会这么做。因为父亲在最后的日子，完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别，回到自己出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。他还种了梅干菜和南瓜。他说：“我怕是等不到收获的时候了，但是拉拉（他的孙女）还可以吃到。”
这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。但“不孝子孙”却是父亲去世后，陈作兵不时听到的对自己的评语，放弃治疗本是无奈之举，而陈作兵医学博士的背景则让他的选择更显惊世骇俗。他承受了巨大压力、几乎被质疑的潮水淹没。不久，陈作兵收到一本外地寄来的书，看完书后他忽觉豁然开朗。这本书是罗点点著的《我的死亡谁做主》。2012年的一天，陈作兵作为嘉宾参与了一个辩论类的电视节目，当他阐述个人观点时，遭到了录制现场另一名嘉宾的激烈反对！这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。
推广全新的理念困难重重
当疾病无法治愈、死亡不可避免，我们全力抗争还是听从天命？生命的最后一刻谁来安排？医生、亲人，还是自己？现存文化中对死亡二字的忌讳，使得很少有人在身体健康头脑清醒的时候就对自己的临终事宜进行交代，对自己有可能身患不可逆转的绝症时的治疗方案提出建议，这也就是意味着我们把生命中最重要时刻的选择难题全部推给了家属和医院。罗点点意识到选择自己的临终方式是不可由他人代劳的基本生命尊严。她认为：对于自己的临终到底什么是尊严，没有任何人能够替代别人说出这件事情。如果你正确地表达了，如果你被你的朋友、你的亲人，你的医生理解了，他们帮助你实现了你所表达的愿望这就叫做尊严。而不是说放弃抢救就是尊严，如果我不放弃求救，我愿意和命运战斗到最后一刻，那你也是实现了你的尊严，我们为什么叫做“选择与尊严”呢？每一个人的选择就是每一个人的尊严。基于这个想法，罗点点和同道们提出了一个全新的概念“尊严死”，但让公众了解这个全然陌生的词汇则困难重重。
罗点点和她的团队会费劲地解释什么是“尊严死”，碰到了很多的不理解，总会说你们这是“安乐死”吧。“安乐死”是指人为地无痛苦地提前结束无质量的生命，而“尊严死”则倡导既不提前也不延后，自然的舒适的死亡。另外“尊严死”的核心理念是“自主选择”，即不论是放弃治疗，还是全力救治，只要是临终者自己的决定便符合“尊严死”。随着网站的推广和罗点点的新书《我的死亡谁做主》的出版，“尊严死”这一概念不断发酵，逐渐为人所知并引发热议。
罗点点把新书《我的死亡谁做主》发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的，他笑称“这本书很难成为畅销书，还不如一个80后小孩写的书好卖”，但没办法，“这是一种责任”。他还念了史铁生的话：“死是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事，一个必然会降临的节日。”
春节时，罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，又打电话对她说：这是一份文明的礼物。
她去医院大厅种“七彩树”，希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了：“我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀！”她告诉别人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反驳：“你说的问题太高端了，我们面临的不是放弃，而是没有。”也有医生说，你们的理念挺好的，可在中国很难推下去。
很多时候，不是医生，而是中国人“孝道的传统观念”这把最有力的手，把各种管子插入了病人的身体。有的医生一边看着胸透片子，一边对病人家属说：癌症晚期了，治疗的意义不大，但你们还是表表孝心，住院化疗吧！还有的临终病人本人都不愿做最后抢救，但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居，说因为自己不让医生治，把老父亲给“弄死了”，硬把老人塞进了ICU的一堆机器中，眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。有大夫说：我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈；想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃有创抢救他爹后，在地上磕的响头…… 实际操作中，“要不要抢救”到底听谁的？老人不想抢救，子女要抢救，医生接受哪个？老大签字不抢救，老二来了要告医生，你凭什么不抢救我爸啊！因此，现在医生出于自我保护，尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。最后决定拔管子了，在过去，谈清楚了家属同意撤，是由医护人员拔。现在决定撤时，就告诉家属怎么操作，他们自己动手解决。
罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长，他说，他害怕那种只有机器响的环境。他常提醒工作人员，一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体，抚摸他们，哪怕病人已经没有了意识。这个一直与ICU打交道的大夫说，应该走出技术万能的魔咒，因为机器意志永远无法取代人性的甘泉。他早想好，如果自己快死了，坚决不住ICU。事实上，这也是国外一些医生的选择。有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌，来避免这样的结局。甚至还有医生把这句话文在了身上。
死亡在这些医生眼里，就是油尽灯灭，再自然不过。
生命的尊严也是对亲人最深切的爱
现代的ICU技术已经发展到了令人惊叹的地步，一个人即便已经脑死亡，体外生命维持系统依然会保持他的基本生命体征并可长达数年，技术的进步带来福祉的同时，也带来了一个世界性的医学困境“过度求救”。而ICU床位是非常宝贵的，是抢救车祸、休克、心脏衰竭、心跳停止等危重病人之地。临床上，在毫无希望和毫无治愈可能的情况下，有太多的人忍受着没有办法承受的痛苦，求生不得、求死无法。形形色色的临终选择，多数充满矛盾、纠结、痛苦甚至惨烈，但很少有自然的、平和的、符合临终者本人意愿的“尊严死”。
当事人表达的缺失，成为人们临终选择困境的核心症结所在，罗点点在查阅资料以及陈作兵在国外留学时都发现，在西方这一难题已经得到基本解决，即在社会系统中设立“生前预嘱”机制，公民在健康清醒时，签署对自己临终方案的意见，这一文本受法律认可和保护。经过考察罗点点团队从各类“生前预嘱”中，挑选出一个简洁易懂的文本“五个愿望”，并将其移植到“选择与尊严”网站中。
我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎么对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁来帮助我，以上五条就是“选择与尊严”网站中，所列的“我的五个愿望”。当然每一个愿望下面还有详尽的细则选项，来尽量全面地涵盖我们临终时候可能会遇到的每一种状况。罗点点说网站的“生前预嘱中心”，一开始只有百十来人注册，现在的注册用户已经达到了四千多，她很开心。因为四千注册量，虽然在大网站看起来根本不算个什么，可是在死亡还是禁忌话题的今天，这点小小的进步已经让她看到了推广“尊严死”的希望。生命是可贵的，生命只有一次，每个人都希望自己和亲人长久地活着，可是在死亡不可避免地来临之际，明确地让这个世界知道你的想法，而不是把选择的难题推给他人。罗点点说这不仅仅是生命的尊严，这也是对亲人最深切的爱。
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两会代表建议将“生前预嘱”纳入医改议事日程
据报道，全国人大代表、北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科主任顾晋在2012年的时候，就曾向十一届全国人大五次会议提交议案，建议制定行政法规或规章在全社会推广“尊严死”，让“生前预嘱”具备法律效力，并已被列为正式议案。在今年的全团会议上，顾晋代表再一次呼吁要向全社会宣传“生前预嘱”。
全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋是我国介入神经放射技术的开拓者之一，曾以成功诊断和治愈凤凰卫视女主播刘海若而被广大患者所了解。据她介绍，目前我国的医疗费用大部分都用在了延缓死亡上。明知已经一个人的生命已经无法挽回，仍要使用大量的药物和器械实施抢救，甚至切开喉管来延缓死亡的到来。而如果将这些高额医疗费用用于抢救和治疗最需要和有可能救治成功的病人，更有意义。
凌锋指出，国际医学界上世纪70年代就有过“尊严死”的提法。目前香港也已开始从法律法规上保护，为公民提供安宁缓和医疗的制度。世界发达国家和地区，对于提出“生前预嘱”开始有了配套的法律和福利制度作为保障。我国大陆在2006年也创建了一个以倡导“生前预嘱”为己任的公益网站——“选择与尊严”。已有上百万人阅读、几千人在网上填写了“生前预嘱”。一些医院医务人员及家属整体签署了“生前预嘱”。与“安乐死”所引起的广泛争议不同，大家对“尊严死”是普遍认同的。凌锋建议，在我国的医疗卫生体制改革方案中，应制定相应的政策，宣传和倡导“生前预嘱”。
凌锋进一步建议制定“自然死亡法案”，允许患者依照自己的意愿不使用生命支持系统而自然死亡。允许成年病人通过签署“生前预嘱”等法律文件，对疾病末期是否使用生命支持系统做出选择。根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统导致的死亡，病人不再被看作是自杀，医生也不承担有关法律责任。（据《中国青年报》、《凤凰网》、《东方早报》、《中国报道》等）
罗点点以及她的志愿者团队已经工作了6年，在中国推广生前预嘱的制定和实施，并为中国人做出了第一份生前预嘱的样本，作为“选择与尊严”网站的站长，罗点点还有另外一个身份，那就是开国大将罗瑞卿的女儿。因此，她的每一次公开亮相都会被媒体关注……
“选择与尊严网站”的LOGO是美丽的七彩树
当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生朋友聚在一起谈起人生最后的路，一致认为，“死得要漂亮点儿，不那么难堪”，不希望在ICU病房，身边没有一个亲人、“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元、“工业化”地死去。最后，十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓里，宣告了俱乐部的成立。
