论文部分内容阅读
在中国，没有太多人知道自闭症究竟是什么。许多人将它与精神分裂症或精神健康疾病划上等号，对与自闭症类似的病症，如智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等等，同样视如敝屣，因为他们的心智水平低于常人。
人们在世界范围内达成一个基本共识：这个特殊人群的问题并非一种单纯医学意义上的“疾病”，而更多属于一种“发展障碍”。他们包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群、自闭症普系人群等等不同类型人群，他们共同的功能性障碍体现在沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍，但他们表现出对融入社会的同等渴望。
2011年，一个叫“融爱融乐”的心智障碍者家长组织在北京悄然出现。这个民办的非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立，2014年在北京正式注册运营，创始人王晓更女士，正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。
2006年，因为丈夫工作外派，王晓更带着只有16岁的儿子陈务来到美国生活。此前，她并不清楚自己的儿子得了什么病，只知道陈务18个月才会走路，两岁半时才会说话，上幼儿园时总是不睡觉，经常拉裤子，在学校没有朋友，独来独往。医生说他有问题，却也给不出具体诊断。当时的王晓更不相信这样的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一样，把他带到了美国。
到美国后要给陈务申请入学，王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队，包括社工、特教老师、学科老师等等，还配有中文翻译。在专家团队的评估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自闭症，并伴有智力发育障碍。
更让王晓更惊讶的是，当团队询问陈务“来美国做什么”时，她本想像过去在中国一样替陈务回答问题，陈务自己却脱口而出：“我是来学英语的。”
这件事让王晓更印象深刻，她第一次意识到，自己的孩子是有独立想法和抱负的，她也开始深刻反省，对于这样一个我们认为没有自主意识的人，应该同样尊重他和他的想法。
在美国，特殊孩子接受的是融合教育，因此陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP个人计划（individualized educational plan，个别化教育计划），以确保他是按照自己的目标逐步提升。在美国的那几年，陈务的生活品质有了巨大变化。在那里，陈务年年都被评为“三好生”，这个“三好生”不是出于照顾，而是以他的学习能力和目标来进行评判，他把自己的任务完成得很好，因此才有了奖励。老师和同学更是经常夸赞陈务。
陈务也有了自己的朋友——在美国有促进融合教育的社团叫作“Best Buddies”（直译为“最好的伙伴”），普通学生会主动地和他结对子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”来陪他出去玩。
这个过程带给王晓更很多反思。去美国前，陈务没有自己的朋友，都是父母的朋友，没有同学愿意和他玩，身边也没有认可和赞同的声音，更多是一些照顾的话语。之前王晓更也没有关注过陈务自身的成长，但那几年的生活让王晓更意识到陈务是有成长的，每个阶段都带给她惊喜，而别人对陈务的认可和认知也在刺激她重新认识自己的孩子。
2010年，王晓更带着陈务回到国内。回国大概两周后，她就收到一个美国企业邀请陈务参加面试的通知。
然而，王晓更却发现，国内对这个人群的看法和五年前相比几乎没有变化，仅仅是多了一些康复机构。陈务的生活半径又回到了从前，除了在家，没什么地方可去。
王晓更开始思索，她要做怎样的改变。
