论文部分内容阅读
编者按：这是一位勇敢的母亲，在面对生活中突然出现的变故，她也曾哭泣，却能与家人一起坚强面对，并告诉我们她曾经经历的故事——
当头一棒，
儿子生下来是白头发
2012年12月24日晚上，在医院待产的我终于被推进了产房。分娩时，我被接生护士的话惊得忘记了疼痛。一个护士狐疑地问：“这是头吗？”另一个护士回答说：“是吧。”第一个护士又问：“那这是头发吗？怎么是白色的？”另一个护士低声回答：“是白头发吧！”
小时候，我见过患白化症的孩子，对这种病有个模糊的概念，我知道这病无法治疗，且与近亲结婚有关。隐隐地，我觉得孩子可能是患了罕见的白化症。可我又不相信这是真的，我和老公压根不是近亲。而且，产检时，医生要求的常规检查我都做了。
后来，孩子生下来了，是一个男孩。可因为呛到了羊水，医生只把他抱给我看了一眼头发，说了句“你看看，是白头发”，就把他抱去保温箱了。
晚上，我一夜没合眼，大哭了两场，然后疯狂地用手机上网查资料，看还有什么情况让新生儿的头发变成白色，希望能有奇迹出现。比如，突然有一个人告诉我，他们的孩子生下来也是头发白，后来长黑了。可是，自始至终没有出现这么一个人。
老公由于一直看不到孩子，也在用各种理由猜测，就是不敢往白化症方向想。但他比我坚强，两次到保温箱去看孩子。因为隔得远，看不太真切，老公总是安慰我：“别自己吓自己，也许不是白化儿，你看皮肤好像不是很白……”
这样自欺欺人地过了两天，我们迫不及待地找了一个熟人，联系到管理新生儿保温箱的医生，才得到确切的回复，我们的孩子是白化儿。我犹如掉进冰窖一样绝望。
欲哭无泪，
残存的希望彻底被瓦解
一周后，儿子被抱出了保温箱，我们出院了。我的各种幻想也终结了，千真万确，我生的是白化儿。
因为从医院接触到的或我们认识的医生中，他们都不太了解白化症，稍微了解的，就说目前中国只有少数医生研究该病，并建议我们去湖南长沙大医院确诊。于是，我抱着侥幸的心理，不顾身体的虚弱和老公去了长沙市的湘雅医院。
我记得，在遗传科，医生只看了儿子一眼，就毫不隐瞒地给予了结论：是白化症，无法治疗。他安慰我们：“像你们这种全白的孩子是很好确诊的，基本看发色就知道。但是还有些孩子是其他型的白化症，不能立即诊断出来。你们算幸运的，能及早发现，可以及早保护，起码可使孩子眼睛能得到最好、最充分的发育。”
可是，我仍不甘心，道出了存在心里的一点点希望。我说我做过产检，我和老公又不是近亲，会不会搞错了？
医生说，近亲结婚导致白化症是错误的说法。至于能提前检测的方法，目前的技术只有当家族中有白化症患者存在的时候，才能通过抽血的方式进行基因检测。像我们这种父母正常的家庭，通过普通产检很难查出。
同病相怜，
释怀了我心里的痛苦
我和老公无功而返，我继续在网上寻找资料。这时，一家民间公益组织“月亮孩子之家”映入我的眼帘。何谓“月亮孩子”？就是不能晒太阳，只能在晚上感到舒适的孩子。这说的不就是我儿子吗？
