谁为尘肺病人“代言”

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  在甘肃某县,“大爱清尘”项目遭到了政府阻挠,他们公开要求当地农民远离这个公益组织,甚至以取消低保相要挟。王克勤坦言,“因为发现得越多,越证明这个地方的发展模式存在问题。”
  今年的全国“两会”上,尘肺病成为部分代表委员关注的焦点。多份涉及尘肺病的议案被提交,国家副主席李源潮还听取了关于国家设立尘肺病救助基金的建言。
  3月8日下午,数位代表、委员走访了北京郊区的尘肺病人家。这个活动的发起人,正是知名媒体人和公益人士王克勤。今年6月,他创办的关爱尘肺病农民工公益组织“大爱清尘”就将迎来3岁生日,但他坦言,对尘肺病人的救助才刚刚起步。
  越贫困,越尘肺
  如果陕西省旬阳县红军乡的厍发学还活着,他今年应该39岁。
  2012年,王克勤走进他家的小院子,被眼前这一幕惊呆了:一个老人趴在地上,他面前放着一个黑色的盆子,盆子里放了一些黑糊糊的东西,老人囫囵地吞着它们。
  这个老人是厍发学的叔叔,智障。除了叔叔,家里还有聋哑的岳母、年迈的母亲,以及妻子和两个儿女,他们都靠厍发学一人打工养活。
  厍发学工作在矿山,那里终日都弥漫着粉尘,他在几乎没有任何防护措施的情况下钻洞、凿井,没几年就患上了尘肺病。
  起初,他只是喘气困难,不停咳嗽;到了后来,他的肺功能急剧退化,已经难以正常站立,只有跪着、蹲着、趴着才能呼吸。
  自厍发学犯病以来,他家断绝了任何经济来源。在志愿者拜访后不久,厍发学死去,妻子没钱为他安葬,最后在村里到处求人,才赊来一口棺材。
  陕西省镇安县狮子口村的赵定恒,一家老小住在山顶的土坯房中,粘土墙壁裂缝甚多。跟厍法学一样,15岁起,赵定恒就上了矿山,30岁出头便身患尘肺病,丧失了劳动力。
  为给他治病,家里花光了所有积蓄,还欠外债4万多元。妻子不堪重负,留下已上二年级的儿子,离家出走。生计无门,年近七旬的老父亲不得不也上矿山打工。
  王克勤用“人间悲剧”来形容尘肺病家庭。他认为,只有最贫困的家庭,才会选择从事那些高污染、重体力的工作,而他们一旦得了尘肺病,丧失了劳动力,势必愈发贫困。所谓贫病交加,由此陷入“万劫不复”的死循环。
  不止是贫困,尘肺病人更是痛苦的。由于肺部长期吸入金属粉尘,早已板结硬化,他们的每一次呼吸,相当于正常人在万里长跑后的呼吸,到了夜晚则更为艰难。
  陈久红是四川广元人,当了6个月的炮工,便留下了一生难治的尘肺病。无法躺卧,家人只好在房梁上吊下一块木板,让他趴在上面,度过一个又一个漫漫长夜。
  陈久红的工友先后离世,他也在32岁那年就为自己预备下了棺材。数据显示,从1949年至今,中国尘肺病患者的累计死亡率为22.04%,其中煤工尘肺占多数,死者均为30-40岁的青壮年。
  全国政协委员、江苏省无锡市人民医院副院长陈静瑜用这样的比方诠释了他们的处境:尘肺病死者火化后,骨头都化成灰了,最终却给家里人留下了一个“金元宝”——这是烧不烂的肺。
  没有话语权的人
  据不完全统计,中国现有约600万尘肺病患者,并以每年两万例的数字增加。但许多人对尘肺病的认知,却几乎为零。
  接受廉政瞭望记者采访时,王克勤说:“人们每天都为城市的PM2.5忧心忡忡,可PM2.5在尘肺病面前根本不值一提。”
  尘肺病为何鲜为人知?王克勤早年曾做过救助艾滋病患者的公益项目,他将这两种病的患者做了对比:
  中国有80万艾滋病人,他们来自各个阶层,有发声的平台;又因为是传染病,外界自然会给予更多的帮扶。但尘肺病群体结构单一,无论是经济收入或是文化水平,都是社会的最底层,根本没有发声的能力。
  卫生部公布的数据或可佐证这一观点:在中国的尘肺病群体中,农民占了90%。