在中国办一家康复机构，多一家不多，少一家不少。于是她从家长的角度想，家长应当为自己的孩子争取权益，没有人能替代家长做这件事。特教机构可以让专业的人去做，但家长要做的就是让社会意识到，自己的孩子是有尊严的人。除了吃好喝好，他们的生活一样是需要品质的，他们也需要社会关系，需要工作和好的教育。
改变现状不是一朝一夕的事，需要一点点从观念上进行倡导。王晓更和14位心智障碍孩子的家长，从没有办公室开始，逐渐建起了“融爱融乐”这艘巨大的“诺亚方舟”。他们到各个学校招收学员，仿照美国融合活动Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，开创中国第一个为心智障碍者组织的常规化、零拒绝的社区体育娱乐项目——“快乐活动营”，通过自主游戏以及爬山、徒步、排球、篮球等等有组织的体育活动形式，让孩子们通过活动融合在一起，通过娱乐提升他们的生活品质，让他们明白自己不是父母的附属品，他们也有属于自己的娱乐生活。同时，让孩子们从那些过程单一、只有父母陪着的康复训练以及绘画培训、烘焙培训等技能培训中解放出来，和其他孩子玩在一起。
“融爱融乐”也给孩子的家长们做赋能建设。通过为家长提供专家培训、互助和分享，提升和改善家长对于心智障碍者的支持理念和支持能力，通过组建和发展家长互助小组，促进家长成为心智障碍者最好的协助者和支持者，充分发挥家长们的力量，也为他们提供“喘息”的空间。
2014年，王晓更提出要让家长们联合起来，推动联盟的建设，组织一个全国性的网络。全国有17家家长组织参与了推动，选出五家理事单位，“融爱融乐”正是其中之一，王晓更也被选为第一届理事长。
然而，这位家长中的精神领袖却于2015年3月查出罹患癌症，查出来的时候已经是晚期，而当时的陈务则刚刚获得一个就业机会，准备去国内的4S汽车销售公司工作。王晓更覺得这或许是一个机会，让她撒手，好让陈务能够真正意义上地学会“独立”。她把联盟的工作委托给现任理事长戴榕处理，并让当时即将从国际机构离职的李红协助开展“融爱融乐”的工作。
她希望陈务能正视“死亡”的命题，也尝试了几次和陈务谈论自己即将离开人世的事实，尽管当时的陈务还无法将“死亡”一词与面前的妈妈联系起来。最后一段日子，王晓更有意识地与陈务保持了距离，让陈务跟随姑妈回到苏州。 2017年9月12日，王晓更在北京中日友好医院逝世，享年56岁。她的墓志铭上写着她对自己的定义——心智障碍者权利倡导者。
因她而起的这艘“诺亚方舟”，载着越来越多的心智障碍家庭继续航行。
今年21岁的马文翰在北京一家互联软件公司上班，这是他工作的第三个年头，工作内容是代收快递。
9点准时到单位上班，看着快递员鱼贯而入，然后接收快递，做好登记，再把一部分快递送到一楼行政处员工的手中，这就是他的工作。
乍看之下，没有人能想到这个年轻员工是一个在一岁零三个月时就被确诊为智力障碍的孩子。比起同龄人，人们顶多觉得他在体重上稍显重了一些，以及他总是独自来去，很少说话。
然而两年前，当马文翰刚刚进入公司工作的时候，还不是现在这样安稳的状态。他是“融爱融乐”的学员，因为支持性就业的项目来到这个岗位。所谓“支持性就业”，就是指前期在就业辅导员的辅助和支持下，培训有就业意愿的心智障碍者进入工作环境中就业，从而让他们真正实现独立自主和融入社会。来之前，他刚从北京市健翔学校（特殊教育学校）毕业，“融爱融乐”给他做过全面的评估，也给他做过职前培训，根据他的个人能力——因为他会识字和简单的计算，给他找到这份适合他的工作。“融乐融爱”也为他配备了专职的就业辅导员，在他初入职场的这段时间对他进行跟踪辅导。刚开始马文翰经常會漏收快递，但是通过查询单号，问题还是很快就可以解决。
真正给公司造成困扰的是他的待人接物。
“我曾经因为文翰的事情很是为难，”这家公司的人力资源部负责人赵熙说，“他来公司的时候，毕竟没有工作过，而且他对于人和人之间的距离应该保持多远、怎样是一个安全的合适的距离是没有感觉的。当时我们有两个商务部的女孩，他就经常会去人家座位旁边坐着，也没什么事，也不说什么话，就在那小姑娘旁边坐着，还有坐班车他也会跟上去，跟人家头凑得很近，把小姑娘吓得够呛。尤其是有一个刚入职的小姑娘，甚至因为这个事情离职了。其实他也没有想怎么样，就是看到美好的事物自然而然会想靠近一点。”
