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刘丽萍是一位艾滋病患者,也是山西临汾红丝带学校的生活老师。十多年来,刘丽萍照料近50个艾滋病患儿的生活起居、治疗服药,更重要的是,维护他们的心理健康,教会他们认同自我。刘丽萍说,她和孩子们是“抱团取暖,互相治愈。”红丝带学校是中国唯一一所专门接收艾滋病学生的义务教育制学校。2006年,红丝带学校成立,本是病房志愿者的刘丽萍留下做了生活老师。红丝带学校里的学生,全部因母婴传播感染艾滋病,半数以上是孤儿。
她是这群学生的“妈妈”
每晚十点,刘丽萍要吃红白蓝三颗药片,混上小拇指指甲盖一样大的钙片——47岁了,骨密度偏低,得补钙;而红白蓝是保命的药,用来抵抗艾滋病病毒。抗艾药的种类、剂量各有不同,根据服药人的身高体重等变量做调整。和刘丽萍一起生活的孩子们,每天早晚要吃两次药,不按时吃药,艾滋病患者会产生耐药性,影响治疗效果,长期会威胁生命。
因为长期服用抗艾药物,脂肪代谢障碍的副作用体现在她身上——双腿如晾衣杆般过分消瘦,脂肪堆积在颈背部,按病友们的说法,这叫“水牛背”。她爱穿裙子,从网上“团”来的黑色长裙,一条几十块钱,宽大的裙摆盖着纤细的脚踝。上课时间段里,她与学生的交流相对少,一下课,学生就撞进她的世界:也是受药物影响,孩子们多数比同龄人矮小,十岁左右的孩子看着只有五六岁。到了晚上,刘丽萍趿着拖鞋在宿舍走廊来回地走,催学生洗澡、洗衣服,问他们有没有完成作业,有没有复习。虽说是生活老师,实际上是担负着妈妈的角色。
9月4日下午,18岁的甄遇乐回学校看望老师,前两天,甄遇乐被天津一所专科学校录取。甄遇乐微胖、白,面颊上常有两块红晕,一米六的个子,看上去与普通孩子无异。两三岁起,甄遇乐开始频繁发烧,身上溃烂,捱到三年级,一次高烧连续了两个多月,到运城的大医院做检查,才知道是因母婴传播得了艾滋病。甄遇乐想继续读书,但是离异的父母都不管她,奶奶和姑姑将她送到红丝带学校,她在红丝带学校一直念到高中毕业。
人生转折
2005年,时任临汾第三医院院长的郭小平发现在院的几位艾滋病小病人无处上学、渴望上学,就召集几名医护成立了“爱心小课堂”。刘丽萍的人生转折也发生在2005年。这一年她的舌头上长出一层白疮,吃饭、喝水都疼,辛辣的东西一点儿不能碰。在医院做了检测后,接到通知艾滋病病毒阳性结果的电话,“顿时觉得昏天黑地。”刘丽萍推断,病毒感染的源头要追溯到1996年,当时她做宫外孕手术需要输血,“医院那时候是混乱的,从献血者身上抽了血就给你输上,也不做检测。”
郭小平说,刘丽萍2005年5月开始在院治疗,病情稳定后,就来到“爱心小课堂”做志愿者老师。最初的“爱心小课堂”里有4个孩子,2006年9月1日,小课堂升级为红丝带学校,孩子从4个增加至8个,刘丽萍留下做了生活老师。2011年,红丝带学校被纳入国家义务教育行列,有了编制,可以正式招聘老师。现学校有编制内老师十名,编外老师及工作人员数十名。红丝带校内现有28个孩子,因为发病早,到了八九岁还从未上过学。
学生卢昆来自四川西充县,戴副厚厚的近视眼镜,15岁的年纪,个头还不到一米四,十分瘦小。他的父母不知所终,一直由爷爷带着,经好心人联系,2015年时被送至红丝带学校。刚来学校时,卢昆的认知、语言能力都只有三四岁,讲不出十个字以上的句子,经常偷跑出学校。刘丽萍就漫山遍野地找他,吃饭、上课、说话,一点一点来教。
