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帕金森病是中老年人的常见病。随着社会的日益老龄化,帕金森病已越来越多地出现在我们身边。据统计,我国有250多万帕金森病患者,其中47%的患者从未得到任何治疗,也有很多患者对帕金森病的治疗有误解或期望过高。作为一名经常与帕金森病患者接触的医生,我有些话想对他们说。
对战帕金森病,医生心中四“最”
上海长海医院神经外科主任医师 胡小吾
最担心:未及时发现“隐秘”症状
提起帕金森病,大家印象深刻的莫过于肢体上的抖、僵、慢(运动症状)。其实,帕金森病还伴有多种多样的非运动症状,如嗅觉丧失、便秘、失眠、多梦、抑郁、焦虑等。它们常出现在运动症状之前,贯穿始终,且比运动症状隐蔽,容易被忽略或误诊为其他疾病。如能及早发现、及早诊断和干预这些非运动症状,就能避免其愈演愈烈,直至严重影响患者的生活质量。
嗅觉减退 近半数帕金森病患者在早期会出现嗅觉减退。感冒、鼻塞等情况会导致一段时间嗅觉减退,但好转后,嗅觉就会恢复。如果一直闻不到气味,就应注意是不是帕金森病所导致的嗅觉减退,尽早就医。医生会结合其他症状,通过嗅觉检查、影像学检查等手段进行诊断。
便秘 便秘是帕金森病的常见症状,表现为大便费劲,好几天排便一次,经常因为排便而在卫生间待很长时间,有排不净感,但大便不一定干结。这是患者排便肌肉乏力、全身活动缓慢和僵硬、肠道蠕动受影响所致。
睡眠障碍 帕金森病患者的睡眠障碍常表现为入睡困难、易醒、早醒,或经常梦到生动的梦境,在睡眠中喊叫、手脚乱动、踢打、踢被子等,甚至从床上滚落下来,医学上称为“快动眼期睡眠行为障碍”,可以出现在帕金森病运动症状之前数年。
精神症状 坐立不安、注意力不集中、抑郁、情绪低落、焦虑等精神症状是帕金森病患者常见且较早出现的非运动性症状,可以表现在震颤等运动症状之前。患者的典型主訴为疲乏、无力、情绪不好、总是高兴不起来、记性差、反应慢。有的患者因焦虑、抑郁而去看精神心理科,之后发现动作越来越慢,经检查被确诊为帕金森病。非帕金森病专业的医生不一定了解情况,对于帕金森病的精神症状,单纯按抑郁治疗并不能起效。有抑郁情绪的患者,一旦有抖、僵、慢等运动症状,要联想到帕金森病。
Tips:帕金森病患者出现非运动症状,该如何改善?
已出现便秘的帕金森病患者,可增加饮水量、多进食富含膳食纤维的食物,缓解便秘症状。常用的抗碱胆、多巴胺类药物可能引起便秘,患者可在医生指导下减少抗胆碱药的剂量或服用通便药物。
帕金森病患者的睡眠障碍,如果是由于夜间病情加重所致,可在睡前加服左旋多巴控释剂。若夜间存在不安腿综合征(主要临床表现为夜间睡眠时,双下肢出现极度不适感,迫使患者不停地移动下肢或下地行走,从而导致严重的睡眠障碍),可在睡前加用多巴胺受体激动剂。经调整抗帕金森病药物后仍无法改善睡眠的患者,可选用镇静安眠药。
抗胆碱能药、金刚烷胺、司来吉兰、多巴胺激动剂、复方左旋多巴等药物引起的精神症状,可在医生指导下逐渐减量或停用。经药物调整后无效或因症状重无法减停抗帕金森病药物的患者,可加用抗精神病药物,如氯氮平、喹硫平等。
最无奈:脑起搏器并非万能
帕金森病患者从患病之日起就饱受疾病的折磨,容易病急乱投医。当服药不能很好地控制帕金森病症状时,很多患者可能会尝试各种各样的“偏方”,希望能治好帕金森病,结果却往往事与愿违。有的病友得知可以通过脑起搏器(即脑深部电刺激,DBS)进行治疗,便希望通过手术彻底“治好”帕金森病。然而,令大家失望的是,虽然DBS是目前帕金森病的最佳手术治疗方法,可它同样“治不好”帕金森病,只能缓解帕金森病的症状,疾病本身仍然会随着时间延长而逐渐进展。