这个事情让赵熙反思了一下。她认为，造成这个情况的原因，一个是在这方面对内部员工的输入不太够——为什么公司会有这样一个员工，他是什么样的特点，应该怎样去与他沟通，有类似问题的时候要寻求哪些部门帮助，这些方面对员工输入得比较少。第二是与文翰的沟通也比较少，没有人告诉他怎样才是正确的跟人相处的距离和方式。很快，赵熙就请来了文翰的负责老师，沟通是否还能留下文翰。“当时双方的意见一度非常冲撞，后来我们两边都换位思考了一下，我们也站在文翰父母的角度考虑了一下，觉得这样一个孩子找到工作不容易，如果可以改善，我们还是希望尽量能留下他。”
赵熙说，负责这个项目的老师也很认真：“后来就请了辅导员来辅助文翰，陪了他有一星期，教他跟人保持什么样的距离是合适的。”
自从那次小插曲之后，再也没有出过同样的状况。因为这件事，公司也在人力方面的标准上做了一些优化——他们在员工手册里加入了一条，专门介绍公司的这名特殊员工，告诉员工他的名字、长相，聘请他的原因，他有什么样的特点，并告诉员工应该怎么与之相处。
工作两年多之后，马文翰的个人成长也是巨大的。
李俊峰是一位企业家，也是融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的现任理事长。1994年他开始创业，1995年他的儿子李岩铮诞生，但没想到却是一个被医生宣告“10分里只能打2分”的脑瘫儿。尽管他坚持履行父亲的职责，给予孩子应有的培养和康复，但在孩子成长的十多年里，李俊峰内心依然很难接受自己的儿子存在心智障碍的事实，直到孩子十五六岁，他才真正开始从这个问题里走出来。
“那个时候公司正在创业期，当然，我也找了很多理由去忙。妈妈在家全职带孩子，家里也不愿意谈论这个话题。”李俊峰回忆，“等到他开始逐渐长大，周围的这些同事啊朋友啊都开始聊自己孩子的成长，这个时候你会发现你很尴尬，你怎么聊？你聊哪些东西？你聊的那些在这些家长看起来可能都是不值得一聊的话题。”李俊峰在进入“融爱融乐”以后才发现，心智障碍孩子的家长其实面临类似的难题：“大多数家长在这个过程中其实是非常痛苦的，所谓的不让孩子受二次伤害，其实父母受伤害更多，因为孩子其实自己并不知道，他并不了解这些。最近几年我接触到有的父母，甚至都说我不敢讲有这样一个孩子，如果我讲了，别人会怎么看我？别人会说你家庭负担那么重，你有能力被提拔起来，你有没有能力和精力去干呢？会有各种各样的顾虑。”许多家长不敢说，走不出来，也是因为他们在内心预设了一个“低人一等”的困境。他们多年来依靠自身努力在社会上建立的威信和话语权，就因为他们拥有一个特殊的孩子而土崩瓦解，这让他们很难接受，也让他们很难抬起头来面对身边的人。
家长的压力不只在精神上，经济上的压力也是巨大的。李俊峰算过一笔账，从孩子出生到死亡，家庭要为这个心智障碍的孩子付出多少经济费用：学龄前的康复阶段，高端的收费大概一个月光康复就在2万到3万块钱左右，还不包括报其他班的费用;到了小学，如果要给孩子做融合教育（指的是让残障儿童进入普通班，同时接受普通教育和特殊教育，并且针对孩子的特质做有针对性的教育计划），融合教育的陪读费也得一个月过万，因为服务机构聘请专业人才也需要好的工资待遇。“这样算下来光看护的各种费用，大概也是普通孩子的两倍。”李俊峰说道。
到孩子上学的时候，家长中还需要有一个人完全不工作来照顾孩子。而当义务教育阶段结束、孩子毕业，却没办法就业，这样又会减少一项正常收入。尽管这个阶段没有康复费用和教育费用，但是由于家里的主要成员失业，从两个人或三个人挣钱，变成一个人挣钱三个人消费，如果这个家庭要达到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭两倍的代价。 但是从全生涯的时间上看，这个问题还没有结束。李俊峰说：“等到了养老阶段，这个费用还要上去。做父母的是不敢死，最极端的就是说，我能待一天算一天，我走了孩子就给国家，能怎么样就怎么样，但是这样孩子的生活水平是没法保证的。现在希望争取到的方案就是‘双养’，父母七八十岁的时候，带着孩子一起去养老院，那这个成本就高了一倍，而这个成本还没有人买单。残联是买到60岁，60岁以上的归民政。但是问题还没完——就是父母走了以后孩子怎么办？他的养老要从50岁养到70岁，那父母有一些积蓄的，就在考虑怎么能在孩子的有生之年把这笔钱花在他身上，可问题是给他钱他还不会花，所以还需要请人来帮他，那至少就需要有专业的托养机构、服务机构。这样测算下来费用大概也是一般工资的两倍以上，才能勉强保障他基本的生活。”
