编者的话:相信很多人曾看过电影《雨人》,这是真实故事改编成的电影,真正的“雨人”金是一个机械记忆能力超强的天才。金的总智商约87,然而他的记忆智商竟高达220。这种智能低下却又在某方面拥有惊人天赋的人,被称为“白痴天才”,也就是“孤独症学者”。令人感到好奇的是,“智能低下”与“天赋惊人”看似矛盾异常的两个方面怎么如此真实地同时出现在一个人身上?
　　你身边是不是有这样的孩子,他不愿意和人交往,不愿正视你的眼睛,甚至你呼唤他,他都不会有什么反应。他会不断地重复一个动作,行为反常,好像生活在另一个世界里。如果答案是肯定的,这个孩子有可能患的是孤独症。
　　孤独症,也叫自闭症,正在成为现代社会的症候群,它是儿童发育的一种缺陷,可导致患儿在社会行为、语言交流和学习活动方面有严重障碍。在中国,孤独症患者的最保守估计也要达到180万人,且正在呈现不断上升趋势。孤独症儿童有可能从一出生就完全沉溺在自己的世界里,那个世界离我们如此遥远,就好像天上的星星,因此,孤独症儿童也被称作“星星的孩子”。近日,记者带着好奇,带着疑惑,带着心痛和不安,去探访“星星”的世界。
　　文中所有孤独症患儿的姓名均为化名。
　　
　　他们眼中只有自己
　　——与“星星”初接触
　　
　　北京通州区有一家专门针对孤独症儿童的特教机构,几经周折,终于在一个僻静的所在找到那座小楼。站在围墙外,里面传出在每个幼儿园都能听到的孩子们的叫喊声。
　　院子里,老师正在点名,孩子们很不安静,老师有意提高了声音。每个孩子的身旁都有家长陪同。许颖颖是我正面看到的第一个孩子,约三四岁的样子,她没有像其他孩子那样面对老师,一脸的不高兴,小嘴撅着,脸上挂着泪珠。她是那样漂亮的一个小姑娘,眉毛弯又长,乌黑的大眼睛亮闪闪的,让人立即联想到维吾尔族人。她眼中饱含泪水,显然刚受了什么委屈,母亲则在一边耐心地哄她。
　　老师走到每一个小朋友面前,大声叫出他(她)的排号和名字,然后很努力地告诉他(她)该回答“到———”,当孩子按要求说出来时,老师会把一张硬纸壳送到他(她)的手里,上面写着他(她)的排号。
　　“9号,许颖颖——”没有回答。尽管母亲在旁一再示意女儿,但她好像什么也没听见,一个劲低头摆弄着衣服上镶嵌的花蝴蝶。老师只好走到她的面前,弯下身直视她美丽的大眼睛,反复教她回答“到——”,颖颖终于怯怯地应了一声,老师用一种几乎夸张的方式告诉她“真棒”。
　　在老师的带领下和家长的劝慰中,孩子们开始绕着院子齐步走,他们走得很不整齐,不时有孩子窜出队伍,接着又被家长“抓”了回去。家长们还要辅助孩子做操,因为他们经常对老师“视而不见”。在整个的户外训练中,老师做得特别认真和用力,都不能只用“到位”来形容。
　　“请问,您找谁?有事吗?”一位年轻的老师出现在面前,记者由此踏进这片陌生的领地。
　　
　　寂寞世界谁人懂
　　——与“星星”对话
　　
　　上课了,孩子家长也一块儿参加。这堂课的主要内容是“感觉统合训练”。有的孩子不停地哭,不得不被家长抱出教室,还有的一个劲儿闹。老师发给孩子们每人几块积木,孩子们需要做的,是将这几块散乱的积木按照眼前的动物图形拼起来。可对于老师的提示,只有家长有反应,小孩子只有在家长的多次大声提醒下才偶尔注意一下。在教课过程中,老师总是尽量表扬每个小朋友。家长学得很认真,这种训练在整个课程结束后回家还要继续。孤独症患儿不明原因的哭闹使教室的噪音分贝超标,但老师和家长们依旧有着十分的耐心和爱心。
　　能够照着老师要求做得最快的是蒋小宇,他只用了几秒钟的时间,这样简单的模仿对他来说似乎实在是太容易了。他妈妈林女士告诉记者,小宇今年5岁,他的世界与现实世界是不一样的。1岁半时,小宇已经认识200多个字——这种惊人的聪慧曾给父母带来莫大的幸福与自豪,但一切都在他2岁时终止了。
　　刚满2岁的时候,小宇突然发生了一些变化:语言功能严重退化,不知道任何危险,对别人的喜怒哀乐完全不放在眼里,甚至不在意父母的存在不知道为什么,小宇与外界接触的能力急剧下降,他似乎突然把自己封闭在一个外人无法进入的空间。
