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自1985年6月我国发现第1例AIDS患者以来,艾滋病已成为我国面临的最主要的公共卫生和社会问题[1]。随着国家对艾滋病防治知识的宣传教育力度加大,人民群众对艾滋病的认识也有了一定程度的提高,HIV感染/AIDS患者因此逐步获得更多的社会支持,其生存质量亦随之提高。国内外学者对HIV感染/AIDS患者的社会支持,进行了较多研究。本文就当前形势下如何帮助HIV感染/AIDS患者获得更多的社会支持的研究进展论述如下。
社会支持的概念
社会支持是来自于他人的一般性或特定的支持性行为,可以明显提高个体对社会的适应性。有研究报道社会支持是指个体与社会各方面产生的精神上和物质上的联系程度[2]。在笼统的含义上社会支持就是各种社会形态对社会脆弱群体(社会生活有困难)所提供的无偿救助和服务。
HIV感染/AIDS患者获得社会支持的主要来源
HIV感染/AIDS患者获得社会支持的主要来源:政府组织;非政府组织,如不以赢利为主要目的的专门的心理卫生机构所提供的心理救助与预防保健,各种工作单位提供的社会支持,工青妇等群众团体提供的社会支持,慈善事业提供的社会支持,社区服务组织提供的社会支持[3];家庭支持[4];亲戚朋友支持等[5]。
影响HIV感染/AIDS患者获得社会支持的重要因素
外部因素:尽管国家提高了对民众的宣传教育,人们对艾滋病有了相当的认识,但由于其传染性.高病死率,造成人们普遍担心自身安全而少提供.甚至拒绝提供相应的社会支持如社区关怀.家庭支持等。这种歧视现象不但存在于普通社区人群,包括家庭.邻居.朋友等,甚至存在于医务人员中[6]。
内部因素:我国虽然加大了艾滋病防治知识的宣传力度,并且人们对艾滋病的认识也有了一定程度的提高,但对HIV感染/AIDS患者的歧视仍然很严重[7],HIV感染/AIDS患者往往出于对自身及家庭成员的保护,避免HIV/AIDS相关羞辱和歧视或继发性羞辱和歧视而不愿主动获取来自政府[8].非政府组织.社区.亲戚朋友甚至家庭成员的社会支持[9-10]。而实践证明,良好的社会支持,尤其是来自HIV感染/AIDS患者家庭成员或朋友的社会支持有利于HIV感染/AIDS患者获得高度的服药依从性,并因此而获得良好的疗效,从而提高生存质量[11]。
其他因素:此外,性别年龄[12].文化水平.经济收入.宗教信仰等均是影响HIV感染者/AIDS患者获得社会支持的重要因素[13]。
社会支持对于HIV感染/AIDS患者生存质量的作用
社会支持是患者应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一,无论哪种形式的社会支持,均有助于患者维持良好的心身状态对于HIV感染/AIDS患者亦毫不例外[14],即它在减轻疾病压力.帮助应对压力以及减少心理不适.增进身体健康等方面都发挥着重要的作用。换言之,HIV感染/AIDS患者获得的社会支持越多,对社会支持满意度越高,其生存质量越高。
当前形势下如何提供更有效的社会支持的几点建议
进一步完善国家“四免一关怀”政策:国家实行的“四免一关怀”政策确实为贫困的HIV感染/AIDS患者解决了很多实际的困难,但是这个政策还应进一步完善,如为HIV感染/AIDS患者提供的医疗关怀和支持服务应该是持续的,并且要能够满足病程中需求的不断变化。这种持续性包括抗病毒治疗前的心理和社区支持.机会性感染的早期诊断和治疗以及提供关怀服务.停止抗病毒治疗的患者应该继续获得全面的关怀和支持。也只有这样,才能使国家“四免一关怀”政策真正落到实处。