“所以按全生命周期算过来，抚养这样一个孩子大概要比普通家庭多花三倍的钱。”
据2006年《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》显示，截至2006年4月1日，全国有残疾人的家庭户共7050万户，占全国家庭户总户数的17.80%，有残疾人的家庭户的总人口占全国总人口的19.98%。全国残疾人口中，0-14岁的残疾人口為387万人，占4.66%;15-59岁的人口为3493万人，占42.10%;60岁及以上的人口为4416万人，占53.24%。
关于心智障碍者人口数量的比例，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红介绍：“根据2006年的残疾人抽样调查，局部残障人群占比6.34%，按最新人口普查的数据推算，局部残障人口就是8500万，其中智力残疾人460多万，多重残疾人里，含有智力残疾的又有500多万。这两个数字加在一起就是1000多万，但这个数字肯定是远远低估的。‘心智障碍’是外来名词，我国残疾分类中没有这一分类，所以这类人群有拿智力残疾证的，有拿精神残疾证的。我们用抽查的数据保守计算，国内心智障碍者的数量也有1200多万。”
在残疾人康复情况方面，中国残疾人联合会2018年4月发布的《2017年中国残疾人事业发展统计公报》显示，2017年，有854.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务，得到康复服务的持证残疾人中，包括智力残疾人71.3万、精神残疾人125.9万、多重残疾人35.5万。截至2017年底，全国已有残疾人康复机构8334个，其中，提供智力残疾康复服务的机构2659个，提供精神残疾康复服务的机构1695个，提供孤独症儿童康复服务的机构1611个，提供辅助器具服务的机构1866个。康复机构在岗人员达24.6万人，其中，管理人员3.1万人，专业技术人员16.5万人，其他人员5.0万人。
但是，目前国内心智障碍领域专职从业人员的数量与需求仍然极不匹配。
在心智障碍人群教育问题方面，教育部等七部门联合印发的《第二期特殊教育提升计划（2017-2020）》、教育部《国家中长期教育改革与发展规划纲要》、国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》等多份文件中均有提及。2017年7月28日，教育部等七部门联合印发《第二期特殊教育提升计划（2017-2020）》，提出“到2020年，各级各类特殊教育普及水平全面提高，残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上，非义务教育阶段特殊教育规模显著扩大”。
北京联合大学特殊教育学院教授、中国智力残疾人及亲友协会副主席许家成认为，目前在心智障碍人群教育方面政府做得比较多的还是义务教育阶段：“这几年我们国家有这几种教育模式：特教学校，送教上门，融合教育。融合教育又包括普通班就读、资源教室提供支持以及普通学校特教班这三种形式。义务教育阶段是国家投入比较多的一块，也做了很多年。”目前，许家成也在努力推进融合教育在中国的落地实施。但他同时也反映，“一人一案”入学登记在某些地方的落实还存在问题，“送教上门”花了很多资源，效果却不是很好，这些都还需要进一步研究。同时，除了现有的《残疾人保障法》和《残疾人教育条例》，他认为还应增设“特殊教育法”，以涵盖除义务教育阶段以外，从学前教育到高等教育的整个教育阶段。
许家成也指出，不同地区、不同地域在改善心智障碍人群生存状况方面的发展也存在差异。对于农村地区、偏远地区的心智障碍问题，李红认为最基本是要保障这些孩子的生命权、健康权，应该把它看作一个社会问题，而不单单是一个家庭的问题。
