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摘要：概述系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus ,SLE)的发病机理、临床表现、治疗要点、疾病转归预后等；阐述SLE患者心理状况的国内外研究现状；探讨增进SLE患者心理健康的护理举措，提高患者生活质量，以期全面提升对SLE患者身心整体护理的内涵质量。
关键词：系统性红斑狼疮 心理状况 心理护理
【中图分类号】R-0【文献标识码】B【文章编号】1008-1879(2012)06-0031-02
系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一种累及多系统多器官的自身免疫性疾病，目前尚无根治方法[1]。随着医疗技术的发展，病死率明显下降，大部分患者带病存活，但需终生服药，容易产生各种心理问题，影响病后康复[2]。因此，改善SLE患者心理状况，提高生活质量已成为护理研究的重要目标。本文就该主题的护理研究进展进行综述。
1 SLE概述
SLE是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，病因复杂，是免疫系统功能异常、遗传及环境等多种因素共同作用的结果。以患者体内存在多种致病性自身抗体和病变累及全身各器官为特征，病情反复迁延、易复发，男女发病比例约为1∶9[1]。典型临床表现包括面部蝶形红斑、发热及关节痛等，并可累及各种器官，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。有时血液系统和肾脏损害可以成为本病的首发症状[3]。全身多系统受累特别是肾脏、心脏、中枢神经、血液系统等受损害的患者预后差，可危及生命。SLE的治疗目标是诱导和维持疾病的长期缓解，皮质类固醇激素和免疫抑制剂是治疗SLE基本药物[4]。上世纪60年代之前，SLE的5年生存率低于50％，随着药物治疗的研究与医疗技术的发展，SLE的20年生存率已达到68％[5]。但是许多SLE仍长期处在轻中度活动状态，长期使用中小剂量的激素维持治疗，慢性病变和药物副作用的影响严重困扰着SLE患者的生存质量，并且可导致终末期脏器衰竭、骨质疏松、股骨坏死、糖尿病、心脑血管病等等。SLE治疗过程中，患者对遵医行为的依从性直接影响治疗效果的巩固和持续[6]。健康教育是提高患者自我管理能力的有效措施[7]。加强心理护理，改善心理状况，提高患者生存质量，直接影响SLE患者的转归预后。
2 SLE患者心理状况的研究现况
2.1 SLE患者心理健康状况低下。许腊梅等[8]采用症状自评量表（SCL-90）对117名SLE患者进行心理状况的调查研究，结果发现SLE患者SCL-90得分各项指标均高于国内常模,分析原因为SLE久治不愈、反复发作、不易根治以及重要器官受损不断加重，使病人对治疗和护理失去信心，病人想尽快摆脱各种痛苦及精神负担，因而产生消极、绝望、自卑和轻生等心理。张亚萍等[9]研究结果也显示：SLE患者存在不同程度的心理健康问题，他们的SCL-90总均分、阳性项目数、阳性均分及各种因子分均高于中国常模。躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、恐怖、精神病性7种因子与中国常模相比较，有非常显著性差异；敌对、偏执与中国常模相比较，有显著差异；并发现SLE患者普遍存在睡眠障碍的困扰。
2.2 心理问题的原因分析。对疾病预后和并发症的悲观恐惧。SLE尚无彻底根治方法，皮质类固醇激素或/和免疫抑制剂需要长期服用。药物副作用大，如长期应用皮质类固醇激素可诱发和加重感染、诱发和加重溃疡、骨质疏松和自发性骨折、无菌性骨坏死、电解质紊乱(低血钾及水、钠潴留)、血液高凝形成血栓、类固醇糖尿病、肌肉萎缩、创口愈合不良等，并可出现医源性肾上腺皮质功能不全，此时如果突然停药，可能诱发肾上腺皮质功能危象[10]。一些SLE患者为育龄期妇女，大多有生育要求，而不恰当的妊娠常会导致疾病加重甚至威胁生命[7]。男性患者虽然患病比例低于女性，但男性SLE患者的临床症状不典型，内脏损害程度却高于女性患者，预后较差，导致患者悲观恐惧[11]。