我连忙加入这家公益组织创建的QQ群，QQ群里已经有了一千多位妈妈。进入QQ群后，妈妈们都很热心，每天有安慰我的，有发自己孩子的成长图片给我看的。然后，从她们你一言我一语中，我知道了这个遗传罕见病是因为人类的基因缺陷造成的，比如我儿子是白化儿，就是因为我和老公都携带了相同的白化症基因。根据涉及基因的不同，白化症一共有4个型，如果夫妻一方携带Ⅰ型A，另一方携带Ⅱ型B，这样就不会生出白化症孩子，只有当夫妻都携带Ⅰ型A才有可能配对生出白化症孩子。在人类中，这种几率是两万分之一，也就是说，世界上非常多的人都携带有这种基因缺陷，生下正常孩子的父母只是因为没配对上有缺陷的基因而已，这就是为什么近亲结婚容易生出白化症孩子，因为他们有更大的几率容易使相同的型配对上……我渐渐地冷静下来了。
后来，QQ群里相继加入了许多白化儿的妈妈和爸爸，我发现有些比我的孩子严重得多，但通过大家庭的相互安慰，都逐渐地缓过了神。
今年5月，“月亮孩子之家”举行了一次大型的聚会。有许多成年的“月亮孩子”分享自己的成长历程。他们中有很多人都是研究生毕业，做了老师、法官或社会工作者。或许这在正常人看来，都是非常平凡的职业，然而这对于白化儿的家长们来说，看到的都是希望。因为一个白化症患者视力通常只有0.01～0.2，又不能晒太阳。许多普通人能够轻易做到的事，对他们来说都是一种奢望。而社会的宽容和进步，给了他们许许多多的可能。
五味杂陈，
携手与儿子共创明天
儿子一天天在长大，有快乐，也有不开心，还有尴尬。有时，我带着儿子走在路上，经常有人会问：“你孩子怎么啦，怎么这么白，是不是外国人？”有时路人那些不太友善的目光让我敢怒不敢言。我们一般出门都是四个人，我父亲在前面抱孩子，我和老公在后面拿东西，很多人在我父亲背后指指点点。
别的孩子在晴天，坐在小车里被家长推着就可以在外面玩到睡着回来，而我的儿子出门，防晒霜、墨镜、伞一个都不能少。记得儿子在6个月以前，身子还很软，墨镜也不好戴，我们出门只能选择在傍晚或黄昏的时候。现在，虽然儿子能走了，但还是有诸多的不便。比如，夏天出门必须我们抱着他，因为儿子不会打伞;坐在车里，车子也要贴上最防晒的膜，还要拉上窗帘。
不过，儿子很懂事，他一点也不排斥出门戴帽子和墨镜，还有他很讨亲友的喜欢，让亲友都慢慢觉得他和正常孩子差不多，让我十分地欣喜。
当然，最让我感动的还是老公，他知道儿子不健康，但是每次都对我说：“我们一定要好好的，把儿子带大。”他从来没有想过要放弃这个孩子，记得还在坐月子时，婆婆说让我以后再生一个孩子，老公毫不犹豫地说：“我们先不考虑生二胎，我们要好好把这个孩子带大。”
也许许多人觉得，爸爸不放弃自己的孩子这没什么，是正常人都应该这样的。但是，从我后来接触的很多白化儿父母来看，有许多的爸爸无法接受这样的孩子，甚至有的妈妈都接受不了，想把孩子送人，然后和丈夫离婚。
通过加入“月亮孩子之家”和对儿子的抚养教育，我们坚定地发现，儿子只是长得不一样。记得刚开始在网上查资料，我真的被里面的内容打击不小，说白化症患者智力也会有问题，会被社会不理解，只能一生生活在自卑中等等。
实际上，白化症患者除了不能产生黑色素，不能多晒阳光，然后视力较差之外，其他和正常人一样。我儿子现在1岁7个月，已经能背出整首唐诗，和正常孩子的智力没有差别。而很多之前的白化儿，因为父母缺乏知识，甚至还有父母傻傻地想让孩子晒黑，从而导致他们皮肤晒伤，肤色不匀，又不采取任何措施保护眼睛，从而使孩子眼睛视力极差，这让许多人都觉得白化症是可怕的病。但如今很多白化儿因为家长的重视，各种防护都做到了位，许多白化症患者尤其是女孩非常漂亮，皮肤白皙，发色金黄。
