在医疗尽头,我们如何面对死亡

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  目前中国人口深度老龄化,恶性肿瘤成死因之首,卫生资源短缺,末期病人生活悲惨。如此现状下,人们对于这种更有尊严、更温暖、更经济的死法,需求极大。
  在中国,高官的悼词中,往往有一句“经积极抢救医治无效”。临终时动用一切生命维持器械,似乎代表着唯一正确而有尊严的死法。
  然而一些目睹父辈历经痛苦抢救过程的“红二代”们,却有另一种感受。
  “我们能不能让患者在临终的时候享受缓和医疗,按照自己的意愿,更加舒服而有尊严地离世?”开国将帅罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅之子陈小鲁,从组建一个圈内的“不插管俱乐部”开始,成立生前预嘱推广协会,建立“选择与尊嚴”网站,推动缓和医疗,力图阐释一种新的“生死观”。至今,已有2万多人在网上签署“生前预嘱”,交代自己在不可治愈的伤病末期要或不要哪种医疗护理等“五个愿望”。
  罗点点和陈小鲁呼吁的缓和医疗,并非独创或新潮流。在世界范围内,癌症缓和医疗早已是世界卫生组织全球癌症预防和控制策略的四大战略目标之一。但在中国,仍旧鲜为人知。
  什么是缓和医疗?
  缓和医疗作为一门学科,已有近50年的发展历史。
  现代缓和医学起源于一场基督教人士发起的临终关怀运动。1967年,英国圣公会护士桑德斯启用了圣克里斯多夫临终关怀院,专门收治生命不超过六个月的病人,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。
  这一以专业间合作、义工参与、家属哀伤抚慰为要素的现代缓和医疗典范,引领了世界性潮流。
  上世纪70年代,英国政府首先承认缓和医学是一个独立的学科。
  1990年,世界卫生组织提出了缓和医学的原则:“维护生命,把濒死认作正常过程”;“不加速也不拖延死亡”;“提供疼痛的缓解服务”;“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。
  2002年,世界卫生组织对缓和医学的定义进行了修订。特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵魂”(又被简称为“身、心、社、灵”)的需求。
  在亚洲首先进行缓和医疗的是日本。纳入医保后,99%的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。
  亚洲缓和医疗排名第一的是台湾。缓和医疗在当地又被称为“安宁疗护”。当医生判断末期病人生命只有六个月时间,就会启动法律程序,病人预立医疗相关遗嘱,放弃有创抢救,进入安宁疗护阶段。
  此外,每个安宁疗护病房的临终告别室还设有可以转换的十字架或菩萨像,可根据病人的信仰需求进行不同的宗教告别仪式。
  缓和医疗在中国
  在中国,缓和医学又被称为“姑息医学”。“姑息医学”指的是减轻患者疼痛而非消除病因的关怀方法。
  在中文翻译上,究竟使用“缓和”还是“姑息”?中国生命关怀协会认为“缓和医疗”更加“优雅”。北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红也认为,“姑息”二字似乎暗示着面对死亡束手无策。“事实上,缓和医疗非常积极。”
  宁晓红介绍,缓和医疗是在临终关怀基础上发展起来的更为科学的医学分支,内容可能相似,但阶段与任务却不同。
  而缓和医疗更不是安乐死,安乐死又可以理解为是在医生协助下的自杀。“二者的目的和方法都不一样。”
  复旦大学研究显示,到2050年,中国将成为全球老龄化程度最高的国家,老年人口将超4亿。高龄患者增多,势必会带来一系列医疗和社会问题。
  大医院床位相当紧张,只能接受新发并有机会积极治疗的病人。对于已进入生命末期阶段,不能再接受任何手术和化疗、放疗的临终患者来说,由基层医疗机构继续进行“姑息治疗”或采取居家临终关怀和心理辅导是最佳选择。
  然而社区医院一床难求。北京市年均肿瘤死亡人数是4.036万人,西城区肿瘤死亡人数是3000人。但北京市仅有德胜社区卫生服务中心一家社区医院有自己的床位,也仅是22张。
   2013年,上海市临终关怀服务调研结果显示,上海共有癌症病人24.25万人,每年因癌症死亡3.76万人。而临终关怀机构的床位少于234张,仅占总需求量的0.28%。
   据首都医科大学附属复兴医院院长席修明介绍,早在上世纪70年代,美国胸科学会就对危重救治做出了定义:第一是救人;第二是在治疗过程中始终不忘给病人提供康复和回归社会的机会;第三是当发觉已经无法治疗时,要让病人尽量安静和有尊严地离去。
  协和医院的尝试
  在患者眼中,宁晓红亲和力强,言谈中流露着真诚的关怀。她在协和医院进行了缓和医疗的大胆尝试。然而她所处的大背景是:缺乏政策支持和医学教育指南,全民认可积极抢救,逃避死亡。这样的情况下开展缓和医疗谈何容易?