2.3 长期治疗所造成的经济负担。丁敏等[12]的调查显示，家庭经济状况差可以加重SLE患者的心理压力。SLE患者除使用皮质类固醇激素及免疫抑制剂外，目前有较多辅助药物和治疗手段，可以达到控制、缓解疾病、预防和减轻并发症的作用。所以，综合疾病基础治疗、药物副作用预防、以及慢性病长期治疗、检查等费用，均可加重患者的经济负荷，产生心理压力。
2.4 回归社会后易产生自卑多疑的心理。由于疾病本身和药物治疗副作用等原因，SLE患者会出现疼痛、发热、疲乏等各种不适症状，导致工作能力下降，患者会感觉力不从心，产生自卑心理[13]。另一方面，由于体力不支和经济负荷加重，社交娱乐活动减少，与同事、朋友关系疏远，也给患者带来极大的精神压力[9]。而且SLE以女性患者为多，容貌的改变以及对于妊娠的限制，使众多女性患者承受更多的心理压力，容易产生自卑多疑的心理，生活质量进一步下降[14]。
2.5 缺乏家庭社会支持。陈宏等[15]的调查结果显示：有83.3％的SLE住院患者认为护士的关心可以减轻其心理压力。苏春花等[16]对66例SLE患者调查发现，缺乏家庭社会支持的SLE患者，在遇到疾病、经济、人际交流等各种困难时，容易出现绝望、轻生等负性心理反应。负性心理反应又可以通过神经、内分泌和免疫系统介导，引起机体生理机能的紊乱，由此形成恶性循环，使SLE患者的心理状况更加恶化。
3 增进SLE患者心理健康的护理策略
3.1 建立良好护患关系是做好心理护理的重要前提。护士是患者治病期间接触最多的健康工作者。护士要主动与患者及家属沟通交流，为患者提供生理、心理、社会全方位的护理，最大限度的满足患者对健康的需求；以优质服务增加患者及家属对护士的信任感，提高对护士工作的满意度，建立起和谐友好的护患关系[13]。国外学者[2]也发现：良好的医患关系，可以增进SLE患者对医疗技术的信任，从而提高遵医行为的依从性，积极配合医疗计划，共同参与治疗目标制定，积极践行正确服药、饮食控制、改变不良生活习惯等配合医护的康复计划。 3.2 健康教育是改善SLE患者心理状况的有效途径[17]。黄海燕等[18]的调查证明，有效的健康教育可降低SLE复发率。SLE的治疗随访特别强调患者依从性的重要性，例如一些SLE患者在糖皮质激素治疗期间，会发生病情僵持、波动、恶化的现象，无论小剂量、微剂量和0剂量时同样可能发生这些现象。所以对于0剂量用药的患者，有症状时需要随时复诊，无复发症状时同样需要每3-6个月复诊1次[4]。如果健康教育疏忽，患者的依从性就差，就可能引起病情反复或疾病恶化。在SLE患者治疗中，由于病情尚未控制，或病情复杂存在并发症等原因，往往用药种类繁多，此时应特别加强健康教育，达到患者及家属的全力配合；对长期服药的SLE患者，要增进患者对疾病的认识，对治疗的重视，养成良好的服药习惯，不擅自停药或减药[19]。在李淑艳等[20]研究中发现，部分SLE患者由于对激素及免疫抑制剂治疗疾病的重要性和必要性认识不足，存在侥幸心理，一些患者因为担心药物的不良反应，导致发生停药或减药等不正规服药情况。所以，护士必须强调遵医行为的重要性，指导患者合理用药，确保治疗计划实施。
提高健康教育的实际效果是增进SLE患者心理健康的一个重要方面。陈顺乐等[21]通过典型成功病例介绍，或者采用让病友之间相互分享成功经验的模式，使初发和（或）控制不佳的SLE患者对疾病的转归充满信心，达到帮助SLE患者树立治疗信心的目的。阳美艳[22]提出SLE患者的“五要五不要”（五要：要听从医嘱；要充分休息；要精神愉快；要合理饮食；要定期复查。五不要：不要乱用药；不要过度疲劳；不要阳光曝晒；不要道听途说；不要突然停药），有效又简单的指出了SLE患者最基本的自我保健方法。
3.3 充分发挥支持系统功能。家庭、社会的支持可以改善SLE患者的心理状态。SLE患者获得主观支持的主要途径来自家庭，工作单位及其所处的社会环境[23]。章玉玲[24]的调查表明对患者和家庭成员共同实施健康教育，改变的不仅仅是患者的生活方式，还包括整个家庭的生活方式，使患者的家庭建立起一种和谐、互相关心爱护的良好氛围，提高患者及其家庭成员的生活质量，从而减轻SLE患者的心理压力，有助于疾病的康复。张标新等[25]通过文献分析认为：SLE患者缓解期的照护工作还需要广大的社区护理工作者的参与和努力，以切实提高SLE患者的日常生活能力及社会功能。
