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苍茫大地，繁衍着一代又一代的芸芸众生，人类在漫长的进化和发展中承载生命信息的基因因缺陷和变异亦在不断挑战着人类的健康与生存。谓之罕见病的6,000多种疾病，80%是由遗传缺陷引起的，还有部分传染性疾病、自身免疫疾病和肿瘤等，这些疾病越来越多地困扰着人类，波及人口达3亿余众，病情之危重，生存之艰难，殃及家属在内的亲朋更是无以计数，亦给社会带来巨大负重……罕见病也是一代又一代医务工作者行医之畏途，亦使一些社会工作者谈及则色变，这一领域的研究治疗进展步履维艰，患者权益保障推进缓慢。但总有“明知山有虎，偏向虎山行”的勇者奔走在为罕见病患者服务的征途上，让这些罕见病患者看到漫漫长夜中的曙光！