（陈平荐自《南方人物周刊》）
人们在世界范围内达成一个基本共识：这个特殊人群的问题并非一种单纯医学意义上的“疾病”，而更多属于一种“发展障碍”。他们包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群、自闭症普系人群等等不同类型人群，他们共同的功能性障碍体现在沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍，但他们表现出对融入社会的同等渴望。
心智障碍家庭的诺亚方舟
2011年，一个叫“融爱融乐”的心智障碍者家长组织在北京悄然出现。这个民办的非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立，2014年在北京正式注册运营，创始人王晓更女士，正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。
2006年，因为丈夫工作外派，王晓更带着只有16岁的儿子陈务来到美国生活。此前，她并不清楚自己的儿子得了什么病，只知道陈务18个月才会走路，两岁半时才会说话，上幼儿园时总是不睡觉，经常拉裤子，在学校没有朋友，独来独往。医生说他有问题，却也给不出具体诊断。当时的王晓更不相信这样的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一样，把他带到了美国。
到美国后要给陈务申请入学，王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队，包括社工、特教老师、学科老师等等，还配有中文翻译。在专家团队的评估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自闭症，并伴有智力发育障碍。
更让王晓更惊讶的是，当团队询问陈务“来美国做什么”时，她本想像过去在中国一样替陈务回答问题，陈务自己却脱口而出：“我是来学英语的。”
这件事让王晓更印象深刻，她第一次意识到，自己的孩子是有独立想法和抱负的，她也开始深刻反省，对于这样一个我们认为没有自主意识的人，应该同样尊重他和他的想法。
在美国，特殊孩子接受的是融合教育，因此陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP个人计划（individualized educational plan，个别化教育计划），以确保他是按照自己的目标逐步提升。在美国的那几年，陈务的生活品质有了巨大变化。在那里，陈务年年都被评为“三好生”，这个“三好生”不是出于照顾，而是以他的学习能力和目标来进行评判，他把自己的任务完成得很好，因此才有了奖励。老师和同学更是经常夸赞陈务。
陈务也有了自己的朋友——在美国有促进融合教育的社团叫作“Best Buddies”（直译为“最好的伙伴”），普通学生会主动地和他结对子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”来陪他出去玩。
这个过程带给王晓更很多反思。去美国前，陈务没有自己的朋友，都是父母的朋友，没有同学愿意和他玩，身边也没有认可和赞同的声音，更多是一些照顾的话语。之前王晓更也没有关注过陈务自身的成长，但那几年的生活让王晓更意识到陈务是有成长的，每个阶段都带给她惊喜，而别人对陈务的认可和认知也在刺激她重新认识自己的孩子。
2010年，王晓更带着陈务回到国内。回国大概两周后，她就收到一个美国企业邀请陈务参加面试的通知。
然而，王晓更却发现，国内对这个人群的看法和五年前相比几乎没有变化，仅仅是多了一些康复机构。陈务的生活半径又回到了从前，除了在家，没什么地方可去。
王晓更开始思索，她要做怎样的改变。
在中国办一家康复机构，多一家不多，少一家不少。于是她从家长的角度想，家长应当为自己的孩子争取权益，没有人能替代家长做这件事。特教机构可以让专业的人去做，但家长要做的就是让社会意识到，自己的孩子是有尊严的人。除了吃好喝好，他们的生活一样是需要品质的，他们也需要社会关系，需要工作和好的教育。
