【摘 要】
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目的采用评分量表综合评估系统性硬化症(SSc)患者的健康相关生活质量，并与健康人群比较，分析其生活质量改变的原因。方法2013年9至12月北京协和医院皮肤科门诊就诊的SSc患者自愿入组。共入组90例SSc患者及50名健康对照者，分组进行健康评估问卷–残疾指数量表(HAQ–DI)、视觉模拟评分量表(VAS)、系统性硬化症评估量表(SAQ)的自评打分。SSc患者搜集个人信息、生化及免疫指标，皮肤及各系
【机 构】
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100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院皮肤科,100730 中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院皮肤科,
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目的采用评分量表综合评估系统性硬化症(SSc)患者的健康相关生活质量，并与健康人群比较，分析其生活质量改变的原因。
方法2013年9至12月北京协和医院皮肤科门诊就诊的SSc患者自愿入组。共入组90例SSc患者及50名健康对照者，分组进行健康评估问卷–残疾指数量表(HAQ–DI)、视觉模拟评分量表(VAS)、系统性硬化症评估量表(SAQ)的自评打分。SSc患者搜集个人信息、生化及免疫指标，皮肤及各系统受累情况等。
结果HAQ–DI量表结果显示最终得分中位数，SSc组高于对照组[0.13(0.00～0.38)比0.00(0.00～0.00), P<0.05]；在穿衣整饰、个人清洁、取物、握指4项中SSc组得分高于对照组(均P<0.05)；在起立、行走、饮食及活动4项中两组得分差异无统计学意义。VAS量表结果显示疼痛、雷诺现象、指端溃疡、胃肠道症状、呼吸系统症状，SSc组得分均高于对照组(均P<0.05)，其中雷诺现象SSc组得分最高，中位得分9.00(4.00～11.00)，其次为胃肠道症状[5.00(1.00～6.50)]和呼吸系统症状[3.00(0.00～6.00)]。SAQ量表结果显示SSc组4系统独立得分：血管功能障碍[1.00(0.75～1.50)]、呼吸系统功能障碍[0.50(0.33～0.67)]、消化系统功能障碍[0.40(0.20～0.80)]、肌肉骨骼系统功能障碍[0.13(0.00～0.38)]均高于对照组[0.00(0.00～0.00)] (均P<0.05)。
结论SSc患者较之健康人群生活质量存在明显下降，这种下降与肢体疼痛感、手部功能障碍、皮肤及内脏各系统受累程度等存在明确关联。
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