　　林女士夫妇找到当时全国少数几家能诊断孤独症的医院之一——北医六院,最终被确诊为儿童孤独症,是一种全面发育障碍。
　　“五雷轰顶”。林女士回忆当时听到医生诊断时的感觉。在随后记者与其他孤独症患儿家长交谈中,他们叙述当初听到孩子诊断结果的时候,都用了这个词。
　　从小宇开始发生那些令人心碎的巨变起,全家人的生活就被拖入了另外一个世界。小宇的妈妈从那时起,就被迫打算辞掉公务员舒适稳定的工作,因为得上这种病的孩子,需要有人24小时守候,当然这个陪伴的人最好是母亲。
　　几年间,夫妇二人饱受在时间上照顾孩子和不能兼顾工作的折磨,“考虑到孩子治病需要很多钱,经济压力很大,又不敢冒然辞职,但是工作也不能长期这样下去啊。这种病最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行一对一强化行为训练诱导,让他逐渐学会一些基本的交流技能,慢慢走出自己封闭的世界,现在我下定决心了,照顾孩子吧,辞职,不能看着孩子就这样下去。”林女士说。
　　小宇一家的悲剧,几乎在每一个孤独症患儿的家庭中都上演过。
　　记者陪着小宇玩积木,反复几次之后,他显然不耐烦了,钻到桌子底下又钻出来,然后用一种询问眼神看着你,猜想他的意思大概是想和记者玩钻桌子的游戏。从他的顽皮来看,几乎看不出他是个孤独症患儿,但与他相处了整整一堂课,他始终没有开口说过一句话。而用行为代替语言,正是孤独症的一个典型表现。
　　期间有别的孩子过来想和记者玩,小宇还粗暴地推开别的小朋友,挺霸道的小家伙。下课了,记者要离开了,小宇拉着记者的手并躲在身后,乖乖地一动不动。谁说孤独症孩子没有感情,只是他们的世界常人不懂。
　　
　　孤独的天空需爱来支撑
　　
　　6岁的郭朋朋是来自兰州的一位孤独症患儿,金女士回忆儿子朋朋刚来时的情形:当时孩子自我约束力很差,经常做一些“违法乱纪”的事情,如撕墙壁上的贴画,乱扔玩具,随意开关电视,擦掉黑板上的通知,不知按时返回教室等等。因为不能用语言表达,常常发火、大叫。根据朋朋的表现,老师制订了教学计划,内容包括认知、语言、交流、生活自理、精细动作和大动作等6个方面,这个教学计划由老师及家长共同实施。
　　为了帮助朋朋集中注意力,老师每天和他练习“对视”,以达到目光到位。针对他性格固执、纪律性差等问题,老师就用各种方法调理他。比如朋朋有时会因不能用语言表达而急躁、发脾气、大叫甚至哭闹,这时候老师就会用安抚和转移注意力的办法使他安静下来。
　　为了培养朋朋的生活自理能力,如洗手、如厕、饮水、排队等,开始老师采用帮忙的办法,和他一起上厕所,洗完手后拉着他回教室,习惯后朋朋只要稍加辅助便可自己完成了。
　　为了使朋朋具有一定的是非观念,老师平时注意他的行为,并及时予以帮助、辅导。如果朋朋做事做对了,老师就会鼓励他,说他“真棒”;做错了,老师则会耐心地说明错在哪里并指出正确做事的方法。例如,朋朋喜欢掐幼儿园的花,老师批评了他,并象征性地打了一下手心,领他到花草前,用他的手去指或摸摘掉的花和正开的花,同时说明花是看的,不是随便摘的。事后再拿他的手试探性地去触摸花草时,他会迅速地将手缩回,加上以后的随时提醒,朋朋便不再乱掐花了。
　　对于这些孤独症的孩子,最主要的是耐心,有时一个非常简单的敲门动作,需要反复讲无数遍,并将动作逐步分解:抬手、敲两下、等候回答、进门、关门这正是区别于正常孩子的地方。孤独症孩子不同于弱智,弱智孩子是很难教会,孤独症孩子是一教就会,但不教就不会。
　　由于孤独症的孩子均带有不同程度的暴力倾向,所有老师都有或轻或重的外伤,有的是被孩子抓伤的,有的是被咬伤的,曾经有位老师被一名患儿刚好咬在了眼皮上,当场就休克了。因此,从事这项特殊的教育需要付出更多的爱心、耐心。
　　
　　可怜父母“孤独”心
　　
