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总是扎着马尾的黄欢肤色细白粉润，说话慢条斯理，笑起来大大的眼睛眯成一条缝，嘴唇却呈现出比常人更深的青紫色。她的身边，是贴满了蓝色唇印图案的宣传单：“寻找蓝嘴唇。”
总是扎着马尾的黄欢肤色细白粉润，说话慢条斯理，笑起来大大的眼睛眯成一条缝，嘴唇却呈现出比常人更深的青紫色。她的身边，是贴满了蓝色唇印图案的宣传单：寻找蓝嘴唇。
泛蓝的唇色，是肺动脉高压患者的一个普遍特征。
“特发性肺动咏高压患者多为18到40岁之间的年轻女性，症状出现后平均生存期只有2.8年。”坐在不足15平方米的小小办公室里，爱稀客文化中心创始人黄欢吸一口氧气，神情泰然地说起自己患上的罕见病症。
而拔下氧气管后，随时面临着生命威胁的黄欢却让人很难意识到她病情的严重性。而她对别人面带惊讶地说“你看上去很好”似乎也已经习惯了，笑道： “我去参加公益活动就经常被当成志愿者。”
“看上去很好”这样的评价对于显性外在残障者来说或许是一句鼓励和称赞，但对黄欢来说却不是那么美妙，症状不可见，使得他们面临诸多障碍。她相信，像她一样存在这种隐性障碍的患者不在少数，他们的药费不能纳入医保，享受不到残疾人优待，难以得到社会大众的关爱，孤独地支撑着高额医疗费用和对未知的恐惧。黄欢希望能够通过自己创立的爱稀客文化中心，来帮助隐性障碍群体，推动这一社会公共问题的解决。在公益这条路上，她走得艰难而决乐。
倔强蓝唇
“就在俺兀自观察缸中乌龟吞猫粮的一瞬，邻居家的枣树上竟落下一颗红枣，险些砸中偶的榆木疙瘩。见四下无人，俺只好捡起来吃掉啦。很甜，很甜滴。”——即使身患肺动脉高压这种危险的罕见病，黄欢在人前仍然是一副乐不知愁的孩子模样。聊起自己发病的经过，黄欢讲出来的却更像是段子，自己也乐得笑个不停。
由于肺动脉高压初期症状极不明显，黄欢直到第一次晕厥前，一直以为自己是身体虚弱加哮喘，尽管高中时跑800米很吃力，她也从未发现自己和别人有什么不同。2005年12月份时，黄欢在云南高原上晕厥，医生才确诊她患有肺动脉高压。意识到严重性的医生瞒着她，只把病情告诉了她的妈妈。黄欢告诉记者，甚至有的时候医生会直接告诉年纪较小的患者的父母回家再生一个孩子，并且可以立即开具生育指标证明。谈到发病经过，黄欢却笑了起来： “我爸妈是那种特迟钝的，怎么都不信，还让我跑上天桥试试，工作上的事处理好了，出完差再回来住院。”对于婚姻恋爱，黄欢大笑着说，我们肺动脉高压病人要么遇不到，遇到了就一定是真爱了!