在红丝带学校,没有寒暑假、双休日的概念,孩子们基本不回老家,老师们也经常要住校值班。 刘丽萍两三周才回一次家,她的丈夫、女儿对她放下家庭、侧重学校的行为,“不支持也不反对。”这在她看来就是一种支持。红丝带学校成了她的另一个家。2017年,红丝带学校第一批16名学生参加高考,共14名学生考上专科及本科;今年,有两名学生即将考研。對这些开蒙晚的孩子来说,“是质的飞跃。”
像正常人一样生活
刚办校时,学生们去村里理发,理发师一见他们就说有事,要关门走人。学生们回来全哭了,刘丽萍只好带他们去更远的、陌生的理发店。“那时候觉得科普没用,你也不能骂人家、逼人家。”2010年,刘丽萍带着王子晨进电影《最爱》的剧组做群众演员。剧组中有6位艾滋病群演,片方要同时拍摄一部艾滋病群演的纪录片,挨个问群演们是否愿意在镜头前“露脸”。 起先,刘丽萍见到摄像机就下意识地回避。挣扎了几天,她决心坦诚:“如果你自己都在歧视自己,怎么再去反歧视?”最终,她和王子晨,以及另一位来自上海的男性艾滋病患者“露脸”参加了纪录片的拍摄。
2012年5月26日,刘丽萍和郭小平一起发起“国际艾滋病反歧视午餐日”,邀请各界志愿者和艾滋病患儿共同进餐。甄遇乐记得,她第一次参加“午餐日”,大家搬了桌椅到学校的后院里。小小一片院子挤了上百人,“有明星、企业家、大学生、公益人士,还有外国人。”就吃些普通的家常菜,每张桌子坐几个孩子、几个志愿者。“我觉得很有意义,让更多的人不惧怕艾滋病人,不歧视。”
从前学校没有围墙,但院子里种的果树从来不会遭窃。摘了果子主动往附近的村庄送,也没人敢要。现在,学校收获了果实、蔬菜,村民们也想来弄些吃。“以前宣传工作不到位,大家害怕,可以理解。后来我们每年都做艾滋病防治的宣传,有歧视观点的人就越来越少了。”
9月5日傍晚,刘丽萍走出校门散步。田间开阔,横向里吹来凉风,刘丽萍说多自在。正在地头干活的老农和她攀谈,给了她一把花生。小路上,成群的学生玩耍而回,在双休日去附近购物、闲逛已成常事。(文中甄遇乐、王子晨、卢昆为化名)
(摘自《新京报》9.10)
她是这群学生的“妈妈”
每晚十点,刘丽萍要吃红白蓝三颗药片,混上小拇指指甲盖一样大的钙片——47岁了,骨密度偏低,得补钙;而红白蓝是保命的药,用来抵抗艾滋病病毒。抗艾药的种类、剂量各有不同,根据服药人的身高体重等变量做调整。和刘丽萍一起生活的孩子们,每天早晚要吃两次药,不按时吃药,艾滋病患者会产生耐药性,影响治疗效果,长期会威胁生命。
因为长期服用抗艾药物,脂肪代谢障碍的副作用体现在她身上——双腿如晾衣杆般过分消瘦,脂肪堆积在颈背部,按病友们的说法,这叫“水牛背”。她爱穿裙子,从网上“团”来的黑色长裙,一条几十块钱,宽大的裙摆盖着纤细的脚踝。上课时间段里,她与学生的交流相对少,一下课,学生就撞进她的世界:也是受药物影响,孩子们多数比同龄人矮小,十岁左右的孩子看着只有五六岁。到了晚上,刘丽萍趿着拖鞋在宿舍走廊来回地走,催学生洗澡、洗衣服,问他们有没有完成作业,有没有复习。虽说是生活老师,实际上是担负着妈妈的角色。
9月4日下午,18岁的甄遇乐回学校看望老师,前两天,甄遇乐被天津一所专科学校录取。甄遇乐微胖、白,面颊上常有两块红晕,一米六的个子,看上去与普通孩子无异。两三岁起,甄遇乐开始频繁发烧,身上溃烂,捱到三年级,一次高烧连续了两个多月,到运城的大医院做检查,才知道是因母婴传播得了艾滋病。甄遇乐想继续读书,但是离异的父母都不管她,奶奶和姑姑将她送到红丝带学校,她在红丝带学校一直念到高中毕业。
