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【摘要】 目的 分析系统性红斑狼疮(SLE)患者的死亡原因及相关因素,探讨降低死亡率的方法。方法 对31例住院死亡的SLE 病例进行回顾性分析,并分析死亡原因与临床相关因素的关系。结果 该组病例死亡率为9.7%,死于SLE引起的器官受累26例(83.9%),死于感染的有5例(16.1%)。与该组病例死亡相关的临床因素有:部分病例长期误诊;部分患者未能根据病情及时调整免疫抑制治疗;患者的依从性差等因素。结论 本组病例的死亡原因仍以SLE引起的器官损伤为主,原因为疫抑制治疗相对保守。早期诊断、及时合理免疫抑制治疗、积极的患者宣教以增强患者的治疗依从性,能提高SLE生存率。
【关键词】系统性红斑狼疮;死亡原因
Analysis of the causes of death and associated factor of 31 systemic lupus erythematosus patients
HU Xue jun,OU Qing lian,LIANG Xue qiong,et al.Department of Rheumatism,the First People’s Hospital of Zhaoqing,Guangdong 526021,China
【Abstract】 Objective To analyze the cause of death and related factors of death of SLE,to explore the method of reducing mortality rate.Methods 31 death cases of hospitalized patients with SLE were analyzed retrospectively,and investigated the relations between the causes of death and clinical related factors.Results The mortality rate of patients in this group was 9.7%,26 cases(83.9%)were dead of organ lesion which was caused by SLE,5 cases(16.1%)were dead of infection.The clinical related factors for the death of these patients were long time diagnostic errors,failing to promptly adjust the immunosuppressive therapy according to the disease,poor treatment compliance etc.Conclusion The main cause of death of patients in this group is still the organ lesion caused by SLE,the reason is immunosuppressive therapy relatively conservative.Early diagnosis,timely and reasonable immunosuppressive therapy,positive patients education and enhancingpatient’s treatment compliance can improve the survival rate of SLE.
【Key words】 Systemic Lupus Erythematosus;Cause of death
系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及全身多系统的自身免疫性疾病。目前还没有满意治疗方法,还无法根治。该病死亡的主要原因为肾功能衰竭、感染、中枢神经系统狼疮[1] 。近年来,由于免疫学的发展、诊断与治疗方法的进步,使SLE的生存率有较明显的提高,其死亡原因亦有所变化。有报道认为由于积极的免疫抑制治疗,SLE患者的死亡原因中由狼疮肾、狼疮脑引起的比例下降,由于感染引起的死亡为SLE的主要死亡原因[4,6]。本文对1998年至2008年十年间本院住院的31例SLE死亡病例的死亡原因进行分析,探讨延长系统性红斑狼疮患者生存期、降低SLE死亡率的方法。
1 资料与方法
1.1 一般资料 1998年至2008年在本院住院的系统性红斑狼疮318例,死亡31例,其中女29例,男2例,死亡年龄13~68岁,平均(37.1±14.05)岁,住院患者包括在肾科、风湿科及合并结核在感染科住院及病重后转到ICU的患者,死亡病例不包括病重后放弃治疗自动出院后在家死亡的病例。全部患者均符合1982 年美国风湿病学会修订的SLE分类标准。