而出院后的黄欢却失去了工作，单位给出的理由是合同到期不再续签。黄欢没有了收入，面对的却是天价治疗费用，平均一个月需要2万多人民币的药物治疗。吃了半年，尽管病情得到了控制，黄欢却不得不减少药物剂量，因为“吃不起了”。“其实在中国，很少有患者能够按照标准剂量吃，医生都会跟你商量着减量的，因为这种病的药实在太贵了。”黄欢说。
她说起自己患病后“特逗”的事：坐地铁时联系工作人员想乘坐直梯，工作人员下来后围着外表“看上去很好”的她转了两圈不停地纳闷需要乘坐直梯的人在哪。
采访间歇，黄欢笑说自己要吃点“大力丸”，拿出两片伟哥服下。解释说，这是对怖动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。问及药物的副作用，她笑说，顾不得了，现在都快把这药当饭吃了。
病友焰焰唏嘘道：“欢欢笑得灿烂，却让我看得辛酸。”
艰难NGO之旅
随着认识的病友越来越多，细心的黄欢在观察思考后觉得自己可以为这个群体做点事，想创办一个为肺动脉高压患者以及其他隐l生障碍人士提供帮助的公益组织。黄欢在一位离世病友的纪念会上遇到了纪录片导演李融，两人开始商量筹备现在的爱稀客文化中心。妈妈告诉她，家里还有些钱，你想做就都拿去吧。就这样，黄欢拿出自己的药费和朋友李融凑了一点钱，跑去注册民办非企业单位，没想到却碰上了麻烦。
按照国内现有的惯例、模式，民办非企业单位大多是民办学校和医院，向服务对象收取费用赖以为继。黄欢要成立的机构，服务的人群罕见又不收费，官员们犯了难，紧接着就把问题抛了回来：“你们先工商注册，做得好了我们再考虑。”黄欢为此“纠结了很久”，因为机构从一开始就面临着财力人力的不足，工商注册则意味着爱稀客在接收捐赠时将更加困难。“我跟美国的一家肺动脉高压机构联系了，他们愿意帮我们，但是他们从来没有和非传统的NGO机构合作过。”
尽管身份取得遇到了麻烦，黄欢和李融还是积极地通过网络联络病友，走访医院搜集信息。在爱稀客办公室，记者看到一本厚厚的文件夹，里面是四百多位病友的姓名和联系方式，而他们中的不少人，已经在爱稀客成长的艰难历程中不幸离世了。
爱稀客通过“中国肺动脉高压联盟”和“肺动脉高压之声”论坛将病友们组织起来，交流与疾病斗争的经验和心得，很多在生活中感到孤独无助的患者走到了一起，感受到新的希望。
病友“猫”在自己的博客中说：“全国各地的病友通过网络这个奇妙的通道展现在我的眼前，不论是病友还是患者家属，大家都尽自己的能力，相互帮助，相互惦记。呈现在我眼前的是一个温暖的大家庭……在群里有个领头人物，大家都亲切地叫她欢欢。”
而这个病友群体的精神领袖黄欢，每天上班路上还要数次停下来喘息，尽管这段从家到机构的短短路程正常人十多分钟就能走完。
从2009年7月到2011年7月，整整两年的时间，由黄欢和李融两个全职工作者撑起的小小草根公益组织终于在北京得以正式注册。黄欢借助自己的英语专业背景，积极地和国外机构联络，为患者争取设备、技术以及资金上的帮助。她们计划近期筹备一个慈善义卖，将患者的艺术作品展出销售，获得的资金用于机构维持和患者援助。
公益梦想
除了早期的患者统计、信息交流以及救助服务，黄欢对于爱稀客所能发挥的作用有更多的期待。
隐性障碍人士的困难和不便总是隐形的，直到现在，黄欢从前的同事都还不知道她患有严重的疾病，只知道这个爱说爱笑的女孩，从来都不肯和他们一起出来玩，总以各种事由推脱过去。一直和黄欢深度接触的导演李融告诉记者，不久前还有不知情的前同事向黄欢借钱，连吃药都捉襟见肘的黄欢犹豫了一下还是慷慨解囊，一句话也没多说。在生活中，黄欢出行乘坐公交也不便要求别人让座，尽管她其实比很多老人小孩更需要照顾。甚至有时她在路上走得太慢，也会引起别人的不满。
李融谈起有一次中华慈善总会罕见病救助公益基金邀请他们前去参加活动，表示希望罕见病患者能够准备一些表演节目，这对于多走几步路都会有晕厥可能的肺动脉高压患者来说，几乎是不可能完成的任务。