细细分析,帕金森病其实可以不用“治好”。这是帕金森病本身的特点决定的。首先,帕金森病和其他疾病存在本质上的区别。帕金森病本身并不是致死性疾病,不会导致死亡,可能导致死亡的是吞咽困难、肢体僵硬等引起的并发症,其中肺部感染居首位。只要解决这两个问题,帕金森病对生命的威胁也就随之消除了。其次,帕金森病属于老年疾病,平均发病年龄为65岁左右,病程通常为15~20年。假如患者65岁患病,初期1~2年症状较轻微,可以不治疗;等到症状明显时开始药物治疗,临床上称为“蜜月期”,根据各人的不同“蜜月期”,治疗效果可持续5~6年不等;之后给予DBS治疗,可以减轻症状、消除药物副作用、减少药量,使患者可以做简单的活动,生活基本能自理。我们可以推算,患者可以将这种状态维持到近90岁高龄,帕金森病是否“治愈”是不是就显得不那么重要了呢?
最急切:多关爱帕金森病患者
如果你的家人不幸得了帕金森病,应帮助他们正确认识帕金森病。认识得越早、越清楚,他们的恐惧感就会越少,就越能配合医生进行科学正规的治疗,延缓疾病发展。家人应多关爱帕金森病患者,具体可以从衣食住行几方面入手。
衣 衣服要穿宽松、吸汗的,尽量买带拉链或者扣子较少的衣服,方便穿脱。
食 饮食均衡对帕金森病患者非常重要,患者平时应多喝水,多吃蔬果,适量吃豆制品,限量吃肉,每天晚上喝一杯牛奶。
住 随着疾病加重,中晚期患者慢慢丧失自我照顾能力,生活上需要家人更多的协助和支持。家人应尽可能在居家设计上给患者一些方便,例如在卫生间适当的地方装一些扶手,让患者可以自己上厕所;准备一把平直靠背、带扶手的椅子给患者坐;有平衡障碍、容易摔倒的患者,家里的木地板最好平整一点,或铺上地毯;尽量不用吊顶设计,因为患者需要空间感。
行 得了帕金森病,人自然会缺乏动力,不爱动,也忽视运动。这时候,关节就像生锈的螺丝一样被“固定”住,身体素质也会变得越来越差。长时间少动,身体姿势和关节都会变形,最后变得不会动。患者应坚持锻炼,家人可以多陪同,选择散步、做体操、朗读、唱歌、游泳、打太极拳等简单易行的活动,让患者各部位的肌肉关节动起来,但要注意安全。卧床的患者,家人可以帮他做一些被动运动,活动关节。
最想说:患者不必过度悲观
我经常遇到一些患者,反复问我“我究竟是不是得了帕金森病”,每次我告诉他“是的”,他就会说“我被判死刑了”,非常沮丧。这种无助和绝望我非常能够理解,因为目前还没有一种方法可以彻底根治帕金森病。
其实,帕金森病患者不必过度悲观。因为帕金森病的病情进展不快,也不直接危及生命,目前内科药物和外科手术治疗都已取得较大进展。我的许多患者已有二十年病史,可生活仍可自理、运动自如。目前,全球有成千上万的科研人员正在研究帕金森病,我们相信,总有一天该病会被攻克。帕金森病患者要树立起战胜疾病的信心,融入社会、融入家庭,尽可能地享受生活乐趣,提高生活质量。
专家简介
胡小吾 上海长海医院神经外科主任医师、教授,第二军医大学帕金森病专病诊治中心负责人,中华医学会神经外科学分会功能神经外科学组副组长,上海市医学会神经外科学分会功能神经外科学组副组长,中国抗衰老促进会神经系统疾病专业委员会常务委员。擅长帕金森病、脑肿瘤及脑外伤的神经外科治疗。
专家门诊:周四全天
对战帕金森病,医生心中四“最”
上海长海医院神经外科主任医师 胡小吾
最担心:未及时发现“隐秘”症状
提起帕金森病,大家印象深刻的莫过于肢体上的抖、僵、慢(运动症状)。其实,帕金森病还伴有多种多样的非运动症状,如嗅觉丧失、便秘、失眠、多梦、抑郁、焦虑等。它们常出现在运动症状之前,贯穿始终,且比运动症状隐蔽,容易被忽略或误诊为其他疾病。如能及早发现、及早诊断和干预这些非运动症状,就能避免其愈演愈烈,直至严重影响患者的生活质量。