1.2 方法 回顾分析31例SLE患者的死亡原因、平均存活时间、与死亡(与诊断、治疗、随诊宣教等)相关的因素,并根据病历记录、病史、就诊情况进行分析,探讨改善预后、降低死亡率,延长生存期的方法。其中存活时间指出现系统性红斑狼疮相关症状至死亡时间。
2 结果
SLE死亡病例31例,死亡率为9.7%,存活期1 个月至15 年,平均(3.59±3.82)年。死于SLE引起的器官受累26例(83.9%),其中慢性肾功能衰竭12例(38.7%),狼疮性脑病9例(29%),心衰3例(9.7%),狼疮肺1例(3.2%),血小板减少并消化道出血1例(3.2%);因感染致死的有5例(16.1%),其中肺部感染2例(6.5%),感染性腹膜炎1例(3.2%)、结核性脑膜脑炎2例(6.5%)。狼疮脑、心功能衰竭、狼疮肺、血液危象等急性器官损害引起的死亡主要发生在发病后前2年,慢性肾功衰竭发生率随患病时间延长而增加。31例中从发病到初次到本院专科诊治时间为1个月至5年,平均(1.7±1.37)年,其中1例患者在无条件做风湿免疫相关检查的医院拟“类风湿性关节炎”治疗5年,只予激素、止痛药、自制中成药治疗,出现面部下肢浮肿才到本院确诊SLE并尿毒症,1例在本院相关专科确诊SLE且肾功能正常,但一直没再复诊检查,2年后再来住院诊断为狼疮性肾炎并尿毒症。3例患者起病后到专科治疗前在普通内科门诊随诊,病情加重后入院后才到专科治疗,在普通内科门诊随诊的患者基本单纯使用激素及中成药治疗。1例患者曾5次住院,但每次出院后均自服强的松治疗,没来医院复诊,最后出现心功能衰竭死亡。
3 讨论
系统性红斑狼疮是一种累及多器官的结缔组织病,50年代至80年代国内外报道均认为SLE死亡的三大原因为肾功能衰竭、感染、中枢神经系统狼疮 。近10~20年报道系统性红斑狼疮的生存率已明显提高,5年、10年、15年生存率分别达到97%、93%、83%[1],并且普遍认为由于SLE引起肾损害、狼疮性脑病等器官损害导致的死亡在SLE死亡原因中所占的比例下降,而由于感染因素导致的死亡比例明显上升,甚至超过肾功能衰竭成为导致SLE患者死亡的主要原因[4,6],造成这些变化是积极的免疫抑制治疗。
本组患者死亡率仅为9.7%,其实不能完全反映本地区的SLE患者的死亡率,因为在基层地区很多患者病情重时由于经济等原因,会放弃治疗,自动出院。也有经反复治疗效果不佳时很多患者不再来大医院复诊治疗、寻求民间方法治疗,最后可能死在镇级医院或家中,这部分可能占了不少比例不能统计入内。本组死亡原因仍以肾功能衰竭、狼疮脑等SLE引起的器官损害为主,究其原因为:该病的诊疗无严格的准入制度,很多无检验、诊断条件而且其医生对风湿病认识很模糊的医院也留着很多患者随诊,甚至民间游医也长期留着患者随诊,造成部分患者较长时间误诊,延误治疗。在有相应专科的医院也有普通门诊的非专科医生长期留着已确诊的SLE患者随诊,不转介到专科治疗,单纯使用激素或中成药治疗,无根据病情活动情况及时调整免疫治疗。在基层医院很多专科医生使用免疫抑制剂相对保守也是器官损伤引起的死亡率高的原因之一。还有部分医生不重视患者教育,很大一部分基层地区患者文化素质相对低、经济条件差等因素造成部分患者随诊治疗的依从性差,影响病情观察,未能根据病情及时调整治疗。该组患者肾衰死亡率可能还与部分患者因经济原因未能规范透析等原因有关。
近20年由于风湿免疫学的发展,对SLE的认识提高了、警惕性提高了,使患者能够得到早期诊断,及时合理免疫抑制治疗,保持活动性指标低,尽可能防止重要器官损伤。而且透析技术的提高,肾衰患者的生存率明显提高,这些均为SLE死亡率降低的原因[5]。10多年前的风湿病学术会议就提出,SLE的治疗是一门“艺术”,SLE还不能完全治愈,需要根据病情确定使用免疫抑制治疗的轻重。轻症患者使用太强的免疫抑制治疗,增加感染的机会及药物的其他不良反应,但重症患者如果不掌握时机使用较强的免疫抑制治疗,可能挽救不了患者生命。对有重要器官损害病情危重的患者要及时使用激素、环磷酰胺、免疫球蛋白冲击治疗,甚至使用血浆置换、免疫吸附、骨髓移植等治疗,及时控制急性炎症反应,挽救患者生命,并防止器官出现慢性损害,无重要器官损伤的轻症患者使用少剂量激素、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、羟氯喹等免疫抑制剂治疗,并定期复查抗ds DNA、补体C3、C4,根据患者的活动指数及时调整免疫抑制的强度,使患者病情长期保持在稳定状态,对补体水平较低,抗磷脂抗体阳性、抗ds DNA滴度较高,随时有可能出现病情加重、出现严重器官损害的患者,适当加强免疫抑制治疗,使反映病情活动的免疫指标保持在接近正常水平,可防止患者从无症状或少症状的轻症状态突然出现严重的重要器官损害而危机患者生命[2,3]。对患者进行病情教育,增强患者的诊疗依从性,主动配合医生观察病情,及时调整药物治疗,并主动防止各种可能诱发病情复发加重的因素,对保持病情长期稳定、延长生存期、降低死亡率也至关重要。
参考文献
[1] 张乃峥.临床风湿病学.上海科学技术出版社,1999:183 211.
[2] 杨岫岩,朱旬.治疗系统性红斑狼疮经验谈(上).新医学,2003,34(2):72 73.
