孤残儿童的守护天使

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  在北京,有个“天使之家”,前后救助过30多位孤残儿童,如今,却深陷困境
  
  2009年2月11日,北京春寒料峭,“天使妈妈基金会”创始人兼负责人之一的邓志新一脸憔悴,从她家到“天使之家”有半小时的路程,但这段路最近走起来却有些沉重。
  “天使之家”的宗旨是为全国14岁以下、因身患先天性疾病或残疾而被亲生父母遗弃的孤儿安排医疗、提供护理和康复的生活场所。从2007年12月1日筹建至今,“天使之家”前后救助过30多名孤残儿童,所用善款就靠几位“爱心妈妈”通过动员网友50元到100元的捐助。
  然而,网友的捐助对于“天使之家”来说只是杯水车薪,邓志新说:“从2008年9月到12月,连续4个月的善款募集都是亏本的,当月捐款少于当月支出。”为了应对有时出现的“入不敷出”,以前曾在外企做会计总监的邓志新可能重新谋职。
  
  天使之家
  
  成立“天使之家”几乎是邓志新拍脑门的决定,也正是由于这份率直,2007年12月1日,“天使之家”得以在北京天通苑顺利成立。而在此之前,邓志新已在摇篮网上自愿救助生病儿童近两年,也曾在摇篮网上发起“万名妈妈大签名”活动,为中国孤残儿童的救助体制提出众多建议……所有一切努力,都是为了那些折翼的天使。
  直到现在,“天使之家”接待第一批小客人的情景还历历在目,邓志新记得,那是2007年9月,她们先后接到了河南一个志愿者打来的电话,称当地福利院发现有几个孩子急需手术治疗。特别是2007年8月29日刚出生的党玉合,患先天性心脏病加肺动脉闭锁,因为缺氧,孩子脸色青紫,整个人都水肿,不动手术就有生命危险。
  党玉合的命运牵动着几位“爱心妈妈”的心,她们经过商议后,就在北京天通苑租了房子,并把党玉合接到北京进行手术治疗。
  尔后先天无肛的孤儿路通来了,这个还没有满月的娃是在路边的垃圾桶里被人发现的,送到福利院时已经奄奄一息:肚子鼓鼓的,涨得快透明了,已吃不下任何东西。当地医生诊断认为已经没救了,建议放弃。但最终在“天使妈妈”们的救助下,孩子得已做手术,利用人工帮助排泄,小路通的症状缓解了。医生说,路通的肠子有几处都快断了。
  


  另外一个被“天使之家”救起的孤儿叫润润,他曾经被遗弃在河南一个县城的医院中,网友们发照片到网上求助,被一个在澳洲的华人妈妈、“摇篮网”的网友王玉梅看到后,寻找到了“天使妈妈”,最后在“天使妈妈”的帮助下救下这个唇腭裂宝宝。
  邓志新以前在北京一家外企公司做会计总监,有一个幼儿园阶段的宝宝。她在“天使之家”里的分工是:主要负责孤儿的工作,包括寄养点的孩子等。随着“天使之家”成员队伍不断壮大,孩子们的生活、家庭里的开支、护理宝宝的阿姨们的生活……邓志新忙得不可开交。“天使之家”成立3个月后,作为自己家庭主要经济支柱的邓志新选择了离职,这里的孩子们更需要她!
  自此,邓志新早上起床先照顾好女儿,安顿好家庭后,全部的工作重点就是“天使之家”。她和其他的几位妈妈,为孩子们找医院,联系手术,联系寄养家庭,哪不合适就到哪去。寄养点的每个孩子,都是她心里的牵挂,这个发烧了,那个需要手术,有的孩子吃得不合适,她都要一一过问。有的人心里装着一个孩子的安危和成长都感觉到有点累,可她心里装着几十个孩子,而这几十个孩子都几乎不是健康儿童。
  “天使之家”的核心成员包括邓志新在内,约为30多位,分布在北京、上海、广州、西安、成都等地,还包括美国。郑鹤红、沈力、邱莉莉、陈筱微等几位妈妈基本是“天使之家”的专职妈妈。妈妈们以前的工作都很好,比各自的老公挣得多,也有自己开公司的老板,还有不少是公司的普通职员,年龄大致都在30岁左右。
  除了邓志新主要负责孤儿的工作之外,沈力主要负责贫困家庭的助医工作,郑鹤红负责应对媒体,跑医院、跑使馆,负责联系孩子的手术,邱莉莉主要负责筹款活动、宣传策划、对外联络合作和政府机构以及其他慈善机构沟通合作等。
  