看着活泼聪明的儿子，我下定决心，要勇敢地陪伴他长大，因为家长的态度决定了白化儿的一生。
（题图由受访者提供）
当头一棒，
儿子生下来是白头发
2012年12月24日晚上，在医院待产的我终于被推进了产房。分娩时，我被接生护士的话惊得忘记了疼痛。一个护士狐疑地问：“这是头吗？”另一个护士回答说：“是吧。”第一个护士又问：“那这是头发吗？怎么是白色的？”另一个护士低声回答：“是白头发吧！”
小时候，我见过患白化症的孩子，对这种病有个模糊的概念，我知道这病无法治疗，且与近亲结婚有关。隐隐地，我觉得孩子可能是患了罕见的白化症。可我又不相信这是真的，我和老公压根不是近亲。而且，产检时，医生要求的常规检查我都做了。
后来，孩子生下来了，是一个男孩。可因为呛到了羊水，医生只把他抱给我看了一眼头发，说了句“你看看，是白头发”，就把他抱去保温箱了。
晚上，我一夜没合眼，大哭了两场，然后疯狂地用手机上网查资料，看还有什么情况让新生儿的头发变成白色，希望能有奇迹出现。比如，突然有一个人告诉我，他们的孩子生下来也是头发白，后来长黑了。可是，自始至终没有出现这么一个人。
老公由于一直看不到孩子，也在用各种理由猜测，就是不敢往白化症方向想。但他比我坚强，两次到保温箱去看孩子。因为隔得远，看不太真切，老公总是安慰我：“别自己吓自己，也许不是白化儿，你看皮肤好像不是很白……”
这样自欺欺人地过了两天，我们迫不及待地找了一个熟人，联系到管理新生儿保温箱的医生，才得到确切的回复，我们的孩子是白化儿。我犹如掉进冰窖一样绝望。
欲哭无泪，
残存的希望彻底被瓦解
一周后，儿子被抱出了保温箱，我们出院了。我的各种幻想也终结了，千真万确，我生的是白化儿。
因为从医院接触到的或我们认识的医生中，他们都不太了解白化症，稍微了解的，就说目前中国只有少数医生研究该病，并建议我们去湖南长沙大医院确诊。于是，我抱着侥幸的心理，不顾身体的虚弱和老公去了长沙市的湘雅医院。
我记得，在遗传科，医生只看了儿子一眼，就毫不隐瞒地给予了结论：是白化症，无法治疗。他安慰我们：“像你们这种全白的孩子是很好确诊的，基本看发色就知道。但是还有些孩子是其他型的白化症，不能立即诊断出来。你们算幸运的，能及早发现，可以及早保护，起码可使孩子眼睛能得到最好、最充分的发育。”
可是，我仍不甘心，道出了存在心里的一点点希望。我说我做过产检，我和老公又不是近亲，会不会搞错了？
医生说，近亲结婚导致白化症是错误的说法。至于能提前检测的方法，目前的技术只有当家族中有白化症患者存在的时候，才能通过抽血的方式进行基因检测。像我们这种父母正常的家庭，通过普通产检很难查出。
同病相怜，
释怀了我心里的痛苦
我和老公无功而返，我继续在网上寻找资料。这时，一家民间公益组织“月亮孩子之家”映入我的眼帘。何谓“月亮孩子”？就是不能晒太阳，只能在晚上感到舒适的孩子。这说的不就是我儿子吗？
我连忙加入这家公益组织创建的QQ群，QQ群里已经有了一千多位妈妈。进入QQ群后，妈妈们都很热心，每天有安慰我的，有发自己孩子的成长图片给我看的。然后，从她们你一言我一语中，我知道了这个遗传罕见病是因为人类的基因缺陷造成的，比如我儿子是白化儿，就是因为我和老公都携带了相同的白化症基因。根据涉及基因的不同，白化症一共有4个型，如果夫妻一方携带Ⅰ型A，另一方携带Ⅱ型B，这样就不会生出白化症孩子，只有当夫妻都携带Ⅰ型A才有可能配对生出白化症孩子。在人类中，这种几率是两万分之一，也就是说，世界上非常多的人都携带有这种基因缺陷，生下正常孩子的父母只是因为没配对上有缺陷的基因而已，这就是为什么近亲结婚容易生出白化症孩子，因为他们有更大的几率容易使相同的型配对上……我渐渐地冷静下来了。