[3] 杨岫岩,杜苑苑.治疗系统性红斑狼疮经验谈(下).新医学,2003,34(4):207 208.
[4] 陈重艺.48例系统性红斑狼疮死亡临床分析.福建医药杂志,2006,28(2):55 57.
[5] 黄文辉,陶怡,余纳.近年系统性红斑狼疮死亡原因分析.广州医学院学报,2004,32(4):42 44.
[6] 胡继荣,李德宪.系统性红斑狼疮死亡相关因素的分析.岭南皮肤性病科杂志,2004,11(4):325 326.
【关键词】系统性红斑狼疮;死亡原因
Analysis of the causes of death and associated factor of 31 systemic lupus erythematosus patients
HU Xue jun,OU Qing lian,LIANG Xue qiong,et al.Department of Rheumatism,the First People’s Hospital of Zhaoqing,Guangdong 526021,China
【Abstract】 Objective To analyze the cause of death and related factors of death of SLE,to explore the method of reducing mortality rate.Methods 31 death cases of hospitalized patients with SLE were analyzed retrospectively,and investigated the relations between the causes of death and clinical related factors.Results The mortality rate of patients in this group was 9.7%,26 cases(83.9%)were dead of organ lesion which was caused by SLE,5 cases(16.1%)were dead of infection.The clinical related factors for the death of these patients were long time diagnostic errors,failing to promptly adjust the immunosuppressive therapy according to the disease,poor treatment compliance etc.Conclusion The main cause of death of patients in this group is still the organ lesion caused by SLE,the reason is immunosuppressive therapy relatively conservative.Early diagnosis,timely and reasonable immunosuppressive therapy,positive patients education and enhancingpatient’s treatment compliance can improve the survival rate of SLE.
【Key words】 Systemic Lupus Erythematosus;Cause of death
系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及全身多系统的自身免疫性疾病。目前还没有满意治疗方法,还无法根治。该病死亡的主要原因为肾功能衰竭、感染、中枢神经系统狼疮[1] 。近年来,由于免疫学的发展、诊断与治疗方法的进步,使SLE的生存率有较明显的提高,其死亡原因亦有所变化。有报道认为由于积极的免疫抑制治疗,SLE患者的死亡原因中由狼疮肾、狼疮脑引起的比例下降,由于感染引起的死亡为SLE的主要死亡原因[4,6]。本文对1998年至2008年十年间本院住院的31例SLE死亡病例的死亡原因进行分析,探讨延长系统性红斑狼疮患者生存期、降低SLE死亡率的方法。
1 资料与方法
1.1 一般资料 1998年至2008年在本院住院的系统性红斑狼疮318例,死亡31例,其中女29例,男2例,死亡年龄13~68岁,平均(37.1±14.05)岁,住院患者包括在肾科、风湿科及合并结核在感染科住院及病重后转到ICU的患者,死亡病例不包括病重后放弃治疗自动出院后在家死亡的病例。全部患者均符合1982 年美国风湿病学会修订的SLE分类标准。
1.2 方法 回顾分析31例SLE患者的死亡原因、平均存活时间、与死亡(与诊断、治疗、随诊宣教等)相关的因素,并根据病历记录、病史、就诊情况进行分析,探讨改善预后、降低死亡率,延长生存期的方法。其中存活时间指出现系统性红斑狼疮相关症状至死亡时间。
2 结果
