33名脑瘫患儿的妈妈

来源 :南方人物周刊 | 被引量 : 0次 | 上传用户:chmwingflying
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  今年28岁的阿依努尔·哈力克,三十多个孩子叫她妈妈。她是新疆喀什市“母亲之家”创办人,那是一家针对3-14岁脑瘫儿童免费提供康复训练服务的民办机构。
  康复训练往往伴随脑瘫患者的一生。阿依努尔说:“有太多的脑瘫患儿都没有得到专业的康复,有的是因为家庭贫困,有的是因为(康复时间持久)家长力不从心,还有很多人是因为根本不了解这个疾病。”
  
  脑瘫又叫脑性瘫痪,据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》,“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群。这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致,常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍,以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。”
  
  目前世界上还没有根治这种疾病的有效办法,只能通过解决脑瘫患儿的早期诊断、早期综合康复问题,使脑瘫儿童在智力、运动和语言等多方面发育完善,提高生活自理能力,达到身体最优状态。在中国,由于偏远、贫困地区的医疗水平和对这种疾病认知的普及程度不高,导致许多患儿错过治疗的最佳时间。在后天的康复训练中,又缺乏专业、持续性的康复指导。
  阿依努尔记得自己第一次被叫作妈妈,还是在她很小的时候。
  
  她的小妹妹玛依努尔患有脑瘫,从小离不开家人悉心照料。妈妈不在家的时候,则由阿依努尔来照顾妹妹。有一次妹妹在恍惚中叫了她“妈妈”,这是她第一次感受到“妈妈”二字责任沉重。在阿依努尔记忆中,自从有了妹妹后父亲就很少回家,而妈妈却似乎永远都在家。她每次放学回家都看见妈妈在忙碌着,就像从来没有出过门一样。
  2012年从乌鲁木齐大学毕业后,阿依努尔选择回到家乡喀什,在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作中,她惊讶地发现,仅仅这个村就有两百多名患有脑瘫的村民。这让她十分震惊,原来还有这么多家庭与自己相似。
  
  阿依努尔内心难以平静。她开始上网查阅所有关于脑瘫的资料,尝试寻找办法。
  2013年,阿依努尔瞒着家人,独自前往广西。在南宁安琪之家脑瘫康复中心创办人王芳的帮助下,她接受了4个月的康复训练的培训和实习,从最初级的康复知识,一步步学习。
  这是她第一次坐飞机,第一次走出新疆,也是第一次如此笃定想要做一件事情。从广西回来后,她辞去大学生村官的工作,在当地政府的支持下,找到了一个免费提供给他们的场地。2014年1月1日,“母亲之家”正式成立。
  
  目前为止,已经有33名脑瘫患儿在“母亲之家”接受免费康复训练。
  这个并不宽大的地方,不仅是孩子们康复训练的场地,也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。在“母亲之家”,逾一半的孩子或是来自单亲家庭,或是不被父亲的家族承认。查出疾病后,患童往往被遗弃,所有重担落到母亲身上。陪护孩子接受康复训练,占据了她们绝大部分时间。尽管康复治疗不收费,但一个家庭仅生活成本每个月就要一千元左右,这对于没有经济来源的母亲来说,是一笔不小的费用。
  至今,“母亲之家”还只是一棵小树,靠公益基金支持购买康复器材。阿依努尔把每月1500元工资也投入到中心的日常支出,她相信,这棵小树给孩子们带来了一线希望。
  
