【摘 要】
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随着系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)生存率的提高，SLE患儿的健康相关生活质量(health－related quality of life，HRQoL)也越来越被人们所重视。针对HRQoL的评估中，对SLE患儿而言，特别重要的方面包括疲劳、疼痛、学习能力、自理能力、社会及家庭生活、获得性依赖等。已有研究表明，健康调查简表(the MOS 36－i
【机 构】
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100730 中国医学科学院，北京协和医学院，北京协和医院儿科,100730 中国医学科学院，北京协和医学院，北京协和医院儿科,
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随着系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)生存率的提高，SLE患儿的健康相关生活质量(health－related quality of life，HRQoL)也越来越被人们所重视。针对HRQoL的评估中，对SLE患儿而言，特别重要的方面包括疲劳、疼痛、学习能力、自理能力、社会及家庭生活、获得性依赖等。已有研究表明，健康调查简表(the MOS 36－item short from health survey，SF－36)是评估SLE患者HRQoL最可靠且通用的工具。通过SF－36的评估，SLE患者的HRQoL明显低于普通人群。为改善和提高SLE患儿的HRQoL，可实施的干预措施包括心理辅导与治疗，如电话随访辅导、SLE自助课程和心理治疗等；也包括生物制剂、霉酚酸酯、低胆固醇饮食等治疗方法，但更多的有效干预手段仍需要进一步研究。
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