3.4 不断提高护理人员的专业理论和技能，提升护理内涵质量。有研究表明[9，26]从过去单纯的疾病护理到对患者的生理、心理、社会整体护理，SLE患者的康复预后已大为改观，大多数病人预后良好。因此,作为风湿免疫科的专业护士，加强理论学习，不断更新自身的知识、能力结构，就有能力提供高质量的护理服务；对于更好地指导患者及家属共同参与疾病的康复工作，必将起到事半功倍的效果。
4 总结
综上所述，随着医学科学的发展，对于SLE患者的治疗和护理已经取得很大成绩，SLE患者的生存率和生活质量已有明显提高[27]。但SLE患者的心理问题普遍存在，患者的心理状况直接影响治疗效果和康复预后。心理状况差，可能导致差的治疗效果，而差的治疗效果，又可导致更差的心理状况，一旦形成这样的恶性循环，则不利于疾病康复。因此，在积极配合治疗SLE病症的同时，探索SLE患者的心理护理，加强对患者的心理干预，已经成为护理研究的一个重要方向。
参考文献
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[13] 李海红，吴叶荣，张海云.应用临床护理路径对系统性红斑狼疮患者实施健康教育[J].护理实践与研究，2010,7（1）：8 [14] Alarcon GS，Roseman J M，Megwin G Jr，et a1．Systemic lupus erythematosus in three ethnic groups．Damage as a predictor of further damage[J].Rheumatology，2004，43(2)：202-205
[15] 陈宏，许志秋，魏秀梅.红斑狼疮患者对健康教育内容需求的调查与对策[J].现代临床护理，2008,7（3）：13
[16] 苏春花，鲁萍,等. 心理护理对系统性红斑狼疮患者心理状态的影响[J].当代护士学术版，2008,6:87-88
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[18] 黄海燕，张志红,等.对系统性红斑狼疮病情复发患者的健康教育[J].护理实践与研究,2008,5(8):116-117
[19] 魏伟，蒋超，李绕梅.245例老年糖尿病患者服药依从性的临床观察[J].重庆医学，2008，37(8)：1825
[20] 李淑艳，杜红卫.系统性红斑狼疮患者狼疮危象的诱发因素及护理对策[J].解放军护理杂志，2008,25(6B):54-55
[21] 陈顺乐，陈嘉何.系统性红斑狼疮[M].上海：上海科学技术出版社，2004：8
[22] 阳美艳.全程护理在系统性红斑狼疮诊治中的应用[J].皮肤病与性病，2011，33（1）：34
[23] Maeshima E，Yamada Y，Mune M，et a1．Subjective happiness and psychological condition in SLE．Ryumachi 1996；36(6)：830-836
[24] 章玉玲.家庭干预对系统性红斑狼疮病人生活质量的影响[J].全科护理，2008,6（10）：2625
[25] 张标新，王维利.中国系统性红斑狼疮病人生活质量研究存在的问题与思考[J].护理研究,2011,25(1):84-85
[26] MeCabe C.Nurse-patient communication：an exploration of patient s’ experiences[J].J Clin Num，2004，13(1)：41-49
[27] 何伟，邓丹琪.影响系统性红斑狼疮生存率的相关因素[J].临床内科杂志，2008，25（12）：807
关键词：系统性红斑狼疮 心理状况 心理护理
【中图分类号】R-0【文献标识码】B【文章编号】1008-1879(2012)06-0031-02
系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一种累及多系统多器官的自身免疫性疾病，目前尚无根治方法[1]。随着医疗技术的发展，病死率明显下降，大部分患者带病存活，但需终生服药，容易产生各种心理问题，影响病后康复[2]。因此，改善SLE患者心理状况，提高生活质量已成为护理研究的重要目标。本文就该主题的护理研究进展进行综述。