  在传统经验中,医生看到末端病人呼吸困难,理所当然就选择插管。“医生首先不知道除了插管还能怎样。医生是无助的,因此病人更加无助。”宁晓红介绍,在缓和医疗的处理中,“用吗啡能够帮助呼吸困难的病人是肯定的,但国内很少有人这样做。”缓和医疗的知识并不是多么复杂,但是中国没有老师教,学生就不敢做。
  2013年,在美国临床肿瘤学会的年会上,公布了一项调研结果:使用临终镇静剂并不会加速病人的死亡,但会令病人死去得更加舒服。在美国国立综合癌症网络上,可以直接看到对于使用临终镇静的指南。“中国没有,我们缺的东西太多了。”宁晓红说,没有指南,医生就不敢用,病人就要承受本可以避免的痛苦。
  从台湾取经后,她的一些“创新”做法难免招致传统习惯的抗拒。一位长辈善意地劝告她:“晓红,这个年代做事还是要小心一点。”对于这种担忧她表示理解,因此她格外希望看到从政府层面推行缓和医学。
  在医患紧张的今天,大家都有着稳妥先行的路径依赖。“谁也不愿意惹上官司,都想着病人千万别在我手上出现问题。”
  自下而上的努力并不容易,不过宁晓红的团队还是一步步组建起来,来找她会诊的大夫也越来越多。她的尝试得到了协和医院老年医学系的支持。协和医院的研究生课程已开设了“舒缓医学”。未来她希望可以让本科生也接受“舒缓医学”教育,“在他们还没被固化的心,种下一颗人文关怀的种子。”
  听到国内同行谁在做缓和医疗,宁晓红不免打探:“你的病房怎么挣钱?”得到的答案是,根本不挣钱。
  从临床层面来看,缓和医疗的花费肯定比普通医疗要低。据她了解,采取缓和医疗的患者住一次院月均花费,通常在1万元以内。由于缺乏缓和医疗的政策,目前的费用也都走医保。“从长远来说,这不利于资源的节约”,她解释说,“推行缓和医疗不仅是病人获益,国家更会获益。”
  启动死亡教育
  “在医疗的尽头,如何面对死亡?我们没有这方面的教育。”北京军区总医院肿瘤科主任医师刘端祺认为,缓和医学说到底是个移风易俗的医学。“要把医生从匠人的心态解放出来。培养对人的关心,而不仅是对瘤子的关心。”
  在宁晓红的经验中,很多人认为尽孝是“多活一秒也行”,是“不能说出真相”。她遗憾地看到,一些患者因为不知道自己的生命状态,把本该去道谢、道歉、道爱、道别的宝贵时间,用在了痛苦的插管、呼吸机上。
  “身、心、社、灵四方面,我们对灵性的强调是最少的。”宁晓红意识到,有宗教信仰的人,沟通死亡问题更加容易。“我觉得更重要的是如何去照顾那些没有宗教信仰的人的灵性痛苦。”
  刘端祺认为,我们从孔子的“未知生,焉知死”开始,就避讳谈论死亡,这是汉民族的一种心理弱势。在给六岁的孙子讲故事时,一个国外绘本感动了他:浣熊爷爷抱着孙子看落日。爷爷说,有一天他也会消失。
  不久,父母告诉小浣熊爷爷死了,但他仍活在村子里,不信你去每家问问看。结果这个说你爷爷帮我盖了房子,那个说你爷爷给我做过烤饼。小浣熊从这些述说中感到,爷爷虽然“走了”,但还在自己身边。在刘端祺看来,这种辞世教育,将逐渐改变回避死亡的社会风气,促使民众走出“把死亡看作医生和医学失败”的误区。
  在香港,有一间叫白普理宁养中心的地方,是专为末期病人提供善终服务的院舍,成立于1992年。这个宁养中心坐落在沙田亚公角山路,依山望海,清幽美丽。
  曾经有亲人在白普理平静离世的杰基告诉记者,她对于院舍入口的一句话印象深刻:Add life to days(活好每一天),而不仅是Add days to life(多活一天)。”
  (财新《新世纪》 2015年第1期 赵晗/文)
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