事实上，数量众多的隐性障碍人士每天都在默默忍受着他人的不解，而整个社会对他们的痛苦毫无知觉。
黄欢希望改善这一现状，她表示，希望进行更多的社会公众教育，推动国家对于残疾人认定标准的改良，同时将肺动脉高压等罕见病纳入医保范畴。“这种病误参率极高。”黄欢惋惜地说。假如社会对怖动脉高压多一些了解，就可以减少误诊，为控制病情争取宝贵的时间。甚至如果能在小时候及早发现并进行手术，是可以痊愈的，免受这—极度恶性疾病带来的威胁，而如果一旦拖到了成年病发，就会存在巨大的手术风险，使得治愈变得几乎不可能。
要达成自己的梦想，现在看来困难重重，但倔强的黄欢却不愿放弃，吸完氧气，稍事休息，她接着去工作，因为还“没到下班时间”。
爱稀客在今年春天举办了隐性障碍体验日，邀请健康人群同隐性障碍人群一同出行，让健康人近距离体验隐性障碍人士面临的出行和社交困境，也让患者更好地融入社会。
总是扎着马尾的黄欢肤色细白粉润，说话慢条斯理，笑起来大大的眼睛眯成一条缝，嘴唇却呈现出比常人更深的青紫色。她的身边，是贴满了蓝色唇印图案的宣传单：寻找蓝嘴唇。
泛蓝的唇色，是肺动脉高压患者的一个普遍特征。
“特发性肺动咏高压患者多为18到40岁之间的年轻女性，症状出现后平均生存期只有2.8年。”坐在不足15平方米的小小办公室里，爱稀客文化中心创始人黄欢吸一口氧气，神情泰然地说起自己患上的罕见病症。
而拔下氧气管后，随时面临着生命威胁的黄欢却让人很难意识到她病情的严重性。而她对别人面带惊讶地说“你看上去很好”似乎也已经习惯了，笑道： “我去参加公益活动就经常被当成志愿者。”
“看上去很好”这样的评价对于显性外在残障者来说或许是一句鼓励和称赞，但对黄欢来说却不是那么美妙，症状不可见，使得他们面临诸多障碍。她相信，像她一样存在这种隐性障碍的患者不在少数，他们的药费不能纳入医保，享受不到残疾人优待，难以得到社会大众的关爱，孤独地支撑着高额医疗费用和对未知的恐惧。黄欢希望能够通过自己创立的爱稀客文化中心，来帮助隐性障碍群体，推动这一社会公共问题的解决。在公益这条路上，她走得艰难而决乐。
倔强蓝唇
“就在俺兀自观察缸中乌龟吞猫粮的一瞬，邻居家的枣树上竟落下一颗红枣，险些砸中偶的榆木疙瘩。见四下无人，俺只好捡起来吃掉啦。很甜，很甜滴。”——即使身患肺动脉高压这种危险的罕见病，黄欢在人前仍然是一副乐不知愁的孩子模样。聊起自己发病的经过，黄欢讲出来的却更像是段子，自己也乐得笑个不停。
由于肺动脉高压初期症状极不明显，黄欢直到第一次晕厥前，一直以为自己是身体虚弱加哮喘，尽管高中时跑800米很吃力，她也从未发现自己和别人有什么不同。2005年12月份时，黄欢在云南高原上晕厥，医生才确诊她患有肺动脉高压。意识到严重性的医生瞒着她，只把病情告诉了她的妈妈。黄欢告诉记者，甚至有的时候医生会直接告诉年纪较小的患者的父母回家再生一个孩子，并且可以立即开具生育指标证明。谈到发病经过，黄欢却笑了起来： “我爸妈是那种特迟钝的，怎么都不信，还让我跑上天桥试试，工作上的事处理好了，出完差再回来住院。”对于婚姻恋爱，黄欢大笑着说，我们肺动脉高压病人要么遇不到，遇到了就一定是真爱了!
而出院后的黄欢却失去了工作，单位给出的理由是合同到期不再续签。黄欢没有了收入，面对的却是天价治疗费用，平均一个月需要2万多人民币的药物治疗。吃了半年，尽管病情得到了控制，黄欢却不得不减少药物剂量，因为“吃不起了”。“其实在中国，很少有患者能够按照标准剂量吃，医生都会跟你商量着减量的，因为这种病的药实在太贵了。”黄欢说。
她说起自己患病后“特逗”的事：坐地铁时联系工作人员想乘坐直梯，工作人员下来后围着外表“看上去很好”的她转了两圈不停地纳闷需要乘坐直梯的人在哪。
采访间歇，黄欢笑说自己要吃点“大力丸”，拿出两片伟哥服下。解释说，这是对怖动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。问及药物的副作用，她笑说，顾不得了，现在都快把这药当饭吃了。
