【摘 要】
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2014年在国内外社交媒体刷屏的“冰桶挑战”,让大众知道了被称为“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症.这种病症是一种罕见病,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人
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2014年在国内外社交媒体刷屏的“冰桶挑战”,让大众知道了被称为“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症.这种病症是一种罕见病,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~ 1‰的疾病.我国也在2018年发布了《第一批罕见病目录》,共涉及121种疾病. 尽管罕见病患者这一群体中的一部分得到了大众的关注和政策的倾斜,但作为少数群体,他们仍然面临着确诊难、购药难、费用高等一系列问题,生活质量难以保障.药品供应的各个环节也有不同的困难,解决这一问题需要多方合作,建立长期有效的机制.
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