  折翼天使
  
  记者采访当天上午,暖暖的阳光从一楼窗户里射了进来,“天使之家”诺大的客厅立刻被阳光包围。站在婴儿车里的小党英在客厅里转着玩,从窗户边到客厅中央,时不时地按响车上的音乐,看见来人,就拍着两只小手高兴地往前凑。
  谁看了她的笑,都会心痛。这个只有一岁半的小女孩,身患数种疾病,唇腭裂加先天性心脏病,还有隐形的脊柱裂。尽管,小党英已于2008年8月做过了心脏病手术,但是11月底复查时,小党英心脏功能恢复欠佳。“天使之家”的小冯阿姨告诉记者:小党英还要继续复查,等功能恢复后,就做唇腭裂修补手术。
  在“天使之家”墙上挂的孤儿简历中记着:党英,出生于2007年8月30日,来自河南福利院。小冯说,党英刚来时体重只有三斤多点,蔫蔫的。
  “天使之家”的客厅里对称地摆了三张长沙发,小男孩赵恒坐在左边的沙发上,这个有点虎头虎脑的“小伙子”,被“天使之家”的阿姨们认为是最有男子汉气质的小孩。记者见到赵恒的时候,他正扶着沙发靠背站着,跌倒了,又站起来。赵恒的资料里写着:2007年11月1日出生,于2008年11月25日来到天使之家,是天使之家第21个孩子,有严重的马蹄足内翻。赵恒并不惧怕生人,拿眼睛盯着记者看,记者抱起赵恒,用手故意摸他的脚,赵恒敏感地缩回去。“天使之家”的主管王阿姨说,赵恒刚来的时候脚都不让大家碰,现在好多了,赵恒正在等待手术,大家为了他能尽快手术,一有空就给他做脚的矫正,经过康复手术,他的脚比先前软化了很多,还能熟练地玩扭扭车带人。
  在右边的沙发上,阿姨小李正在给一个叫邹成的小男孩拿奶瓶喂奶,邹成微闭着眼,气力很弱的样子。这是一个让阿姨们揪心的孩子,因为患有严重的先天性心脏病和唐氏综合症,孩子虚弱得连喝奶的力气都没有,八九个月大了也不会坐,不会翻身,大家都感觉到心痛和无奈。阿姨们说,小邹成2008年8月8日出生后被父母遗弃在山东省邹城县县医院的过道上50多天,后来经过网友们推荐抱到“天使之家”。严重的心脏病致使他心内膜垫完全缺损、肺动脉高压,一时做不了手术,还面临生命危险。
  脑瘫患儿瑞雪被“天使之家”称作“铁姑娘”,是从平顶山福利院抱来的,阿姨们说,瑞雪出生时由于硬肿症送到医院抢救,之后被当地一户人家收养,半岁后孩子出现脑瘫迹象,其收养家庭已经有一个痴呆的女儿,所以放弃收养瑞雪。刚来“天使之家”时,瑞雪只有8个月,很呆板,没什么笑容,反映很慢,生人一抱就哭。但经过康复,孩子已经有了明显改善。“瑞雪是轻微脑瘫,应该是可以通过训练康复的。”阿姨说。
  目前,“天使之家”里住着10个孤儿,有长得很秀气的男孩赵旭,还有赵宏恩、赵慧、赵心瑶、赵未夕、民小琴等。记者前去当天,有3个孤儿康复后被分别寄养到了个别家庭,还有两个孤儿在继续接受治疗。
  
