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2014年2月10日,举国之力所推行的惠民工程——“大病医保”的四款海报亮相北京东直门地铁站。浓烈而飞扬的色彩,如阳光,充满温暖和希望。
让人没有想到的是,这款海报出自身高不到100厘米、患“脆骨症”的青年訾河山之手。因为任何一次摔倒都容易导致骨折,訾河山被称为“瓷娃娃”。在所有人的预想里,他的一生如柳絮,只能被命运的风裹挟、转辗,只能在自家房子里、与床相伴。
可訾河山挣脱身体的牢笼,北漂、当设计师、推动国家罕见病立法、与美丽的姑娘恋爱……在命运的风里,他将自己站成了一棵精彩、昂扬的树。
越长大越痛苦,“瓷娃娃”离家北漂
2011年6月初,“通宵暴走二环”在北京举行,旨在唤醒青年对身体锻炼的重视。按约定,一夜行走后,大家于凌晨5点半在天安门广场会合,参加升旗仪式。
5点钟之后,参与者陆续到达广场。5点27分,一个瘦小的年轻人摇着轮椅、满头大汗地来到集合地点。他已经走了30多公里,手上都是亮晶晶的水泡。
看着男孩,同样参加暴走活动的池小莉感叹不已。池小莉是山东人,大学毕业后加入北漂大军,在北京打拼了两年,生活和内心却依旧像浮萍一样,奔波彷徨。为了寻求突破,她报名参加了这次暴走。在她看来,响应倡议报名的人内心都还有追求,她希望多认识一些这样的人,给自己惶惑的生活多些向上的牵引。报名后,池小莉憋着一股劲想走完全程,可咬牙走了不到20公里,她就没有力气了,只好灰溜溜地坐车来到集合地点。池小莉没有想到,自己没法完成的事情,一个残疾人做到了。
“我们能认识一下吗?”池小莉主动上前打招呼。他回答:“我叫訾河山!”认识后,池小莉被訾河山的经历震惊了——
生于1983年的訾河山是内蒙古人,父亲訾培业和母亲黄玉芳下岗后经营一家小型食品加工厂。訾河山出生两个月时,胳膊意外骨折,之后不到一年的时间,全身先后出现8次骨折,连翻身都能让他断骨。父母意识到问题严重,带着他到处治病。訾河山5岁时,被北京积水潭医院确诊为骨不全症患者,俗称脆骨症,以骨脆弱和骨畸形为临床特征,因为全身骨骼像瓷器一样易脆,患者被称为“瓷娃娃”。
为了不让訾河山的双腿过早变形,只要一骨折,父亲訾培业就给他拉牵引,小河山常常是旧伤没好又添新伤,常年躺在床上。看着窗外小伙伴们奔跑嬉闹,眼巴巴的訾河山心中涌起一个强烈的愿望:能像小伙伴一样生活,该多好呀!
要像正常人一样生活,后来成为支撑和指导訾河山人生的精神内核。訾河山8岁时,父母担心他的身体,不赞成他上学。他就让父母借来课本,在父母的指导下自学。六年来,小伙伴们发了什么课本,他就找来同样的课本和教辅材料自学。初中多了英语科目,訾河山就买来跟读磁带,在复读机上模仿发音,在练习本上一遍又一遍默写单词。由于骨骼变形,写字时身体必须前倾,手臂又不能负荷上半身的压力,有一次伏案写字时,訾河山听到胳膊“啪”的一声,骨折了。付出了常人难以想象的艰辛后,訾河山比同龄人提前两年自学完成了小学、初中、高中的主要课程。
这之后,不能离家的訾河山又根据兴趣爱好自修大学语文、英语、应用心理学和计算机。2003年,訾培业的加工厂需要注册商标,LOGO却没着落。訾河山突发灵感:“我不能出门,那就设计一只飞翔的白鸽,代我实现理想吧!”訾河山没日没夜地打样、构图、着色,一个类似飞翔的白鸽的商标完美出炉、成功注册。
这件事件,激起了訾河山对设计的热爱,用3年时间苦学大学艺术设计的专业课本!
2006年底,24岁的訾河山身高不足1米,由于骨胶原合成缺失,原本还能歪歪斜斜走路的腿严重萎缩,只能坐进轮椅。思想和能力大踏步前行,身体却越来越退化、虚弱,訾河山在更深层的痛苦里沉淀、思索:真的终其一生被病情所限,如困兽一般存在着吗?
訾河山一边继续学习设计,一边思考人生方向。2009年訾河山的一款设计被北京一家公司看中,给了他5000元设计费。靠自己努力赚到的第一笔钱让訾河山下定决心:冲破身体的牢笼,闯荡。
为此,訾河山花了半年时间说服父母。他说自己已成年,骨头已经定型,他想试试像正常人一样生活。经过他坚持不断的游说,訾培业夫妇终于同意他到北京“试生活”三个月。
訾培业亲自把儿子送到北京,在北五环地铁附近找了一间月租1500元的合租房。临行前,訾培业俯下身、心疼地告诉儿子:“如果过得不好,就打电话,咱们回家。”訾河山笑着摇头,在乍暖还寒的初春开始北漂。
訾河山先在网友介绍的一个私人作坊缝制手工鞋,每天花10个小时不停地在又厚又硬的帆布鞋面上缝制图案,畸形的手指被冻得又红又肿,工资只有2000元,除去房租,连生活都捉襟见肘。但訾河山毫无怨言地坚持着,白天打工,晚上就摇着轮椅到北京的各大高校蹭课,北大、清华、科大,都留下过足迹。业余时间,学过心理咨询的他又到国家罕见病中心,给前来咨询的患者进行心理疏导。这些患者后来都成为訾河山的好友,带来了他在北京的人际圈。
三个月后,訾河山没有回家。2011年,訾河山通过了室内设计师职业资格证考试,成为向往已久的设计师。
“正能量”:给骨感现实一件梦的衣衫
没上过一天学的“瓷娃娃”竟成了设计师!池小莉在QQ的备注名上将訾河山称为“正能量”,没有男友的她时不时邀请同样没有女友的訾河山吃饭,工作、生活中遇到什么事情,也喜欢向他请教。