改变现状不是一朝一夕的事，需要一点点从观念上进行倡导。王晓更和14位心智障碍孩子的家长，从没有办公室开始，逐渐建起了“融爱融乐”这艘巨大的“诺亚方舟”。他们到各个学校招收学员，仿照美国融合活动Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，开创中国第一个为心智障碍者组织的常规化、零拒绝的社区体育娱乐项目——“快乐活动营”，通过自主游戏以及爬山、徒步、排球、篮球等等有组织的体育活动形式，让孩子们通过活动融合在一起，通过娱乐提升他们的生活品质，让他们明白自己不是父母的附属品，他们也有属于自己的娱乐生活。同时，让孩子们从那些过程单一、只有父母陪着的康复训练以及绘画培训、烘焙培训等技能培训中解放出来，和其他孩子玩在一起。
“融爱融乐”也给孩子的家长们做赋能建设。通过为家长提供专家培训、互助和分享，提升和改善家长对于心智障碍者的支持理念和支持能力，通过组建和发展家长互助小组，促进家长成为心智障碍者最好的协助者和支持者，充分发挥家长们的力量，也为他们提供“喘息”的空间。
2014年，王晓更提出要让家长们联合起来，推动联盟的建设，组织一个全国性的网络。全国有17家家长组织参与了推动，选出五家理事单位，“融爱融乐”正是其中之一，王晓更也被选为第一届理事长。
然而，这位家长中的精神领袖却于2015年3月查出罹患癌症，查出来的时候已经是晚期，而当时的陈务则刚刚获得一个就业机会，准备去国内的4S汽车销售公司工作。王晓更覺得这或许是一个机会，让她撒手，好让陈务能够真正意义上地学会“独立”。她把联盟的工作委托给现任理事长戴榕处理，并让当时即将从国际机构离职的李红协助开展“融爱融乐”的工作。
她希望陈务能正视“死亡”的命题，也尝试了几次和陈务谈论自己即将离开人世的事实，尽管当时的陈务还无法将“死亡”一词与面前的妈妈联系起来。最后一段日子，王晓更有意识地与陈务保持了距离，让陈务跟随姑妈回到苏州。 2017年9月12日，王晓更在北京中日友好医院逝世，享年56岁。她的墓志铭上写着她对自己的定义——心智障碍者权利倡导者。
因她而起的这艘“诺亚方舟”，载着越来越多的心智障碍家庭继续航行。
“侠隐”
今年21岁的马文翰在北京一家互联软件公司上班，这是他工作的第三个年头，工作内容是代收快递。
9点准时到单位上班，看着快递员鱼贯而入，然后接收快递，做好登记，再把一部分快递送到一楼行政处员工的手中，这就是他的工作。
乍看之下，没有人能想到这个年轻员工是一个在一岁零三个月时就被确诊为智力障碍的孩子。比起同龄人，人们顶多觉得他在体重上稍显重了一些，以及他总是独自来去，很少说话。
然而两年前，当马文翰刚刚进入公司工作的时候，还不是现在这样安稳的状态。他是“融爱融乐”的学员，因为支持性就业的项目来到这个岗位。所谓“支持性就业”，就是指前期在就业辅导员的辅助和支持下，培训有就业意愿的心智障碍者进入工作环境中就业，从而让他们真正实现独立自主和融入社会。来之前，他刚从北京市健翔学校（特殊教育学校）毕业，“融爱融乐”给他做过全面的评估，也给他做过职前培训，根据他的个人能力——因为他会识字和简单的计算，给他找到这份适合他的工作。“融乐融爱”也为他配备了专职的就业辅导员，在他初入职场的这段时间对他进行跟踪辅导。刚开始马文翰经常會漏收快递，但是通过查询单号，问题还是很快就可以解决。
真正给公司造成困扰的是他的待人接物。
“我曾经因为文翰的事情很是为难，”这家公司的人力资源部负责人赵熙说，“他来公司的时候，毕竟没有工作过，而且他对于人和人之间的距离应该保持多远、怎样是一个安全的合适的距离是没有感觉的。当时我们有两个商务部的女孩，他就经常会去人家座位旁边坐着，也没什么事，也不说什么话，就在那小姑娘旁边坐着，还有坐班车他也会跟上去，跟人家头凑得很近，把小姑娘吓得够呛。尤其是有一个刚入职的小姑娘，甚至因为这个事情离职了。其实他也没有想怎么样，就是看到美好的事物自然而然会想靠近一点。”