  守护天使
  
  “天使之家”是个三室一厅的房子,客厅很大,是平常孩子们玩耍的游乐场,客厅里有婴儿车、小汽车等各种玩具。记者早上去的时候,孩子们已经被阿姨抱出来,有的阿姨给孩子们用奶瓶喂奶,有的在晾尿布。有个孩子被玩具磕了哇哇大哭,客厅里热闹非凡,“天使之家”的四五位阿姨也忙得团团转。
  40来岁的王海玲阿姨跑得最忙,一会叫其他阿姨把小孩衣服晾出去,一会叮嘱阿姨按时给孩子喂奶,一会安排看要不要把孩子们带出去晒太阳。她是“天使之家”的主管,个子很高,总是一脸的笑容,朴实中带着憨厚。
  “天使之家”的阿姨们说,“王海玲阿姨是一个很有爱心的人,她1996年毕业于武汉科技大学,先后在诊所,福利院、孤儿院从事过孤儿的护理。做事很干练,她把每个孩子都装进心里去,哪个孩子吃什么,怎么吃,她都要过问,她经常说,‘要是光大人吃,孩子们不吃,就没意思了。’”王海玲阿姨被大家说得有些羞涩。
  30多岁的阎阿姨是2008年9月底来到“天使之家”的,在这之前她曾在太原孤儿院做过这项工作。她边翻弄暖气片上小孩子的尿布边说,她照顾过小孤儿三四年,大孤儿八九年,非常喜欢孩子,“我们要对他们好,不好,我们就对不起孩子,我们干这个工作也没有什么意思。”
  王海玲阿姨尤其对孩子们饮食方面要求很严格,什么时候哪个孩子到吃奶的时间了,一顿都不能马虎,她给孩子们进行营养搭配,天气干燥的时候熬冰糖梨水,至于香蕉、桔子,孩子们更没有断过。
  孩子的抵抗力差,“天使之家”的阿姨们在这方面非常讲究,记者刚进屋的时候,王海玲阿姨就赶紧说:“先洗手,再抱孩子,包和衣服也挂到门口,小心把外面的细菌给孩子粘上。”
  卫生方面,她们每天早、中、晚三次消毒,门把手都用消毒液擦洗过。在门口的柜台上,他们还有一个专门跟踪孩子每天状况的记录本,一天量三次体温,吃奶,大小便的情况,便稀还是硬,都有详细的记录。阿姨们说,我们不能给他们家的温暖,但是我们要让孩子在这里度过最快乐的日子。
  
  举步维艰
  
  来“天使之家”的孩子,基本都是要做手术的,病很重,有的孩子患有几种疾病,做N次手术也不见得好,所以每个孩子的医疗费一直是妈妈们为之头疼的问题,妈妈们通过各种渠道募集资金。
  邓志新说,从2007年12月1日成立之初,“天使之家”收到的最大一笔捐款是6万多元。而其他的费用都是靠网友50到100多元捐赠的,先天性心脏病的党喜乐和党玉合光手术加起来就要10万元,小玲珑肺炎花了1万多元,小洁手术1万多元,党英手术5万多元⋯⋯其中,喜乐的4万元手术费由安利基金捐助,其他则是几位妈妈们走东串西四处募集的。
  


  邓志新说,孩子的手术费还好筹措些,但平时的支出就难了,“天使之家”刚刚成立的时候,就是因为给照顾孩子的阿姨工资太低,阿姨们流动很大,她们也要养家糊口。而喂养一个孩子每个月需要2000元,还有租房费每个月3500元,为了使阿姨们能晚上轮班休息好,最近又给她们另外租了房子。在河南平顶山“天使之家”还有一个临时寄养点,每个月还得邮寄2500元,这样下来,“天使之家”一个月的支出就在2.5万以上,而这些钱现在只能靠妈妈们动员网友一点一点的捐助。
  在天使妈妈博客上,记者看到网友们通过支付宝捐助的比较多,大多都是100元到500元之间,北京附近的居民都愿意做义工,平时带给孩子一些物品,天使妈妈们每个月都对收入和支出进行详细统计和公布。邓志新说,从2008年9月份开始,连续4个月“天使之家”的收入不抵支出,寄养点感觉没有保障。
  2009年2月11日,记者采访时,邓志新刚从外面回来,两个小卧室里的孩子陆续被抱了出来,她先修了DV,给孩子们放音乐,随后洗了手,开始逗孩子,“妈妈抱你们来了,看我们家铁姑娘,我们家帅哥……”说到赵旭的时候,邓志新脸上掠过一丝忧愁,“我们家赵旭康复的钱怎么办呢?” 所以邓志新打算重新找工作,她说:“这样在寄养点困难的时候还有我的一份支持。”但是,“天使之家”这么多的事情要做,能允许她出去工作吗?
  另外一个让妈妈们担忧的是孩子的寄养问题:邓志新说,国内目前的一些福利院对像她们这样的救助者还比较抵触,只有河南平顶山福利院愿意和她们合作,但是过来的孩子全部都是有病的孩子,只有个别贵州贫困山区里面,有健康的孩子,但这样的孩子很少。对于简单的多发性的肠梗阻、先天性心脏病、肛门闭锁等经过治疗完全康复的还比较好,最怕的是头部发病的、脑有问题的、恶性肿瘤等其他症状,连福利院也不愿意收。所以,她们还要为孩子的将来着想。
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