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婚姻生活有“七年之痒”之说,我和我所佩带的泵进入了第7个年头。但我们的七年之“痒”应该是七年之“养”。泵“养育”、“养护”我,让我“养气”、“养神”,使我身体保持有利“养分”。而经过近7年的磨合、适应,我与泵的关系也更融洽、和谐。每年体检,我的血压、胆固醇指标都正常,眼底无病变,24小时尿微量白蛋白定量小子7.5毫克,三个月化验一次的糖化血红蛋白也基本在7%左右,这都是血糖控制基本达标的较好结果。
卖了房,买了泵
回首6年前,也就是1999年,患1型糖尿病近10年的我,因为长期血糖控制不理想,神经发生严重病变,腰和双腿恶性疼痛,晚上疼得只能睡两三个钟头,白天步行十多分钟两腿就觉疼痛无力,必须在路边坐下休息,周而复始,痛苦异常。更严重的是长期高血糖使我患上了青光眼,当时右眼的视野范围已变得非常狭窄,得立即实施手术以缓解高眼压,否则就有失明的危险,而手术的前提就是血糖一定要平稳正常,避免手术出现不测或术后伤口难愈合。疼痛的折磨和抑郁症让我的体重一下子减了30斤,身心疲惫,使我根本没有20多岁人应有的青春活力……1999年8月份,胰岛素泵走进了我的生活,泵对于我来说成了虽然不了解又不得不抓住的一根“救命稻草”。
说“不了解”是事实。那时周围并没有可以交换意见和心得的“泵友”,泵的资料真的个分匮乏。但既然它是眼科医生提出的手术“先决条件”,不了解也得装!父母对当时近7万元的“天价仪器”二话没说,卖了住的房子,送我进了医院。1个月后,我戴着泵和手术后拆了线的眼睛,回到了全家人租住的窄小的房子。
有泵陪伴的日子,生活自由了许多
有泵陪伴的日子,不再每天反复用酒精、药棉消毒,不再有每天3至4针的注射,经常伴随的酮体、可怕的酮症酸中毒也不再光顾;而吃饭的时间、数量、种类都能够相对宽松,就连过去只要一吃血糖必直达20.OmmoI/L以上的自助餐,馋极了偶尔也敢去光顾一次,因为用上“方波大剂量”功能,问题就能够很好解决了,生活真的方便自由了许多。(编者按:自助餐可以吃,但进食量仍需控制,不主张以增加胰岛素用量的方式来增加进食,如此容易增加体重。)
泵并不是能立竿见影、消炎退烧的青霉素,它是模仿正常胰腺,因人制宜、按需提供一定剂量的胰岛素来满足糖尿病病人的需要,使患者获得良好平稳的血糖,从而改善机体状况的仪器。当我清楚明白这些道理时,已是2001年。戴泵一年多,不离不弃的泵并没有因为我曾经牢骚、抱怨过它而放弃对我的守候,而是循序渐进、层层深入,纠正和稳定我的血糖。有了这个坚定的“大后方”,配合弥可保、维生素B12等药物不间断地治疗,我终于感受到了从重病缠绕的恶梦中清醒起来后的轻松自在,精神面貌焕然一新。
泵带来的一场风波,让我增长了知识
2003年8月,一贯从未出现任何大问题的泵突然间“失灵”了,每天几十次发出堵塞的“报警”,无论白天黑夜,无论是在工作,还是在路途上,或是晚上睡觉时,泵老是不期而至地发出清晰响亮的报警声,弄得我好不尴尬,也极度困惑。为此,泵公司的工作人员和我一起先是检查泵:一般功能正常;又怀疑是输注部位有问题,因为我一直是把泵连接在脐上下的腹部位置,考虑已出现硬结.他们就帮我在后腰处埋针,可刚埋进去又报警了;会不会是耗材出问题了?于是我将一直用的钢针式耗材变为软管式耗材(区别是皮下埋的是钢针或软管,接受输入胰岛素),可还是一使用就堵。那一个月,浪费了八九套耗材不说,血糖更是高得口下人。最后,大家一致认为,肯定是胰岛素出了问题,当我调查胰岛素之后,当晚就风平浪静了!原来,使用胰岛素除了要注意质量、日期外,还要考虑结晶问题,我用的那批胰岛素注射起来无碍,却无法通过泵精细的管路和针头。这场风波,让我又增长了知识,并且就算再有相同的情况发生,也不会再走弯路了。
频发低血糖,让我几乎放弃泵