充分发挥非政府组织的社会功能:非政府组织(NGO)是社会支持系统的主体之一,在艾滋病防治领域起着不可忽视的作用。从社会支持系统的角度看,NGO提供的社会支持大致包括以下几种:不以盈利为主要目的的心理卫生机构提供的心理救助与预防保健;各种企事业单位提供的社会支持;工青妇等群众团体提供的社会支持;慈善事业机构提供的社会支持;社区服务组织提供的社会支持。政府部门应该同NGO保持很好的合作关系,充分发挥NGO的优势,以帮助HIV感染/AIDS患者获得更多.更好的社会支持,借以提高HIV感染者/AIDS患者的生活质量。
在医务人员的干预下,完善个体的社会支持网络:家庭.邻里和亲属关系对于个体来说是最重要的社会关系,与政府.非政府组织相比,个体支持略显单薄,但是由于个体的数量极为庞大,而且以个体间的直接互动为基础,因此个体支持的力量和影响是不可低估的,并且从一定意义上讲它体现了社会支持系统最基本的体征[15]。围绕着这些个体支持所形成的社会群体多数属于社会初级群体,群体成员之间社会接触频繁.情感联系丰富,能及时给予HIV感染/AIDS患者以同情.劝慰和关怀,即不仅在物质上.还在精神上给予社会支持,有助于HIV感染/AIDS患者克服生活中的各种难关,并借以提高HIV感染/AIDS患者的生存质量。因此,完善个体的社会支持网络显得尤为重要。李乐之等[16]认为可以利用电视,报纸和互联网等媒体开展一系列艾滋病防治宣传活动,并对社会初级群体进行艾滋病基础知识的宣传教育,使他们认识到艾滋病可以预防.控制和治疗,消除不必要的恐惧心理,从而可以给艾滋病患者更多的关爱和支持,为他们营造一个宽松.和谐的社会环境,有助于缓解感染患病的压力,更有助于艾滋病患者的早日治疗,从而有利于HIV感染/AIDS患者提高生存质量。而吴尊友等认为,医务人员具有权威性影响,多数HIV感染者/AIDS患者更愿意接受医务人员的建议[17],因此医务人员应充分利用这一优势,调动社会各方面来帮助HIV感染/AIDS患者,让HIV感染/AIDS患者在社会成员的关爱中恢复健康,从而提高生活质量[18]。 综上所述,社会支持有利于HIV感染/AIDS患者提高生存质量,诸多因素中HIV/AIDS相关羞辱和歧视或继发性羞辱和歧视.性别.年龄.文化水平.经济收入.宗教信仰等是影响HIV感染/AIDS患者获得社会支持的重要因素,医务人员在帮助HIV感染/AIDS患者获得更好的社会支持方面可以起到重要作用。对于有争议因素的探讨,如帮助HIV感染/AIDS患者获得更好的社会支持的方式.方法,值得进一步探讨研究。
参考文献
1 姜乾金.医学心理学[M].北京:人民卫生出版社,2004:89-90.
2 孙江平,李太生.艾滋病临床治疗与护理培训教材[M].北京:北京大学医学出版社,2003:187-188.
3 李霞,马颖,李绍奎,等.艾滋病患者的社会支持系统[J].医学与哲学杂志,2007,6:28.
4 陈晓.艾滋病患者社会支持状况分析与护理对策[J].中国实用护理杂志,2008,1:21.
5 雷励,梁淑英,田庆丰.农村HIV/AIDS的社会支持研究[J].河南医学研究杂志,2008,17(1):66.
6 储爱琴,吴兆梅,孙志扬,等.护理人员的艾滋病相关知识.态度和行为状况的调查分析[J].护理研究杂志,2005,19(28):2182.
7 丁贤彬,韩孟杰.HIV感染和AIDS病人的生存现状及需求[J].现代预防医学,2006,33(6):930.
8 王冬梅,丁贤斌,陈清峰,等.重庆市HIV感染者和AIDS病人生存质量和医疗需求调查分析[J].中国艾滋病性病杂志,2006,12(6):492.