后来，QQ群里相继加入了许多白化儿的妈妈和爸爸，我发现有些比我的孩子严重得多，但通过大家庭的相互安慰，都逐渐地缓过了神。
今年5月，“月亮孩子之家”举行了一次大型的聚会。有许多成年的“月亮孩子”分享自己的成长历程。他们中有很多人都是研究生毕业，做了老师、法官或社会工作者。或许这在正常人看来，都是非常平凡的职业，然而这对于白化儿的家长们来说，看到的都是希望。因为一个白化症患者视力通常只有0.01～0.2，又不能晒太阳。许多普通人能够轻易做到的事，对他们来说都是一种奢望。而社会的宽容和进步，给了他们许许多多的可能。
五味杂陈，
携手与儿子共创明天
儿子一天天在长大，有快乐，也有不开心，还有尴尬。有时，我带着儿子走在路上，经常有人会问：“你孩子怎么啦，怎么这么白，是不是外国人？”有时路人那些不太友善的目光让我敢怒不敢言。我们一般出门都是四个人，我父亲在前面抱孩子，我和老公在后面拿东西，很多人在我父亲背后指指点点。
别的孩子在晴天，坐在小车里被家长推着就可以在外面玩到睡着回来，而我的儿子出门，防晒霜、墨镜、伞一个都不能少。记得儿子在6个月以前，身子还很软，墨镜也不好戴，我们出门只能选择在傍晚或黄昏的时候。现在，虽然儿子能走了，但还是有诸多的不便。比如，夏天出门必须我们抱着他，因为儿子不会打伞;坐在车里，车子也要贴上最防晒的膜，还要拉上窗帘。
不过，儿子很懂事，他一点也不排斥出门戴帽子和墨镜，还有他很讨亲友的喜欢，让亲友都慢慢觉得他和正常孩子差不多，让我十分地欣喜。
当然，最让我感动的还是老公，他知道儿子不健康，但是每次都对我说：“我们一定要好好的，把儿子带大。”他从来没有想过要放弃这个孩子，记得还在坐月子时，婆婆说让我以后再生一个孩子，老公毫不犹豫地说：“我们先不考虑生二胎，我们要好好把这个孩子带大。”
也许许多人觉得，爸爸不放弃自己的孩子这没什么，是正常人都应该这样的。但是，从我后来接触的很多白化儿父母来看，有许多的爸爸无法接受这样的孩子，甚至有的妈妈都接受不了，想把孩子送人，然后和丈夫离婚。
通过加入“月亮孩子之家”和对儿子的抚养教育，我们坚定地发现，儿子只是长得不一样。记得刚开始在网上查资料，我真的被里面的内容打击不小，说白化症患者智力也会有问题，会被社会不理解，只能一生生活在自卑中等等。
实际上，白化症患者除了不能产生黑色素，不能多晒阳光，然后视力较差之外，其他和正常人一样。我儿子现在1岁7个月，已经能背出整首唐诗，和正常孩子的智力没有差别。而很多之前的白化儿，因为父母缺乏知识，甚至还有父母傻傻地想让孩子晒黑，从而导致他们皮肤晒伤，肤色不匀，又不采取任何措施保护眼睛，从而使孩子眼睛视力极差，这让许多人都觉得白化症是可怕的病。但如今很多白化儿因为家长的重视，各种防护都做到了位，许多白化症患者尤其是女孩非常漂亮，皮肤白皙，发色金黄。
看着活泼聪明的儿子，我下定决心，要勇敢地陪伴他长大，因为家长的态度决定了白化儿的一生。
（题图由受访者提供）