而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”，成了困扰整个大家庭的难题。最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。
然而，当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办？有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安？这时候又传来巴金去世的消息。
巴金最后的6年时光，都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”
直到有一天，罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。罗点点开始意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！
罗点点说，我曾经是一个医生，在临床过程中，看到各种各样的临终前的病人生活没有质量，想活活不好，想死死不掉。 通过网上检索，想看看别的国家，别的社会，别的文化传统，他们都是怎么思考生死问题。在查资料过程中，我们发现除了一种安乐死，还有另外一种死亡的方式叫做自然死，或者叫做尊严死。 2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今，网站累计有87万人次的流量。她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。罗点点说，她要用余生在全国种这棵“七彩树”，传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。
人生75%的医疗费花在最后治疗上
中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。他认为罗点点她们做的事儿，太重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开。正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说：医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。
有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。在这2000多例死亡中，“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说，我最大的优势是有钱，我花100万让我老婆活10年没问题吧？刘端祺说，一年都有问题，一个亿都活不成。最后370万流水样花完了，患乳腺癌的妻子也走了。
这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为，我不惜一切代价，用最好的药、最先进的设备，人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上，钱能买到高档病房，却买不到“不痛苦”，买不到命。
刘端祺感慨：如今的医学现状，正如爱因斯坦早就担心的“手段日臻完善，目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现，现实生活中，无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”，这不是一句讣闻中的套话，而是一种社会意识。再也没有寿终正寝，唯有高技术抗争。
在2000多例的死亡中，刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗，被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后，和医生商量，放弃化疗。她住院时唯一的“特殊要求”是，希望有一个单间，这个空间由她自己安排。她将这间单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事。 最后老人一直在镇静状态中度过，偶尔会醒来。醒来的时候，她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑，有力气的时候，还努力摆摆手、点点头——所有这一切，都保持了她那独有的优雅。直到最后，她再也没有醒来。
医学博士的选择更显惊世骇俗
不久前，浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵，拿到了父亲的会诊报告。会诊的一致意见是，化疗不敏感，放疗不敏感，手术无法治愈。陈作兵的父亲陈有强时年78岁，一张腹膜恶性间皮瘤晚期，已全身转移无法治愈的诊断书，让陈作兵陷入痛苦。在当时的日记中，他这样写道，以往都是我给别人挑选方案，现在轮到给自己的父亲决定治疗方案，我束手无策。陈作兵和哥哥、姐姐召开了家庭会议，最终决定将实情告诉父亲，父亲的反应出奇的平静。