9 Wight R G,Aneshensel C S,Murphy D A,et al.Perceived HIV stigma in AIDS caregiving dyads[J].Soc Scimed,2006,62(2):444.
10 张曼华.心理社会因素与艾滋病[J].中国艾滋病性病杂志,2007,13(4):396-402.
11 本书编写组.国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册[M].北京:人民卫生出版社,2008:119.
12 Mrus JM,Williams PL,Tsevat J,et al.Gender differences in healthrelated quality of life in Patients with HIV/AIDS[J].Qual Life Res,2005,14(2):479.
13 张燕,绳宇.HIV感染者和艾滋病患者生活质量及其影响因素的研究现状[J].中华护理杂志,2008,43(1):69.
14 李小云,张银萍.社会支持与护理[J].国外医学?护理学分册,2002,21(12):545.
15 陈曦.HIV感染者的社会需求调查[J].中国艾滋病性病杂志,2003,9(5):268.
16 李乐之,姚树桥.艾滋病及其病毒携带者的心理健康环境与社会支持[J].护理学杂志,2006,21(13):71.
17 吴尊友.大力开展我国艾滋病行为干预研究[J].疾病控制杂志,2000,4(1):4.
18 覃琼芬,韦芸琳.首次住院AIDS患者社会支持状况及影响因素分析[J].护理实践与研究杂志,2009,6(22):118.
社会支持的概念
社会支持是来自于他人的一般性或特定的支持性行为,可以明显提高个体对社会的适应性。有研究报道社会支持是指个体与社会各方面产生的精神上和物质上的联系程度[2]。在笼统的含义上社会支持就是各种社会形态对社会脆弱群体(社会生活有困难)所提供的无偿救助和服务。
HIV感染/AIDS患者获得社会支持的主要来源
HIV感染/AIDS患者获得社会支持的主要来源:政府组织;非政府组织,如不以赢利为主要目的的专门的心理卫生机构所提供的心理救助与预防保健,各种工作单位提供的社会支持,工青妇等群众团体提供的社会支持,慈善事业提供的社会支持,社区服务组织提供的社会支持[3];家庭支持[4];亲戚朋友支持等[5]。
影响HIV感染/AIDS患者获得社会支持的重要因素
外部因素:尽管国家提高了对民众的宣传教育,人们对艾滋病有了相当的认识,但由于其传染性.高病死率,造成人们普遍担心自身安全而少提供.甚至拒绝提供相应的社会支持如社区关怀.家庭支持等。这种歧视现象不但存在于普通社区人群,包括家庭.邻居.朋友等,甚至存在于医务人员中[6]。
内部因素:我国虽然加大了艾滋病防治知识的宣传力度,并且人们对艾滋病的认识也有了一定程度的提高,但对HIV感染/AIDS患者的歧视仍然很严重[7],HIV感染/AIDS患者往往出于对自身及家庭成员的保护,避免HIV/AIDS相关羞辱和歧视或继发性羞辱和歧视而不愿主动获取来自政府[8].非政府组织.社区.亲戚朋友甚至家庭成员的社会支持[9-10]。而实践证明,良好的社会支持,尤其是来自HIV感染/AIDS患者家庭成员或朋友的社会支持有利于HIV感染/AIDS患者获得高度的服药依从性,并因此而获得良好的疗效,从而提高生存质量[11]。
其他因素:此外,性别年龄[12].文化水平.经济收入.宗教信仰等均是影响HIV感染者/AIDS患者获得社会支持的重要因素[13]。
社会支持对于HIV感染/AIDS患者生存质量的作用
社会支持是患者应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一,无论哪种形式的社会支持,均有助于患者维持良好的心身状态对于HIV感染/AIDS患者亦毫不例外[14],即它在减轻疾病压力.帮助应对压力以及减少心理不适.增进身体健康等方面都发挥着重要的作用。换言之,HIV感染/AIDS患者获得的社会支持越多,对社会支持满意度越高,其生存质量越高。