用了泵,我几乎忘了天天在高血糖上走钢索的日子。但俗话说得好:“针无两头利”,脱离了“高”,我却又陷入了“低”的迷阵。戴泵这几年,因为低血糖引起重度昏迷,我被送去医院急救的次数不下50次!随着病程延长,低血糖的前期表现越来越不明显,失去了在心慌、头晕、出汗时就补充糖和碳水化合物的机会,最恐怖时每月低血糖8到10次,4次被家人或路人打120送医院!真的不堪回首,这也许就是像我这样极脆性血糖的病人采取“强化治疗”所要面对的最严酷的考验吧。糖尿病专业医生经常告诫病人的一句话就是:“就算高一点点,也不要低。”是啊,低血糖可造成高额医疗费用和巨大的精神负担,因为它对心脏、脑部、神经等等方面的损伤实在是太大太大了!每一次低血糖之后,过些日子都会有反射性高血糖现象,而我因为对血糖监测一直比较勤,一看见高了就加药量,以至“矫枉过正”,又造成了新的“恶性循环”。我之所以曾经一度要放弃泵,想打回长效胰岛素,就是认为这样总不致于反复低血糖,总不致于给周围人带来那么多的麻烦与不便,不致于自暴自弃……
经历磨合,泵融入我的生命
就在我情绪波动时,一直负责给我治疗的主任医生、胰岛素泵公司的负责人员给了我很多帮助。他们结合我的24小时动态血糖监测结果调整泵的基础率和餐前剂量,又帮我完善饮食计划,并且在精神上给我充分的鼓励,帮我树立自信心。“泵能平稳血糖,这是注射胰岛素,哪怕再多次注射都难以达到的”,“你原来那么重的情况不是也渡过了吗”,“虽然你低血糖发生比较多,但糖化血红蛋白一直不错,就说明总体控制还可以”。他们的这些话,让我恢复了勇气,使我下定决心:战胜低血糖。
在医生的许可下,我将空腹血糖的范围放宽到7.0mmoI/L;针对有时吃饭当中或饭后就突然低血糖的情况,我将原来提前30分钟输入餐前量改为饭前15至20分钟输入;中午至下午我最容易发生低血糖反应,除了减少11:00~18:00的基础率,在上午10:30少量加餐之外,还要保证年饭定时定量,同时每日餐前剂量要基本持平(比如今天比前几天稍微吃多了点,餐前量也尽量不要高出2单位),并且中年或下午的运动量不能大;针对凌晨也常有低血糖反应发生的情况,我在注意此阶段基础率配合的基础上,采取了两种应对措施:一是做好晚上睡前或凌晨2:00~3:00的血糖监测;二是改变晚餐种类,比如曾经有很长一段时间我晚餐决不吃腥荤,据说这样对保持低胆固醇和正常体重有效。现在我改为适当吃些肉类,使食物在体内的消化过程能有一个相对长的时间,避免胃排空太快,血糖走低……采取了一系列行之有效的措施后,凌晨阶段我血糖过低的情况已经得到有效地控制。
泵就像光,投入、融入我的生活和生命,今后的日子,我愿能被泵带来的阳光包围得更多一点,更紧一点,我相信一定会。
(编辑/韩东梅)
卖了房,买了泵
回首6年前,也就是1999年,患1型糖尿病近10年的我,因为长期血糖控制不理想,神经发生严重病变,腰和双腿恶性疼痛,晚上疼得只能睡两三个钟头,白天步行十多分钟两腿就觉疼痛无力,必须在路边坐下休息,周而复始,痛苦异常。更严重的是长期高血糖使我患上了青光眼,当时右眼的视野范围已变得非常狭窄,得立即实施手术以缓解高眼压,否则就有失明的危险,而手术的前提就是血糖一定要平稳正常,避免手术出现不测或术后伤口难愈合。疼痛的折磨和抑郁症让我的体重一下子减了30斤,身心疲惫,使我根本没有20多岁人应有的青春活力……1999年8月份,胰岛素泵走进了我的生活,泵对于我来说成了虽然不了解又不得不抓住的一根“救命稻草”。
说“不了解”是事实。那时周围并没有可以交换意见和心得的“泵友”,泵的资料真的个分匮乏。但既然它是眼科医生提出的手术“先决条件”,不了解也得装!父母对当时近7万元的“天价仪器”二话没说,卖了住的房子,送我进了医院。1个月后,我戴着泵和手术后拆了线的眼睛,回到了全家人租住的窄小的房子。
有泵陪伴的日子,生活自由了许多
有泵陪伴的日子,不再每天反复用酒精、药棉消毒,不再有每天3至4针的注射,经常伴随的酮体、可怕的酮症酸中毒也不再光顾;而吃饭的时间、数量、种类都能够相对宽松,就连过去只要一吃血糖必直达20.OmmoI/L以上的自助餐,馋极了偶尔也敢去光顾一次,因为用上“方波大剂量”功能,问题就能够很好解决了,生活真的方便自由了许多。(编者按:自助餐可以吃,但进食量仍需控制,不主张以增加胰岛素用量的方式来增加进食,如此容易增加体重。)