浙江省绍兴诸暨市马剑镇上和村，一个山清水秀的小村庄，提起村里陈家的小儿子陈作兵，村民们都会交口称赞，因为他是村里甚至是全镇上几十年来唯一的读到博士的高材生，并且还是省城最好的大医院里的“大医生”，每次他回老家，家里的门槛都会被上门咨询大病小情的乡亲们磨平，而且他在医院的办公室也会每周都接待很多特地赶来找他看病的老乡们。陈作兵说自己可以说是全镇人公认的医学专家，甚至是他们的义务咨询师保健医。所以，当陈作兵把生病的父亲接往省城之后，乡亲们都私下议论说陈医生肯定会竭尽所能给他老父亲治好病，然而几天之后，让人们万分惊讶的一幕出现了，陈有强并没有在省城治病，而是被儿子送回了村——陈作兵尊重父亲的意愿没有选择放疗化疗，而是让父亲安享最后的人生。
父亲走后，陈作兵将这段经历写成工作手记发表在网上，他认为虽然放化疗可能延长一点绝症患者的时日，但治疗的副作用会使患者缠绵病榻降低生命质量。父亲虽然放弃了治疗，但他在临终前一年做了所有自己想做的事，了无遗憾地平静离去，他敬佩父亲的选择，然而令陈作兵没有想到的是他的手记被一再转载并引发了激烈的争论。陈作兵的手机快被打爆了，其中不乏谩骂、质疑，但他坚持如果还有一次机会，他还会这么做。因为父亲在最后的日子，完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别，回到自己出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。他还种了梅干菜和南瓜。他说：“我怕是等不到收获的时候了，但是拉拉（他的孙女）还可以吃到。”
这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。但“不孝子孙”却是父亲去世后，陈作兵不时听到的对自己的评语，放弃治疗本是无奈之举，而陈作兵医学博士的背景则让他的选择更显惊世骇俗。他承受了巨大压力、几乎被质疑的潮水淹没。不久，陈作兵收到一本外地寄来的书，看完书后他忽觉豁然开朗。这本书是罗点点著的《我的死亡谁做主》。2012年的一天，陈作兵作为嘉宾参与了一个辩论类的电视节目，当他阐述个人观点时，遭到了录制现场另一名嘉宾的激烈反对！这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。
推广全新的理念困难重重
当疾病无法治愈、死亡不可避免，我们全力抗争还是听从天命？生命的最后一刻谁来安排？医生、亲人，还是自己？现存文化中对死亡二字的忌讳，使得很少有人在身体健康头脑清醒的时候就对自己的临终事宜进行交代，对自己有可能身患不可逆转的绝症时的治疗方案提出建议，这也就是意味着我们把生命中最重要时刻的选择难题全部推给了家属和医院。罗点点意识到选择自己的临终方式是不可由他人代劳的基本生命尊严。她认为：对于自己的临终到底什么是尊严，没有任何人能够替代别人说出这件事情。如果你正确地表达了，如果你被你的朋友、你的亲人，你的医生理解了，他们帮助你实现了你所表达的愿望这就叫做尊严。而不是说放弃抢救就是尊严，如果我不放弃求救，我愿意和命运战斗到最后一刻，那你也是实现了你的尊严，我们为什么叫做“选择与尊严”呢？每一个人的选择就是每一个人的尊严。基于这个想法，罗点点和同道们提出了一个全新的概念“尊严死”，但让公众了解这个全然陌生的词汇则困难重重。
罗点点和她的团队会费劲地解释什么是“尊严死”，碰到了很多的不理解，总会说你们这是“安乐死”吧。“安乐死”是指人为地无痛苦地提前结束无质量的生命，而“尊严死”则倡导既不提前也不延后，自然的舒适的死亡。另外“尊严死”的核心理念是“自主选择”，即不论是放弃治疗，还是全力救治，只要是临终者自己的决定便符合“尊严死”。随着网站的推广和罗点点的新书《我的死亡谁做主》的出版，“尊严死”这一概念不断发酵，逐渐为人所知并引发热议。
罗点点把新书《我的死亡谁做主》发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的，他笑称“这本书很难成为畅销书，还不如一个80后小孩写的书好卖”，但没办法，“这是一种责任”。他还念了史铁生的话：“死是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事，一个必然会降临的节日。”
春节时，罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，又打电话对她说：这是一份文明的礼物。
她去医院大厅种“七彩树”，希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了：“我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀！”她告诉别人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反驳：“你说的问题太高端了，我们面临的不是放弃，而是没有。”也有医生说，你们的理念挺好的，可在中国很难推下去。
很多时候，不是医生，而是中国人“孝道的传统观念”这把最有力的手，把各种管子插入了病人的身体。有的医生一边看着胸透片子，一边对病人家属说：癌症晚期了，治疗的意义不大，但你们还是表表孝心，住院化疗吧！还有的临终病人本人都不愿做最后抢救，但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居，说因为自己不让医生治，把老父亲给“弄死了”，硬把老人塞进了ICU的一堆机器中，眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。有大夫说：我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈；想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃有创抢救他爹后，在地上磕的响头…… 实际操作中，“要不要抢救”到底听谁的？老人不想抢救，子女要抢救，医生接受哪个？老大签字不抢救，老二来了要告医生，你凭什么不抢救我爸啊！因此，现在医生出于自我保护，尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。最后决定拔管子了，在过去，谈清楚了家属同意撤，是由医护人员拔。现在决定撤时，就告诉家属怎么操作，他们自己动手解决。
罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长，他说，他害怕那种只有机器响的环境。他常提醒工作人员，一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体，抚摸他们，哪怕病人已经没有了意识。这个一直与ICU打交道的大夫说，应该走出技术万能的魔咒，因为机器意志永远无法取代人性的甘泉。他早想好，如果自己快死了，坚决不住ICU。事实上，这也是国外一些医生的选择。有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌，来避免这样的结局。甚至还有医生把这句话文在了身上。
死亡在这些医生眼里，就是油尽灯灭，再自然不过。
生命的尊严也是对亲人最深切的爱
现代的ICU技术已经发展到了令人惊叹的地步，一个人即便已经脑死亡，体外生命维持系统依然会保持他的基本生命体征并可长达数年，技术的进步带来福祉的同时，也带来了一个世界性的医学困境“过度求救”。而ICU床位是非常宝贵的，是抢救车祸、休克、心脏衰竭、心跳停止等危重病人之地。临床上，在毫无希望和毫无治愈可能的情况下，有太多的人忍受着没有办法承受的痛苦，求生不得、求死无法。形形色色的临终选择，多数充满矛盾、纠结、痛苦甚至惨烈，但很少有自然的、平和的、符合临终者本人意愿的“尊严死”。
当事人表达的缺失，成为人们临终选择困境的核心症结所在，罗点点在查阅资料以及陈作兵在国外留学时都发现，在西方这一难题已经得到基本解决，即在社会系统中设立“生前预嘱”机制，公民在健康清醒时，签署对自己临终方案的意见，这一文本受法律认可和保护。经过考察罗点点团队从各类“生前预嘱”中，挑选出一个简洁易懂的文本“五个愿望”，并将其移植到“选择与尊严”网站中。
我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎么对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁来帮助我，以上五条就是“选择与尊严”网站中，所列的“我的五个愿望”。当然每一个愿望下面还有详尽的细则选项，来尽量全面地涵盖我们临终时候可能会遇到的每一种状况。罗点点说网站的“生前预嘱中心”，一开始只有百十来人注册，现在的注册用户已经达到了四千多，她很开心。因为四千注册量，虽然在大网站看起来根本不算个什么，可是在死亡还是禁忌话题的今天，这点小小的进步已经让她看到了推广“尊严死”的希望。生命是可贵的，生命只有一次，每个人都希望自己和亲人长久地活着，可是在死亡不可避免地来临之际，明确地让这个世界知道你的想法，而不是把选择的难题推给他人。罗点点说这不仅仅是生命的尊严，这也是对亲人最深切的爱。
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两会代表建议将“生前预嘱”纳入医改议事日程
据报道，全国人大代表、北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科主任顾晋在2012年的时候，就曾向十一届全国人大五次会议提交议案，建议制定行政法规或规章在全社会推广“尊严死”，让“生前预嘱”具备法律效力，并已被列为正式议案。在今年的全团会议上，顾晋代表再一次呼吁要向全社会宣传“生前预嘱”。
全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋是我国介入神经放射技术的开拓者之一，曾以成功诊断和治愈凤凰卫视女主播刘海若而被广大患者所了解。据她介绍，目前我国的医疗费用大部分都用在了延缓死亡上。明知已经一个人的生命已经无法挽回，仍要使用大量的药物和器械实施抢救，甚至切开喉管来延缓死亡的到来。而如果将这些高额医疗费用用于抢救和治疗最需要和有可能救治成功的病人，更有意义。
凌锋指出，国际医学界上世纪70年代就有过“尊严死”的提法。目前香港也已开始从法律法规上保护，为公民提供安宁缓和医疗的制度。世界发达国家和地区，对于提出“生前预嘱”开始有了配套的法律和福利制度作为保障。我国大陆在2006年也创建了一个以倡导“生前预嘱”为己任的公益网站——“选择与尊严”。已有上百万人阅读、几千人在网上填写了“生前预嘱”。一些医院医务人员及家属整体签署了“生前预嘱”。与“安乐死”所引起的广泛争议不同，大家对“尊严死”是普遍认同的。凌锋建议，在我国的医疗卫生体制改革方案中，应制定相应的政策，宣传和倡导“生前预嘱”。
凌锋进一步建议制定“自然死亡法案”，允许患者依照自己的意愿不使用生命支持系统而自然死亡。允许成年病人通过签署“生前预嘱”等法律文件，对疾病末期是否使用生命支持系统做出选择。根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统导致的死亡，病人不再被看作是自杀，医生也不承担有关法律责任。（据《中国青年报》、《凤凰网》、《东方早报》、《中国报道》等）