病友焰焰唏嘘道：“欢欢笑得灿烂，却让我看得辛酸。”
艰难NGO之旅
随着认识的病友越来越多，细心的黄欢在观察思考后觉得自己可以为这个群体做点事，想创办一个为肺动脉高压患者以及其他隐l生障碍人士提供帮助的公益组织。黄欢在一位离世病友的纪念会上遇到了纪录片导演李融，两人开始商量筹备现在的爱稀客文化中心。妈妈告诉她，家里还有些钱，你想做就都拿去吧。就这样，黄欢拿出自己的药费和朋友李融凑了一点钱，跑去注册民办非企业单位，没想到却碰上了麻烦。
按照国内现有的惯例、模式，民办非企业单位大多是民办学校和医院，向服务对象收取费用赖以为继。黄欢要成立的机构，服务的人群罕见又不收费，官员们犯了难，紧接着就把问题抛了回来：“你们先工商注册，做得好了我们再考虑。”黄欢为此“纠结了很久”，因为机构从一开始就面临着财力人力的不足，工商注册则意味着爱稀客在接收捐赠时将更加困难。“我跟美国的一家肺动脉高压机构联系了，他们愿意帮我们，但是他们从来没有和非传统的NGO机构合作过。”
尽管身份取得遇到了麻烦，黄欢和李融还是积极地通过网络联络病友，走访医院搜集信息。在爱稀客办公室，记者看到一本厚厚的文件夹，里面是四百多位病友的姓名和联系方式，而他们中的不少人，已经在爱稀客成长的艰难历程中不幸离世了。
爱稀客通过“中国肺动脉高压联盟”和“肺动脉高压之声”论坛将病友们组织起来，交流与疾病斗争的经验和心得，很多在生活中感到孤独无助的患者走到了一起，感受到新的希望。
病友“猫”在自己的博客中说：“全国各地的病友通过网络这个奇妙的通道展现在我的眼前，不论是病友还是患者家属，大家都尽自己的能力，相互帮助，相互惦记。呈现在我眼前的是一个温暖的大家庭……在群里有个领头人物，大家都亲切地叫她欢欢。”
而这个病友群体的精神领袖黄欢，每天上班路上还要数次停下来喘息，尽管这段从家到机构的短短路程正常人十多分钟就能走完。
从2009年7月到2011年7月，整整两年的时间，由黄欢和李融两个全职工作者撑起的小小草根公益组织终于在北京得以正式注册。黄欢借助自己的英语专业背景，积极地和国外机构联络，为患者争取设备、技术以及资金上的帮助。她们计划近期筹备一个慈善义卖，将患者的艺术作品展出销售，获得的资金用于机构维持和患者援助。
公益梦想
除了早期的患者统计、信息交流以及救助服务，黄欢对于爱稀客所能发挥的作用有更多的期待。
隐性障碍人士的困难和不便总是隐形的，直到现在，黄欢从前的同事都还不知道她患有严重的疾病，只知道这个爱说爱笑的女孩，从来都不肯和他们一起出来玩，总以各种事由推脱过去。一直和黄欢深度接触的导演李融告诉记者，不久前还有不知情的前同事向黄欢借钱，连吃药都捉襟见肘的黄欢犹豫了一下还是慷慨解囊，一句话也没多说。在生活中，黄欢出行乘坐公交也不便要求别人让座，尽管她其实比很多老人小孩更需要照顾。甚至有时她在路上走得太慢，也会引起别人的不满。
李融谈起有一次中华慈善总会罕见病救助公益基金邀请他们前去参加活动，表示希望罕见病患者能够准备一些表演节目，这对于多走几步路都会有晕厥可能的肺动脉高压患者来说，几乎是不可能完成的任务。
事实上，数量众多的隐性障碍人士每天都在默默忍受着他人的不解，而整个社会对他们的痛苦毫无知觉。
黄欢希望改善这一现状，她表示，希望进行更多的社会公众教育，推动国家对于残疾人认定标准的改良，同时将肺动脉高压等罕见病纳入医保范畴。“这种病误参率极高。”黄欢惋惜地说。假如社会对怖动脉高压多一些了解，就可以减少误诊，为控制病情争取宝贵的时间。甚至如果能在小时候及早发现并进行手术，是可以痊愈的，免受这—极度恶性疾病带来的威胁，而如果一旦拖到了成年病发，就会存在巨大的手术风险，使得治愈变得几乎不可能。
要达成自己的梦想，现在看来困难重重，但倔强的黄欢却不愿放弃，吸完氧气，稍事休息，她接着去工作，因为还“没到下班时间”。
爱稀客在今年春天举办了隐性障碍体验日，邀请健康人群同隐性障碍人群一同出行，让健康人近距离体验隐性障碍人士面临的出行和社交困境，也让患者更好地融入社会。