当前形势下如何提供更有效的社会支持的几点建议
进一步完善国家“四免一关怀”政策:国家实行的“四免一关怀”政策确实为贫困的HIV感染/AIDS患者解决了很多实际的困难,但是这个政策还应进一步完善,如为HIV感染/AIDS患者提供的医疗关怀和支持服务应该是持续的,并且要能够满足病程中需求的不断变化。这种持续性包括抗病毒治疗前的心理和社区支持.机会性感染的早期诊断和治疗以及提供关怀服务.停止抗病毒治疗的患者应该继续获得全面的关怀和支持。也只有这样,才能使国家“四免一关怀”政策真正落到实处。
充分发挥非政府组织的社会功能:非政府组织(NGO)是社会支持系统的主体之一,在艾滋病防治领域起着不可忽视的作用。从社会支持系统的角度看,NGO提供的社会支持大致包括以下几种:不以盈利为主要目的的心理卫生机构提供的心理救助与预防保健;各种企事业单位提供的社会支持;工青妇等群众团体提供的社会支持;慈善事业机构提供的社会支持;社区服务组织提供的社会支持。政府部门应该同NGO保持很好的合作关系,充分发挥NGO的优势,以帮助HIV感染/AIDS患者获得更多.更好的社会支持,借以提高HIV感染者/AIDS患者的生活质量。
在医务人员的干预下,完善个体的社会支持网络:家庭.邻里和亲属关系对于个体来说是最重要的社会关系,与政府.非政府组织相比,个体支持略显单薄,但是由于个体的数量极为庞大,而且以个体间的直接互动为基础,因此个体支持的力量和影响是不可低估的,并且从一定意义上讲它体现了社会支持系统最基本的体征[15]。围绕着这些个体支持所形成的社会群体多数属于社会初级群体,群体成员之间社会接触频繁.情感联系丰富,能及时给予HIV感染/AIDS患者以同情.劝慰和关怀,即不仅在物质上.还在精神上给予社会支持,有助于HIV感染/AIDS患者克服生活中的各种难关,并借以提高HIV感染/AIDS患者的生存质量。因此,完善个体的社会支持网络显得尤为重要。李乐之等[16]认为可以利用电视,报纸和互联网等媒体开展一系列艾滋病防治宣传活动,并对社会初级群体进行艾滋病基础知识的宣传教育,使他们认识到艾滋病可以预防.控制和治疗,消除不必要的恐惧心理,从而可以给艾滋病患者更多的关爱和支持,为他们营造一个宽松.和谐的社会环境,有助于缓解感染患病的压力,更有助于艾滋病患者的早日治疗,从而有利于HIV感染/AIDS患者提高生存质量。而吴尊友等认为,医务人员具有权威性影响,多数HIV感染者/AIDS患者更愿意接受医务人员的建议[17],因此医务人员应充分利用这一优势,调动社会各方面来帮助HIV感染/AIDS患者,让HIV感染/AIDS患者在社会成员的关爱中恢复健康,从而提高生活质量[18]。 综上所述,社会支持有利于HIV感染/AIDS患者提高生存质量,诸多因素中HIV/AIDS相关羞辱和歧视或继发性羞辱和歧视.性别.年龄.文化水平.经济收入.宗教信仰等是影响HIV感染/AIDS患者获得社会支持的重要因素,医务人员在帮助HIV感染/AIDS患者获得更好的社会支持方面可以起到重要作用。对于有争议因素的探讨,如帮助HIV感染/AIDS患者获得更好的社会支持的方式.方法,值得进一步探讨研究。
参考文献
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11 本书编写组.国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册[M].北京:人民卫生出版社,2008:119.
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16 李乐之,姚树桥.艾滋病及其病毒携带者的心理健康环境与社会支持[J].护理学杂志,2006,21(13):71.
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18 覃琼芬,韦芸琳.首次住院AIDS患者社会支持状况及影响因素分析[J].护理实践与研究杂志,2009,6(22):118.