  2016年,阿依努尔的妹妹玛依努尔在“母亲之家”进行日复一日的平衡医疗康复训练后,已经能够独立坐在马桶上。这看似简单的动作,对阿依努尔来说等待已久。
  “13年来,妈妈终于可以不用再抱著妹妹上厕所了。”
其他文献
入行近30年,老赵总结道“当驯兽师需要两个素质,一个是耐心,一个是勇气。你不能怕,時刻准备受点小伤吧”  六岁那年,老赵在老家河南第一次看马戏。邻村来了几只猴子、小狗和几个杂技艺人,做些逗趣动作,如今看来只是平常,甚至单调,但在当时算得上是稀奇事。老赵挤在人群里拼命探头看,听着大家因为猴子滑稽的动作哄笑,觉得好玩极了。  艺人们在舞台上的风光令他向往,加上自觉“不是读书的料”,初中便辍学跑去杂技班
即将公布的调查直指Uber充满敌意和报复的公司氛围,以及普遍存在的性别歧视、性骚扰等问题  综合多家媒体消息,6月12日,一场持续七小时之久的Uber 董事会特别会议在洛杉矶结束。前美国司法部长小埃里克·霍尔德 (Eric Holder Jr.)作为Uber 董事会聘请的特别调查官,在会议上公布了持续数月的对Uber道德丑闻和公司文化问题的调查报告。  董事会一致投票同意执行霍尔德在报告中的建议,
清风无力屠得热,落日着翅飞上山。  人固已惧江海竭,天岂不惜河汉干。  昆仑之高有积雪,蓬莱之远常遗寒。  不能手提天下往,何忍身去游其间。  ——王令《暑旱苦热》  在钱锺书先生的小说《围城》里,董斜川说了这样一番话:“我常说唐以后的大诗人可以把地理名词来包括,叫‘陵谷山原’。三陵:杜少陵,王广陵——知道这个人么?——梅宛陵。二谷:李昌谷,黄山谷。四山:李义山,王半山,陈后山,元遗山。可是只有一
采访卢煜明前,翻看他的简历——圣若瑟书院,一所有拉丁文校训和天主教背景的男子学校,知名的校友包括拿过诺贝尔物理学奖的高锟;在剑桥大学接受的本科教育,之后入牛津大学攻读医学院。换在大陆,这样的资历足够出一本《我是如何进入某某名校》的畅销书了。    于是,我特意做了几个小预案,以防,如果这是一个年少成名的高冷的天才,或是一个像《生活大爆炸》里的谢耳朵一样的极客科学家呢?还好,看到他温和地打招呼,头发
斯洛伐克的AeroMobi公司设计了这款同名飞行汽车。从外形来看,它带有可伸缩的翅膀以及可以行驶在路上的轮子,内舱则是双人位,內部结构和时下跑车类似。处于汽车模式时,AeroMobil可停入正常停车位,并使用加油站提供的普通燃料。进入飞行模式时,汽车双翼打开,好像插上了翅膀,时速可达200公里,可随意停靠在飞机场。
12月21日,日本检察厅特搜部继上个月在羽田机场抓捕戈恩后,以“特别渎职”罪第三次逮捕了他。如果案情坐实,戈恩面临的可能是长达10年的监禁。  此时此刻,被关押在东京小菅拘留所的他,身陷几平米的囹圄,不知是何感想。传奇始于日本,也终于日本。坠落速度之快,仿佛19年的光阴弹指一挥间。  1999年的日产正满身疮痍,连续7年亏损导致负债接近2万亿日元,法国雷诺伸出援手以52亿美元的价格收购日产36.8
迷茫、困守13年后,这位小众群体中的“大神”渐渐找回属于自己的故事、语言和自信,并开始赢得资本、市场对他的信心。  他是谁?这背后有怎样的故事?他在恐惧和害怕一些什么?  空气里弥漫着一股酸溜溜的味道。不思凡  一颗圆乎乎的光头正凑在办公桌前吃着生煎。一抬头,白色T恤的胸前一块沾染着几星黄色的渍——不思凡难为情地解释:方才捏调料包,一不小心把醋给泼贱出来。  每天,他会睡到中午起来。来工作室之前,
祁紅茶客祁门,位于安徽南瑞,黄山西麓,境内山蛮起伏,清晰纵横,“天下明山,必产灵草:江南地暖,故独宜茶
还有什么比在湄南河上航行,  更能体验这种时光穿梭呢?  1  无需扬帆,亦无号角,安纳塔拉之歌号从曼谷的码头启航了。    这是雨季来临之前的曼谷,湄南河的水位还不高,却依然浩荡。浪花拍打着柚木船舷,像摇晃一件精致的玩具。我看到加拿大夫妇握住对方的手,脸在风中漾满笑容——那是船刚启动时,风与浪、动与静、引擎的震颤、河水的气息,共同营造的喜悦之情。  启航是具有仪式性的一刻。在这艘由百年历史的运米
从宣布停飞到出面道歉,复兴航空解散全程不到24小时,创下台湾上市公司解散的首例    2016年12月12日下午,台北内湖,基隆河畔的高级住宅墙外,聚集着一群神情激动的青年男女,他们高举挤满黑红大字的横幅和字牌,喊着“老板负心,员工伤心”,“超跑老板,解散快闪”……  这是一场由工会组织的发布会。豪宅的主人是半个月来台湾最热门的话题人物——复兴航空董事长林明升,而这些有组织的抗议者则是他曾经的公司