1 SLE概述
SLE是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，病因复杂，是免疫系统功能异常、遗传及环境等多种因素共同作用的结果。以患者体内存在多种致病性自身抗体和病变累及全身各器官为特征，病情反复迁延、易复发，男女发病比例约为1∶9[1]。典型临床表现包括面部蝶形红斑、发热及关节痛等，并可累及各种器官，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。有时血液系统和肾脏损害可以成为本病的首发症状[3]。全身多系统受累特别是肾脏、心脏、中枢神经、血液系统等受损害的患者预后差，可危及生命。SLE的治疗目标是诱导和维持疾病的长期缓解，皮质类固醇激素和免疫抑制剂是治疗SLE基本药物[4]。上世纪60年代之前，SLE的5年生存率低于50％，随着药物治疗的研究与医疗技术的发展，SLE的20年生存率已达到68％[5]。但是许多SLE仍长期处在轻中度活动状态，长期使用中小剂量的激素维持治疗，慢性病变和药物副作用的影响严重困扰着SLE患者的生存质量，并且可导致终末期脏器衰竭、骨质疏松、股骨坏死、糖尿病、心脑血管病等等。SLE治疗过程中，患者对遵医行为的依从性直接影响治疗效果的巩固和持续[6]。健康教育是提高患者自我管理能力的有效措施[7]。加强心理护理，改善心理状况，提高患者生存质量，直接影响SLE患者的转归预后。
2 SLE患者心理状况的研究现况
2.1 SLE患者心理健康状况低下。许腊梅等[8]采用症状自评量表（SCL-90）对117名SLE患者进行心理状况的调查研究，结果发现SLE患者SCL-90得分各项指标均高于国内常模,分析原因为SLE久治不愈、反复发作、不易根治以及重要器官受损不断加重，使病人对治疗和护理失去信心，病人想尽快摆脱各种痛苦及精神负担，因而产生消极、绝望、自卑和轻生等心理。张亚萍等[9]研究结果也显示：SLE患者存在不同程度的心理健康问题，他们的SCL-90总均分、阳性项目数、阳性均分及各种因子分均高于中国常模。躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、恐怖、精神病性7种因子与中国常模相比较，有非常显著性差异；敌对、偏执与中国常模相比较，有显著差异；并发现SLE患者普遍存在睡眠障碍的困扰。
2.2 心理问题的原因分析。对疾病预后和并发症的悲观恐惧。SLE尚无彻底根治方法，皮质类固醇激素或/和免疫抑制剂需要长期服用。药物副作用大，如长期应用皮质类固醇激素可诱发和加重感染、诱发和加重溃疡、骨质疏松和自发性骨折、无菌性骨坏死、电解质紊乱(低血钾及水、钠潴留)、血液高凝形成血栓、类固醇糖尿病、肌肉萎缩、创口愈合不良等，并可出现医源性肾上腺皮质功能不全，此时如果突然停药，可能诱发肾上腺皮质功能危象[10]。一些SLE患者为育龄期妇女，大多有生育要求，而不恰当的妊娠常会导致疾病加重甚至威胁生命[7]。男性患者虽然患病比例低于女性，但男性SLE患者的临床症状不典型，内脏损害程度却高于女性患者，预后较差，导致患者悲观恐惧[11]。
2.3 长期治疗所造成的经济负担。丁敏等[12]的调查显示，家庭经济状况差可以加重SLE患者的心理压力。SLE患者除使用皮质类固醇激素及免疫抑制剂外，目前有较多辅助药物和治疗手段，可以达到控制、缓解疾病、预防和减轻并发症的作用。所以，综合疾病基础治疗、药物副作用预防、以及慢性病长期治疗、检查等费用，均可加重患者的经济负荷，产生心理压力。
2.4 回归社会后易产生自卑多疑的心理。由于疾病本身和药物治疗副作用等原因，SLE患者会出现疼痛、发热、疲乏等各种不适症状，导致工作能力下降，患者会感觉力不从心，产生自卑心理[13]。另一方面，由于体力不支和经济负荷加重，社交娱乐活动减少，与同事、朋友关系疏远，也给患者带来极大的精神压力[9]。而且SLE以女性患者为多，容貌的改变以及对于妊娠的限制，使众多女性患者承受更多的心理压力，容易产生自卑多疑的心理，生活质量进一步下降[14]。