嗅觉减退 近半数帕金森病患者在早期会出现嗅觉减退。感冒、鼻塞等情况会导致一段时间嗅觉减退,但好转后,嗅觉就会恢复。如果一直闻不到气味,就应注意是不是帕金森病所导致的嗅觉减退,尽早就医。医生会结合其他症状,通过嗅觉检查、影像学检查等手段进行诊断。
便秘 便秘是帕金森病的常见症状,表现为大便费劲,好几天排便一次,经常因为排便而在卫生间待很长时间,有排不净感,但大便不一定干结。这是患者排便肌肉乏力、全身活动缓慢和僵硬、肠道蠕动受影响所致。
睡眠障碍 帕金森病患者的睡眠障碍常表现为入睡困难、易醒、早醒,或经常梦到生动的梦境,在睡眠中喊叫、手脚乱动、踢打、踢被子等,甚至从床上滚落下来,医学上称为“快动眼期睡眠行为障碍”,可以出现在帕金森病运动症状之前数年。
精神症状 坐立不安、注意力不集中、抑郁、情绪低落、焦虑等精神症状是帕金森病患者常见且较早出现的非运动性症状,可以表现在震颤等运动症状之前。患者的典型主訴为疲乏、无力、情绪不好、总是高兴不起来、记性差、反应慢。有的患者因焦虑、抑郁而去看精神心理科,之后发现动作越来越慢,经检查被确诊为帕金森病。非帕金森病专业的医生不一定了解情况,对于帕金森病的精神症状,单纯按抑郁治疗并不能起效。有抑郁情绪的患者,一旦有抖、僵、慢等运动症状,要联想到帕金森病。
Tips:帕金森病患者出现非运动症状,该如何改善?
已出现便秘的帕金森病患者,可增加饮水量、多进食富含膳食纤维的食物,缓解便秘症状。常用的抗碱胆、多巴胺类药物可能引起便秘,患者可在医生指导下减少抗胆碱药的剂量或服用通便药物。
帕金森病患者的睡眠障碍,如果是由于夜间病情加重所致,可在睡前加服左旋多巴控释剂。若夜间存在不安腿综合征(主要临床表现为夜间睡眠时,双下肢出现极度不适感,迫使患者不停地移动下肢或下地行走,从而导致严重的睡眠障碍),可在睡前加用多巴胺受体激动剂。经调整抗帕金森病药物后仍无法改善睡眠的患者,可选用镇静安眠药。
抗胆碱能药、金刚烷胺、司来吉兰、多巴胺激动剂、复方左旋多巴等药物引起的精神症状,可在医生指导下逐渐减量或停用。经药物调整后无效或因症状重无法减停抗帕金森病药物的患者,可加用抗精神病药物,如氯氮平、喹硫平等。
最无奈:脑起搏器并非万能
帕金森病患者从患病之日起就饱受疾病的折磨,容易病急乱投医。当服药不能很好地控制帕金森病症状时,很多患者可能会尝试各种各样的“偏方”,希望能治好帕金森病,结果却往往事与愿违。有的病友得知可以通过脑起搏器(即脑深部电刺激,DBS)进行治疗,便希望通过手术彻底“治好”帕金森病。然而,令大家失望的是,虽然DBS是目前帕金森病的最佳手术治疗方法,可它同样“治不好”帕金森病,只能缓解帕金森病的症状,疾病本身仍然会随着时间延长而逐渐进展。
细细分析,帕金森病其实可以不用“治好”。这是帕金森病本身的特点决定的。首先,帕金森病和其他疾病存在本质上的区别。帕金森病本身并不是致死性疾病,不会导致死亡,可能导致死亡的是吞咽困难、肢体僵硬等引起的并发症,其中肺部感染居首位。只要解决这两个问题,帕金森病对生命的威胁也就随之消除了。其次,帕金森病属于老年疾病,平均发病年龄为65岁左右,病程通常为15~20年。假如患者65岁患病,初期1~2年症状较轻微,可以不治疗;等到症状明显时开始药物治疗,临床上称为“蜜月期”,根据各人的不同“蜜月期”,治疗效果可持续5~6年不等;之后给予DBS治疗,可以减轻症状、消除药物副作用、减少药量,使患者可以做简单的活动,生活基本能自理。我们可以推算,患者可以将这种状态维持到近90岁高龄,帕金森病是否“治愈”是不是就显得不那么重要了呢?