泵并不是能立竿见影、消炎退烧的青霉素,它是模仿正常胰腺,因人制宜、按需提供一定剂量的胰岛素来满足糖尿病病人的需要,使患者获得良好平稳的血糖,从而改善机体状况的仪器。当我清楚明白这些道理时,已是2001年。戴泵一年多,不离不弃的泵并没有因为我曾经牢骚、抱怨过它而放弃对我的守候,而是循序渐进、层层深入,纠正和稳定我的血糖。有了这个坚定的“大后方”,配合弥可保、维生素B12等药物不间断地治疗,我终于感受到了从重病缠绕的恶梦中清醒起来后的轻松自在,精神面貌焕然一新。
泵带来的一场风波,让我增长了知识
2003年8月,一贯从未出现任何大问题的泵突然间“失灵”了,每天几十次发出堵塞的“报警”,无论白天黑夜,无论是在工作,还是在路途上,或是晚上睡觉时,泵老是不期而至地发出清晰响亮的报警声,弄得我好不尴尬,也极度困惑。为此,泵公司的工作人员和我一起先是检查泵:一般功能正常;又怀疑是输注部位有问题,因为我一直是把泵连接在脐上下的腹部位置,考虑已出现硬结.他们就帮我在后腰处埋针,可刚埋进去又报警了;会不会是耗材出问题了?于是我将一直用的钢针式耗材变为软管式耗材(区别是皮下埋的是钢针或软管,接受输入胰岛素),可还是一使用就堵。那一个月,浪费了八九套耗材不说,血糖更是高得口下人。最后,大家一致认为,肯定是胰岛素出了问题,当我调查胰岛素之后,当晚就风平浪静了!原来,使用胰岛素除了要注意质量、日期外,还要考虑结晶问题,我用的那批胰岛素注射起来无碍,却无法通过泵精细的管路和针头。这场风波,让我又增长了知识,并且就算再有相同的情况发生,也不会再走弯路了。
频发低血糖,让我几乎放弃泵
用了泵,我几乎忘了天天在高血糖上走钢索的日子。但俗话说得好:“针无两头利”,脱离了“高”,我却又陷入了“低”的迷阵。戴泵这几年,因为低血糖引起重度昏迷,我被送去医院急救的次数不下50次!随着病程延长,低血糖的前期表现越来越不明显,失去了在心慌、头晕、出汗时就补充糖和碳水化合物的机会,最恐怖时每月低血糖8到10次,4次被家人或路人打120送医院!真的不堪回首,这也许就是像我这样极脆性血糖的病人采取“强化治疗”所要面对的最严酷的考验吧。糖尿病专业医生经常告诫病人的一句话就是:“就算高一点点,也不要低。”是啊,低血糖可造成高额医疗费用和巨大的精神负担,因为它对心脏、脑部、神经等等方面的损伤实在是太大太大了!每一次低血糖之后,过些日子都会有反射性高血糖现象,而我因为对血糖监测一直比较勤,一看见高了就加药量,以至“矫枉过正”,又造成了新的“恶性循环”。我之所以曾经一度要放弃泵,想打回长效胰岛素,就是认为这样总不致于反复低血糖,总不致于给周围人带来那么多的麻烦与不便,不致于自暴自弃……
经历磨合,泵融入我的生命
就在我情绪波动时,一直负责给我治疗的主任医生、胰岛素泵公司的负责人员给了我很多帮助。他们结合我的24小时动态血糖监测结果调整泵的基础率和餐前剂量,又帮我完善饮食计划,并且在精神上给我充分的鼓励,帮我树立自信心。“泵能平稳血糖,这是注射胰岛素,哪怕再多次注射都难以达到的”,“你原来那么重的情况不是也渡过了吗”,“虽然你低血糖发生比较多,但糖化血红蛋白一直不错,就说明总体控制还可以”。他们的这些话,让我恢复了勇气,使我下定决心:战胜低血糖。
在医生的许可下,我将空腹血糖的范围放宽到7.0mmoI/L;针对有时吃饭当中或饭后就突然低血糖的情况,我将原来提前30分钟输入餐前量改为饭前15至20分钟输入;中午至下午我最容易发生低血糖反应,除了减少11:00~18:00的基础率,在上午10:30少量加餐之外,还要保证年饭定时定量,同时每日餐前剂量要基本持平(比如今天比前几天稍微吃多了点,餐前量也尽量不要高出2单位),并且中年或下午的运动量不能大;针对凌晨也常有低血糖反应发生的情况,我在注意此阶段基础率配合的基础上,采取了两种应对措施:一是做好晚上睡前或凌晨2:00~3:00的血糖监测;二是改变晚餐种类,比如曾经有很长一段时间我晚餐决不吃腥荤,据说这样对保持低胆固醇和正常体重有效。现在我改为适当吃些肉类,使食物在体内的消化过程能有一个相对长的时间,避免胃排空太快,血糖走低……采取了一系列行之有效的措施后,凌晨阶段我血糖过低的情况已经得到有效地控制。
泵就像光,投入、融入我的生活和生命,今后的日子,我愿能被泵带来的阳光包围得更多一点,更紧一点,我相信一定会。
(编辑/韩东梅)