这个事情让赵熙反思了一下。她认为，造成这个情况的原因，一个是在这方面对内部员工的输入不太够——为什么公司会有这样一个员工，他是什么样的特点，应该怎样去与他沟通，有类似问题的时候要寻求哪些部门帮助，这些方面对员工输入得比较少。第二是与文翰的沟通也比较少，没有人告诉他怎样才是正确的跟人相处的距离和方式。很快，赵熙就请来了文翰的负责老师，沟通是否还能留下文翰。“当时双方的意见一度非常冲撞，后来我们两边都换位思考了一下，我们也站在文翰父母的角度考虑了一下，觉得这样一个孩子找到工作不容易，如果可以改善，我们还是希望尽量能留下他。”
赵熙说，负责这个项目的老师也很认真：“后来就请了辅导员来辅助文翰，陪了他有一星期，教他跟人保持什么样的距离是合适的。”
自从那次小插曲之后，再也没有出过同样的状况。因为这件事，公司也在人力方面的标准上做了一些优化——他们在员工手册里加入了一条，专门介绍公司的这名特殊员工，告诉员工他的名字、长相，聘请他的原因，他有什么样的特点，并告诉员工应该怎么与之相处。
工作两年多之后，马文翰的个人成长也是巨大的。
对家长的考验
李俊峰是一位企业家，也是融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的现任理事长。1994年他开始创业，1995年他的儿子李岩铮诞生，但没想到却是一个被医生宣告“10分里只能打2分”的脑瘫儿。尽管他坚持履行父亲的职责，给予孩子应有的培养和康复，但在孩子成长的十多年里，李俊峰内心依然很难接受自己的儿子存在心智障碍的事实，直到孩子十五六岁，他才真正开始从这个问题里走出来。
“那个时候公司正在创业期，当然，我也找了很多理由去忙。妈妈在家全职带孩子，家里也不愿意谈论这个话题。”李俊峰回忆，“等到他开始逐渐长大，周围的这些同事啊朋友啊都开始聊自己孩子的成长，这个时候你会发现你很尴尬，你怎么聊？你聊哪些东西？你聊的那些在这些家长看起来可能都是不值得一聊的话题。”李俊峰在进入“融爱融乐”以后才发现，心智障碍孩子的家长其实面临类似的难题：“大多数家长在这个过程中其实是非常痛苦的，所谓的不让孩子受二次伤害，其实父母受伤害更多，因为孩子其实自己并不知道，他并不了解这些。最近几年我接触到有的父母，甚至都说我不敢讲有这样一个孩子，如果我讲了，别人会怎么看我？别人会说你家庭负担那么重，你有能力被提拔起来，你有没有能力和精力去干呢？会有各种各样的顾虑。”许多家长不敢说，走不出来，也是因为他们在内心预设了一个“低人一等”的困境。他们多年来依靠自身努力在社会上建立的威信和话语权，就因为他们拥有一个特殊的孩子而土崩瓦解，这让他们很难接受，也让他们很难抬起头来面对身边的人。
家长的压力不只在精神上，经济上的压力也是巨大的。李俊峰算过一笔账，从孩子出生到死亡，家庭要为这个心智障碍的孩子付出多少经济费用：学龄前的康复阶段，高端的收费大概一个月光康复就在2万到3万块钱左右，还不包括报其他班的费用;到了小学，如果要给孩子做融合教育（指的是让残障儿童进入普通班，同时接受普通教育和特殊教育，并且针对孩子的特质做有针对性的教育计划），融合教育的陪读费也得一个月过万，因为服务机构聘请专业人才也需要好的工资待遇。“这样算下来光看护的各种费用，大概也是普通孩子的两倍。”李俊峰说道。
到孩子上学的时候，家长中还需要有一个人完全不工作来照顾孩子。而当义务教育阶段结束、孩子毕业，却没办法就业，这样又会减少一项正常收入。尽管这个阶段没有康复费用和教育费用，但是由于家里的主要成员失业，从两个人或三个人挣钱，变成一个人挣钱三个人消费，如果这个家庭要达到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭两倍的代价。 但是从全生涯的时间上看，这个问题还没有结束。李俊峰说：“等到了养老阶段，这个费用还要上去。做父母的是不敢死，最极端的就是说，我能待一天算一天，我走了孩子就给国家，能怎么样就怎么样，但是这样孩子的生活水平是没法保证的。现在希望争取到的方案就是‘双养’，父母七八十岁的时候，带着孩子一起去养老院，那这个成本就高了一倍，而这个成本还没有人买单。残联是买到60岁，60岁以上的归民政。但是问题还没完——就是父母走了以后孩子怎么办？他的养老要从50岁养到70岁，那父母有一些积蓄的，就在考虑怎么能在孩子的有生之年把这笔钱花在他身上，可问题是给他钱他还不会花，所以还需要请人来帮他，那至少就需要有专业的托养机构、服务机构。这样测算下来费用大概也是一般工资的两倍以上，才能勉强保障他基本的生活。”