SLE死亡病例31例,死亡率为9.7%,存活期1 个月至15 年,平均(3.59±3.82)年。死于SLE引起的器官受累26例(83.9%),其中慢性肾功能衰竭12例(38.7%),狼疮性脑病9例(29%),心衰3例(9.7%),狼疮肺1例(3.2%),血小板减少并消化道出血1例(3.2%);因感染致死的有5例(16.1%),其中肺部感染2例(6.5%),感染性腹膜炎1例(3.2%)、结核性脑膜脑炎2例(6.5%)。狼疮脑、心功能衰竭、狼疮肺、血液危象等急性器官损害引起的死亡主要发生在发病后前2年,慢性肾功衰竭发生率随患病时间延长而增加。31例中从发病到初次到本院专科诊治时间为1个月至5年,平均(1.7±1.37)年,其中1例患者在无条件做风湿免疫相关检查的医院拟“类风湿性关节炎”治疗5年,只予激素、止痛药、自制中成药治疗,出现面部下肢浮肿才到本院确诊SLE并尿毒症,1例在本院相关专科确诊SLE且肾功能正常,但一直没再复诊检查,2年后再来住院诊断为狼疮性肾炎并尿毒症。3例患者起病后到专科治疗前在普通内科门诊随诊,病情加重后入院后才到专科治疗,在普通内科门诊随诊的患者基本单纯使用激素及中成药治疗。1例患者曾5次住院,但每次出院后均自服强的松治疗,没来医院复诊,最后出现心功能衰竭死亡。
3 讨论
系统性红斑狼疮是一种累及多器官的结缔组织病,50年代至80年代国内外报道均认为SLE死亡的三大原因为肾功能衰竭、感染、中枢神经系统狼疮 。近10~20年报道系统性红斑狼疮的生存率已明显提高,5年、10年、15年生存率分别达到97%、93%、83%[1],并且普遍认为由于SLE引起肾损害、狼疮性脑病等器官损害导致的死亡在SLE死亡原因中所占的比例下降,而由于感染因素导致的死亡比例明显上升,甚至超过肾功能衰竭成为导致SLE患者死亡的主要原因[4,6],造成这些变化是积极的免疫抑制治疗。
本组患者死亡率仅为9.7%,其实不能完全反映本地区的SLE患者的死亡率,因为在基层地区很多患者病情重时由于经济等原因,会放弃治疗,自动出院。也有经反复治疗效果不佳时很多患者不再来大医院复诊治疗、寻求民间方法治疗,最后可能死在镇级医院或家中,这部分可能占了不少比例不能统计入内。本组死亡原因仍以肾功能衰竭、狼疮脑等SLE引起的器官损害为主,究其原因为:该病的诊疗无严格的准入制度,很多无检验、诊断条件而且其医生对风湿病认识很模糊的医院也留着很多患者随诊,甚至民间游医也长期留着患者随诊,造成部分患者较长时间误诊,延误治疗。在有相应专科的医院也有普通门诊的非专科医生长期留着已确诊的SLE患者随诊,不转介到专科治疗,单纯使用激素或中成药治疗,无根据病情活动情况及时调整免疫治疗。在基层医院很多专科医生使用免疫抑制剂相对保守也是器官损伤引起的死亡率高的原因之一。还有部分医生不重视患者教育,很大一部分基层地区患者文化素质相对低、经济条件差等因素造成部分患者随诊治疗的依从性差,影响病情观察,未能根据病情及时调整治疗。该组患者肾衰死亡率可能还与部分患者因经济原因未能规范透析等原因有关。
近20年由于风湿免疫学的发展,对SLE的认识提高了、警惕性提高了,使患者能够得到早期诊断,及时合理免疫抑制治疗,保持活动性指标低,尽可能防止重要器官损伤。而且透析技术的提高,肾衰患者的生存率明显提高,这些均为SLE死亡率降低的原因[5]。10多年前的风湿病学术会议就提出,SLE的治疗是一门“艺术”,SLE还不能完全治愈,需要根据病情确定使用免疫抑制治疗的轻重。轻症患者使用太强的免疫抑制治疗,增加感染的机会及药物的其他不良反应,但重症患者如果不掌握时机使用较强的免疫抑制治疗,可能挽救不了患者生命。对有重要器官损害病情危重的患者要及时使用激素、环磷酰胺、免疫球蛋白冲击治疗,甚至使用血浆置换、免疫吸附、骨髓移植等治疗,及时控制急性炎症反应,挽救患者生命,并防止器官出现慢性损害,无重要器官损伤的轻症患者使用少剂量激素、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、羟氯喹等免疫抑制剂治疗,并定期复查抗ds DNA、补体C3、C4,根据患者的活动指数及时调整免疫抑制的强度,使患者病情长期保持在稳定状态,对补体水平较低,抗磷脂抗体阳性、抗ds DNA滴度较高,随时有可能出现病情加重、出现严重器官损害的患者,适当加强免疫抑制治疗,使反映病情活动的免疫指标保持在接近正常水平,可防止患者从无症状或少症状的轻症状态突然出现严重的重要器官损害而危机患者生命[2,3]。对患者进行病情教育,增强患者的诊疗依从性,主动配合医生观察病情,及时调整药物治疗,并主动防止各种可能诱发病情复发加重的因素,对保持病情长期稳定、延长生存期、降低死亡率也至关重要。
参考文献
[1] 张乃峥.临床风湿病学.上海科学技术出版社,1999:183 211.
[2] 杨岫岩,朱旬.治疗系统性红斑狼疮经验谈(上).新医学,2003,34(2):72 73.
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[4] 陈重艺.48例系统性红斑狼疮死亡临床分析.福建医药杂志,2006,28(2):55 57.
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[6] 胡继荣,李德宪.系统性红斑狼疮死亡相关因素的分析.岭南皮肤性病科杂志,2004,11(4):325 326.