【摘 要】
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研究对人口学特征、疾病因素及抗癫痫药物(AEDs)依从性进行校正后,父母及家庭总体和健康相关压力对新发癫痫儿童的纵向通用和癫痫特异性健康相关生活质量(Heahh-related qual
【机 构】
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首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心癫痫科 北京,100050
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研究对人口学特征、疾病因素及抗癫痫药物(AEDs)依从性进行校正后,父母及家庭总体和健康相关压力对新发癫痫儿童的纵向通用和癫痫特异性健康相关生活质量(Heahh-related quality of life,HRQOL)的影响.此项前瞻性纵向研究纳入了124例新发癫痫儿童患者(平均年龄7.2岁,标准差2.9岁).患儿父母分别在诊断后1、13、25个月时完成关于父母压力、羞耻感、恐惧和担心以及HRQOL的调查问卷.AEDs的依从性应用电子监测装置进行评估.每次就诊均进行医疗过程回顾以获得发作和药物副作用的数据.高水平的总体及癫痫特异性父母及家庭压力、恐惧和担心以及羞耻感对儿童通用及癫痫特异性HRQOL存在负面影响,大于疾病及人口学因素.总体父母及家庭压力在疾病管理第1年对儿童通用及癫痫特异性HRQOL的影响大于疾病诊断2年后的影响.更大的恐惧和担心对于诊断后13个月更高的癫痫特异性HRQOL有预测作用,而在诊断后2年,更大的恐惧和担心则预示更低的癫痫特异性HRQOL.多个人口学(如年龄)及疾病相关变量(如副作用和AED依从性)影响儿童通用及癫痫特异性HRQOL.尽管一些发现在各项通用及癫痫特异性HRQOL指标中一致,但其它的都是独有的.可改进的父母因素(如总体及疾病特异性父母及家庭压力、羞耻感)对小儿新发癫痫患者诊断后前2年中的HRQOL的影响是不同的.在诊断后第1年内用以改善HRQOL的心理社会干预应当解决父母和家庭压力、总体应对和癫痫管理的预期指导.针对依从性、羞耻感、恐惧和担心的干预措施可改善HRQOL.推动压力、恐惧/担心和羞耻感的父母管理可改善儿童HRQOL结局.
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