最急切:多关爱帕金森病患者
如果你的家人不幸得了帕金森病,应帮助他们正确认识帕金森病。认识得越早、越清楚,他们的恐惧感就会越少,就越能配合医生进行科学正规的治疗,延缓疾病发展。家人应多关爱帕金森病患者,具体可以从衣食住行几方面入手。
衣 衣服要穿宽松、吸汗的,尽量买带拉链或者扣子较少的衣服,方便穿脱。
食 饮食均衡对帕金森病患者非常重要,患者平时应多喝水,多吃蔬果,适量吃豆制品,限量吃肉,每天晚上喝一杯牛奶。
住 随着疾病加重,中晚期患者慢慢丧失自我照顾能力,生活上需要家人更多的协助和支持。家人应尽可能在居家设计上给患者一些方便,例如在卫生间适当的地方装一些扶手,让患者可以自己上厕所;准备一把平直靠背、带扶手的椅子给患者坐;有平衡障碍、容易摔倒的患者,家里的木地板最好平整一点,或铺上地毯;尽量不用吊顶设计,因为患者需要空间感。
行 得了帕金森病,人自然会缺乏动力,不爱动,也忽视运动。这时候,关节就像生锈的螺丝一样被“固定”住,身体素质也会变得越来越差。长时间少动,身体姿势和关节都会变形,最后变得不会动。患者应坚持锻炼,家人可以多陪同,选择散步、做体操、朗读、唱歌、游泳、打太极拳等简单易行的活动,让患者各部位的肌肉关节动起来,但要注意安全。卧床的患者,家人可以帮他做一些被动运动,活动关节。
最想说:患者不必过度悲观
我经常遇到一些患者,反复问我“我究竟是不是得了帕金森病”,每次我告诉他“是的”,他就会说“我被判死刑了”,非常沮丧。这种无助和绝望我非常能够理解,因为目前还没有一种方法可以彻底根治帕金森病。
其实,帕金森病患者不必过度悲观。因为帕金森病的病情进展不快,也不直接危及生命,目前内科药物和外科手术治疗都已取得较大进展。我的许多患者已有二十年病史,可生活仍可自理、运动自如。目前,全球有成千上万的科研人员正在研究帕金森病,我们相信,总有一天该病会被攻克。帕金森病患者要树立起战胜疾病的信心,融入社会、融入家庭,尽可能地享受生活乐趣,提高生活质量。
专家简介
胡小吾 上海长海医院神经外科主任医师、教授,第二军医大学帕金森病专病诊治中心负责人,中华医学会神经外科学分会功能神经外科学组副组长,上海市医学会神经外科学分会功能神经外科学组副组长,中国抗衰老促进会神经系统疾病专业委员会常务委员。擅长帕金森病、脑肿瘤及脑外伤的神经外科治疗。
专家门诊:周四全天