人生转折
2005年,时任临汾第三医院院长的郭小平发现在院的几位艾滋病小病人无处上学、渴望上学,就召集几名医护成立了“爱心小课堂”。刘丽萍的人生转折也发生在2005年。这一年她的舌头上长出一层白疮,吃饭、喝水都疼,辛辣的东西一点儿不能碰。在医院做了检测后,接到通知艾滋病病毒阳性结果的电话,“顿时觉得昏天黑地。”刘丽萍推断,病毒感染的源头要追溯到1996年,当时她做宫外孕手术需要输血,“医院那时候是混乱的,从献血者身上抽了血就给你输上,也不做检测。”
郭小平说,刘丽萍2005年5月开始在院治疗,病情稳定后,就来到“爱心小课堂”做志愿者老师。最初的“爱心小课堂”里有4个孩子,2006年9月1日,小课堂升级为红丝带学校,孩子从4个增加至8个,刘丽萍留下做了生活老师。2011年,红丝带学校被纳入国家义务教育行列,有了编制,可以正式招聘老师。现学校有编制内老师十名,编外老师及工作人员数十名。红丝带校内现有28个孩子,因为发病早,到了八九岁还从未上过学。
学生卢昆来自四川西充县,戴副厚厚的近视眼镜,15岁的年纪,个头还不到一米四,十分瘦小。他的父母不知所终,一直由爷爷带着,经好心人联系,2015年时被送至红丝带学校。刚来学校时,卢昆的认知、语言能力都只有三四岁,讲不出十个字以上的句子,经常偷跑出学校。刘丽萍就漫山遍野地找他,吃饭、上课、说话,一点一点来教。
在红丝带学校,没有寒暑假、双休日的概念,孩子们基本不回老家,老师们也经常要住校值班。 刘丽萍两三周才回一次家,她的丈夫、女儿对她放下家庭、侧重学校的行为,“不支持也不反对。”这在她看来就是一种支持。红丝带学校成了她的另一个家。2017年,红丝带学校第一批16名学生参加高考,共14名学生考上专科及本科;今年,有两名学生即将考研。對这些开蒙晚的孩子来说,“是质的飞跃。”
像正常人一样生活
刚办校时,学生们去村里理发,理发师一见他们就说有事,要关门走人。学生们回来全哭了,刘丽萍只好带他们去更远的、陌生的理发店。“那时候觉得科普没用,你也不能骂人家、逼人家。”2010年,刘丽萍带着王子晨进电影《最爱》的剧组做群众演员。剧组中有6位艾滋病群演,片方要同时拍摄一部艾滋病群演的纪录片,挨个问群演们是否愿意在镜头前“露脸”。 起先,刘丽萍见到摄像机就下意识地回避。挣扎了几天,她决心坦诚:“如果你自己都在歧视自己,怎么再去反歧视?”最终,她和王子晨,以及另一位来自上海的男性艾滋病患者“露脸”参加了纪录片的拍摄。
2012年5月26日,刘丽萍和郭小平一起发起“国际艾滋病反歧视午餐日”,邀请各界志愿者和艾滋病患儿共同进餐。甄遇乐记得,她第一次参加“午餐日”,大家搬了桌椅到学校的后院里。小小一片院子挤了上百人,“有明星、企业家、大学生、公益人士,还有外国人。”就吃些普通的家常菜,每张桌子坐几个孩子、几个志愿者。“我觉得很有意义,让更多的人不惧怕艾滋病人,不歧视。”
从前学校没有围墙,但院子里种的果树从来不会遭窃。摘了果子主动往附近的村庄送,也没人敢要。现在,学校收获了果实、蔬菜,村民们也想来弄些吃。“以前宣传工作不到位,大家害怕,可以理解。后来我们每年都做艾滋病防治的宣传,有歧视观点的人就越来越少了。”
9月5日傍晚,刘丽萍走出校门散步。田间开阔,横向里吹来凉风,刘丽萍说多自在。正在地头干活的老农和她攀谈,给了她一把花生。小路上,成群的学生玩耍而回,在双休日去附近购物、闲逛已成常事。(文中甄遇乐、王子晨、卢昆为化名)
(摘自《新京报》9.10)