系统性红斑狼疮患儿生活质量测评工具研究进展

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系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是自身免疫介导的、以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病,居儿童风湿性疾病中第2位[1]。SLE临床表现复杂多样,病程反复,可累及多系统与器官,疾病造成的病痛、治疗带来的不良反应严重影响患儿身心健康及生活质量[2]。随着医疗水平的发展,SLE的预后已有显著提高,但仍不可治愈[1]。治疗对患儿的最终影响体现在生活质量的改善上,较多研究表明,生活质量能敏感地反应SLE患儿的病情[3-4]。在医学领域,生活质量主要指受健康、疾病和治疗影响的健康相关生活质量,与客观临床指标结合可以反映患者的健康状况,并预测近期、远期健康结局[5]。随着纯生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的转变以及人们健康观念的更新,SLE患儿的生活质量越来越受到关注,准确评估患儿带病生存期生活质量,从而帮助患儿更好地应对、适应疾病,改善患儿身心状况、提高带病生存期生活质量,是儿科、风湿免疫科医务工作者面临的重要问题[6-7]。生活质量的测评多依赖于量表,笔者就目前用于评价SLE患儿生活质量的测评量表进行综述,以期帮助临床医务工作者更好地了解患儿生活质量,从而对患儿进行个体化的管理、干预,促进其身心健康,提高其生活质量,改善其预后。
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