2.5 缺乏家庭社会支持。陈宏等[15]的调查结果显示：有83.3％的SLE住院患者认为护士的关心可以减轻其心理压力。苏春花等[16]对66例SLE患者调查发现，缺乏家庭社会支持的SLE患者，在遇到疾病、经济、人际交流等各种困难时，容易出现绝望、轻生等负性心理反应。负性心理反应又可以通过神经、内分泌和免疫系统介导，引起机体生理机能的紊乱，由此形成恶性循环，使SLE患者的心理状况更加恶化。
3 增进SLE患者心理健康的护理策略
3.1 建立良好护患关系是做好心理护理的重要前提。护士是患者治病期间接触最多的健康工作者。护士要主动与患者及家属沟通交流，为患者提供生理、心理、社会全方位的护理，最大限度的满足患者对健康的需求；以优质服务增加患者及家属对护士的信任感，提高对护士工作的满意度，建立起和谐友好的护患关系[13]。国外学者[2]也发现：良好的医患关系，可以增进SLE患者对医疗技术的信任，从而提高遵医行为的依从性，积极配合医疗计划，共同参与治疗目标制定，积极践行正确服药、饮食控制、改变不良生活习惯等配合医护的康复计划。 3.2 健康教育是改善SLE患者心理状况的有效途径[17]。黄海燕等[18]的调查证明，有效的健康教育可降低SLE复发率。SLE的治疗随访特别强调患者依从性的重要性，例如一些SLE患者在糖皮质激素治疗期间，会发生病情僵持、波动、恶化的现象，无论小剂量、微剂量和0剂量时同样可能发生这些现象。所以对于0剂量用药的患者，有症状时需要随时复诊，无复发症状时同样需要每3-6个月复诊1次[4]。如果健康教育疏忽，患者的依从性就差，就可能引起病情反复或疾病恶化。在SLE患者治疗中，由于病情尚未控制，或病情复杂存在并发症等原因，往往用药种类繁多，此时应特别加强健康教育，达到患者及家属的全力配合；对长期服药的SLE患者，要增进患者对疾病的认识，对治疗的重视，养成良好的服药习惯，不擅自停药或减药[19]。在李淑艳等[20]研究中发现，部分SLE患者由于对激素及免疫抑制剂治疗疾病的重要性和必要性认识不足，存在侥幸心理，一些患者因为担心药物的不良反应，导致发生停药或减药等不正规服药情况。所以，护士必须强调遵医行为的重要性，指导患者合理用药，确保治疗计划实施。
提高健康教育的实际效果是增进SLE患者心理健康的一个重要方面。陈顺乐等[21]通过典型成功病例介绍，或者采用让病友之间相互分享成功经验的模式，使初发和（或）控制不佳的SLE患者对疾病的转归充满信心，达到帮助SLE患者树立治疗信心的目的。阳美艳[22]提出SLE患者的“五要五不要”（五要：要听从医嘱；要充分休息；要精神愉快；要合理饮食；要定期复查。五不要：不要乱用药；不要过度疲劳；不要阳光曝晒；不要道听途说；不要突然停药），有效又简单的指出了SLE患者最基本的自我保健方法。
3.3 充分发挥支持系统功能。家庭、社会的支持可以改善SLE患者的心理状态。SLE患者获得主观支持的主要途径来自家庭，工作单位及其所处的社会环境[23]。章玉玲[24]的调查表明对患者和家庭成员共同实施健康教育，改变的不仅仅是患者的生活方式，还包括整个家庭的生活方式，使患者的家庭建立起一种和谐、互相关心爱护的良好氛围，提高患者及其家庭成员的生活质量，从而减轻SLE患者的心理压力，有助于疾病的康复。张标新等[25]通过文献分析认为：SLE患者缓解期的照护工作还需要广大的社区护理工作者的参与和努力，以切实提高SLE患者的日常生活能力及社会功能。
3.4 不断提高护理人员的专业理论和技能，提升护理内涵质量。有研究表明[9，26]从过去单纯的疾病护理到对患者的生理、心理、社会整体护理，SLE患者的康复预后已大为改观，大多数病人预后良好。因此,作为风湿免疫科的专业护士，加强理论学习，不断更新自身的知识、能力结构，就有能力提供高质量的护理服务；对于更好地指导患者及家属共同参与疾病的康复工作，必将起到事半功倍的效果。
4 总结
综上所述，随着医学科学的发展，对于SLE患者的治疗和护理已经取得很大成绩，SLE患者的生存率和生活质量已有明显提高[27]。但SLE患者的心理问题普遍存在，患者的心理状况直接影响治疗效果和康复预后。心理状况差，可能导致差的治疗效果，而差的治疗效果，又可导致更差的心理状况，一旦形成这样的恶性循环，则不利于疾病康复。因此，在积极配合治疗SLE病症的同时，探索SLE患者的心理护理，加强对患者的心理干预，已经成为护理研究的一个重要方向。
参考文献
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