　　和所有孤独症患儿的父母一样,朋朋的母亲金女士也同样遭遇了不幸的命运。她告诉记者,许多时候,她出神地看着自己的孩子,看着他快乐着自己的快乐,忧伤着自己的忧伤,完全沉浸在他自己的世界里,任凭你对他百般呵护,任凭你想尽办法逗他,他都浑然不觉、冷漠置之,无论你是哭了还是笑了,他都无动于衷,而且,他总是无动于衷。
　　和孩子相处时的种种令金女士尴尬、心痛、窒息甚至绝望。对孤独症的群落而言,他们永远生活在别处,而孩子的家长,却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。金女士是在三年前被拖入这个夹缝世界里的,她深知自己或许一生都要在这个特殊的世界里陪伴儿子。
　　记者采访发现, 90%以上都是2位家长带1名孤独症儿童,对于家长参与的这种教育和学习,大多数家长表示他们“很不轻松”。
　　“本来想一个大人来就行了,到这儿才发现,又要记笔记,又要教孩子,还要照顾孩子吃饭、起居什么的,一个人忙不过来。”
　　课堂上,所有的家长都十分认真,积极配合老师的要求,一丝不苟地完成各种活动。在课堂之外也十分注意彼此交流训练自家孩子的方法和经验。
　　在这里,孩子们在老师的指导下,学习着最基本的生活技能和语言表达能力,而更重要的是这里能矫正家长们的心态,让他们能科学地认识孤独症,坦然地面对孩子,而这往往是许多孤独症孩子家庭常常出现的问题,也是孤独症得不到及早发现和矫治的症结所在。记者采访的时候,许多家长依然不愿面对媒体,能够感受到他们对现实的回避态度。
　　有了这一段生活经历,许多家长学会了以一种新的姿态面对孤独症,也学会了用一种新的方法和孩子交流。有的家长欣喜地发现,自己和孩子的心越靠越近,开始走进孩子的世界。
　　这些家长都是放弃了工作来到这里的。一位家长告诉记者,一学期下来,连吃带住带学费,省着花也要1万多块钱。记者看到每个小朋友的训练计划被很整齐地挂在墙上,旁边还有作息时间以及家长考试的成绩单。
　　谁家有一个孤独症孩子,必然会有一位家长放弃工作,来专门照顾孩子,这是记者在采访中发现的所有家庭的共同点。在一楼进门的墙壁上,记者看到了这样一句话:“亲爱的家长:当上帝给你一个孤独儿时,也就是对你的人格提出了挑战。” 记者联想到电影《雨人》,达斯汀·霍夫曼演的那个角色就是位孤独症患者,这部影片告诉了人们为什么孤独症患者难以融入社会,而他的亲人必须付出时间和生活的代价。
　　在采访中,许多患儿父母告诉记者,曾经多少次,他们都想放弃,但又许多次地被自己所否定。放弃孩子,如何也不忍心,无论是从情感上还是良心上。理智与情感的两难选择每天都在考验着那些善良无助的父母。于是,在芸芸人海之中,便出现了这样一群坚强的父母:他们或带着自己的孤独儿四处求医,或独身闯天涯寻方觅药,坚强地与“孤独”对峙着。
　　“只有一种力量能够把他们拉回到我们的世界,那就是爱”。带患儿来这里的家长们都信奉这句话。孤独儿难医,对于“孤独”的父母们来说,孩子早已成了他们心中永远的痛。记者抬头,看见走廊上的墙壁上留下了一位家长写给孩子的一首诗——因为有我在,世界无孤独。
　　
　　星星在黑暗里孤寂,
　　没有悲伤,没有话语,
　　冷冷地看着大地。
　　
　　知道吗?
　　有双眼睛注视着你,
　　默默祈祷,暗暗鼓励,
　　真诚地揣摩你心中的谜。
　　伴你孤独的每一个日子里,
　　小心地为你遮风挡雨,
　　无怨无悔,无声无息。
　　
　　星星呵,星星,
　　我要告诉你,
　　其实这个世界很美丽,
　　因为有我和你在一起。
　　——写给亲爱的女儿
　　
　　相关资料
　　在中国,因为没有孤独症大规模统一的流行病学调查报告,总的患儿数量还没有确切的统计。目前国际社会普遍认同和应用最广的数字,是全球孤独症平均发生率占人口总量的千分之四。以这个数据推算,以0～14岁为分界线,我国有3.8亿儿童,千分之四的比率是152万人。一个患儿牵扯到6个大人,被孤独症涉及到的人群则多达912万人。据世界各国的研究表明,孤独症发生率与种族、民族、社会发达程度没有关系,无论世界还是中国,孤独症的发生率都有明显的上升趋势。