“所以按全生命周期算过来，抚养这样一个孩子大概要比普通家庭多花三倍的钱。”
障碍与文明的边界
据2006年《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》显示，截至2006年4月1日，全国有残疾人的家庭户共7050万户，占全国家庭户总户数的17.80%，有残疾人的家庭户的总人口占全国总人口的19.98%。全国残疾人口中，0-14岁的残疾人口為387万人，占4.66%;15-59岁的人口为3493万人，占42.10%;60岁及以上的人口为4416万人，占53.24%。
关于心智障碍者人口数量的比例，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红介绍：“根据2006年的残疾人抽样调查，局部残障人群占比6.34%，按最新人口普查的数据推算，局部残障人口就是8500万，其中智力残疾人460多万，多重残疾人里，含有智力残疾的又有500多万。这两个数字加在一起就是1000多万，但这个数字肯定是远远低估的。‘心智障碍’是外来名词，我国残疾分类中没有这一分类，所以这类人群有拿智力残疾证的，有拿精神残疾证的。我们用抽查的数据保守计算，国内心智障碍者的数量也有1200多万。”
在残疾人康复情况方面，中国残疾人联合会2018年4月发布的《2017年中国残疾人事业发展统计公报》显示，2017年，有854.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务，得到康复服务的持证残疾人中，包括智力残疾人71.3万、精神残疾人125.9万、多重残疾人35.5万。截至2017年底，全国已有残疾人康复机构8334个，其中，提供智力残疾康复服务的机构2659个，提供精神残疾康复服务的机构1695个，提供孤独症儿童康复服务的机构1611个，提供辅助器具服务的机构1866个。康复机构在岗人员达24.6万人，其中，管理人员3.1万人，专业技术人员16.5万人，其他人员5.0万人。
但是，目前国内心智障碍领域专职从业人员的数量与需求仍然极不匹配。
在心智障碍人群教育问题方面，教育部等七部门联合印发的《第二期特殊教育提升计划（2017-2020）》、教育部《国家中长期教育改革与发展规划纲要》、国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》等多份文件中均有提及。2017年7月28日，教育部等七部门联合印发《第二期特殊教育提升计划（2017-2020）》，提出“到2020年，各级各类特殊教育普及水平全面提高，残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上，非义务教育阶段特殊教育规模显著扩大”。
北京联合大学特殊教育学院教授、中国智力残疾人及亲友协会副主席许家成认为，目前在心智障碍人群教育方面政府做得比较多的还是义务教育阶段：“这几年我们国家有这几种教育模式：特教学校，送教上门，融合教育。融合教育又包括普通班就读、资源教室提供支持以及普通学校特教班这三种形式。义务教育阶段是国家投入比较多的一块，也做了很多年。”目前，许家成也在努力推进融合教育在中国的落地实施。但他同时也反映，“一人一案”入学登记在某些地方的落实还存在问题，“送教上门”花了很多资源，效果却不是很好，这些都还需要进一步研究。同时，除了现有的《残疾人保障法》和《残疾人教育条例》，他认为还应增设“特殊教育法”，以涵盖除义务教育阶段以外，从学前教育到高等教育的整个教育阶段。
许家成也指出，不同地区、不同地域在改善心智障碍人群生存状况方面的发展也存在差异。对于农村地区、偏远地区的心智障碍问题，李红认为最基本是要保障这些孩子的生命权、健康权，应该把它看作一个社会问题，而不单单是一个家庭的问题。
（陈平荐自《南方人物周刊》）