  王克勤说,尘肺病本质上属于工伤,完全应该由企业负责,本与社会关系不大。但事实上,大量的尘肺病农民群体,陷入一个残酷的事实——得了病,就被企业抛弃。
  “我自己参与救援至今,没有见过一家企业主动为尘肺病农民担责。”王克勤说。
  河南省新密市农民张海超,在郑州当杂工时接触到大量粉尘。2007年8月,他开始咳嗽,先当感冒久治未愈,其后多家医院均诊断为尘肺病。然而,该市职业病法定鉴定机构却作出了“肺结核”的诊断,拒绝为他出具尘肺病证明。
  在多方求助无门后,张海超执意“开胸验肺”,最终获得赔偿共计61.5万元。
  张海超“自证”的方式可谓悲壮,但他能找到肇事者,并获得赔偿,在尘肺病患者中已属“幸运”。
  重庆曾有13个农民工在广东一家大理石厂打工,几年后发现得了尘肺病,却被老板请来的医生宣布为肺结核。由于是传染病,这13人都被开除了。后在人大代表帮助下,他们拿着工伤鉴定找工厂打官司,就在这时,工厂宣布倒闭,法人被换,他们陷入了求助无门的境地。
  更可悲的是,由于流动性大、维权意识薄弱、没有定期的健康检查,中国数以万计的农民尘肺病患者,并不知道在哪儿患上的尘肺病。被确诊后,他们往往只能靠自己承担。
  “你做的事我认同,但我受不了”
  王克勤最早接触尘肺病,是在90年代初,他曾说:“如果没有高考,我可能就是一个在煤窑打工的矿工,我也许就会成为一个在死亡线上苦苦挣扎的尘肺病农民。”
  在“张海超事件”发生后,王克勤不再等待。2011年6月,他创立了中国第一个关爱尘肺病农民工的公益组织——“大爱清尘”。
  “只有帮助他们发声,才能获得社会关注,继而有机会争取到救助。”王克勤是媒体人出身,自然明白舆论对推进公共事务的作用。他通过各种渠道唤起公众,特别是决策层对尘肺病的重视。
  他的个人微博,成了为尘肺病人呐喊的平台;他在各地成立志愿者工作站;他还领着“两会”代表委员走村入户,实地接触尘肺病人家……
  在廉政瞭望记者采访王克勤的过程中,有人大代表打进电话咨询尘肺病与医保的关系,称将在稍后的电视采访中谈论。王克勤立马向记者示意中断一会儿,迅速整理出数百字的资料发给他。
  但想 “一蹴而就”谈何容易。王克勤也承认自己此前对形势的估计过于乐观:“原本只打算做两年,但没想到发现的问题越来越多,或许还要做20年、50年……”
  王克勤说:“项目本身并不讨巧,人性有趋利避害的天性,残酷的现实大家会回避,碰上喜乐的事情大家都愿意去围观。‘大爱清尘’是救命的项目,一些人不想看,不愿看,甚至有人发私信说,你做的事我非常认同,但我受不了,要把你的关注取消了。我说我理解。”
  据了解,欧洲的尘肺病早在19世纪末就已被消灭,美国尘肺病也在上世纪30年代消灭,而日本的最后一例尘肺病发生于1970年。
  在发达国家,政府认为,尘肺病人为社会发展牺牲了自己的身体健康,应该由国家对他们给予补偿。这是对尘肺病责任划定在理论上的重要突破。
  但在中国,这样的认识尚需时日。知情人士透露,不少地方一度把“大爱清尘”团队当作“敌对势力”。在甘肃某县,“大爱清尘”项目遭到了政府阻挠,他们公开要求当地农民远离这个公益组织,甚至以取消低保相要挟。
  “因为发现得越多,越证明这个地方的发展模式存在问题。”王克勤认为这是“大爱清尘”遭到一些地方政府敌视的主要原因。
  他不断激励志愿者:“救人是最正确的事情。只要是正确的事情我们就要蒙头往前走,就不信打不开场面。努力了或许会有改变,但不努力永远不会改变。”
  功夫不负有心人。“大爱清尘”的努力逐渐得到社会承认:从没人理解,到捐款者越来越多;从最早只有三四个人参与,发展到志愿者超过3000人。这些志愿者们正到贫困地区及江浙一代工厂密布的地方,寻找和确定救助对象。
  对于终极诉求,王克勤坦言,鉴于欧美的经验,尘肺病最终要由国家通盘解决,先推动立法,再进一步加强执法。
  “我想制度的建立,可以减轻甚至杜绝尘肺病之类的职业病继续扩大,也将保障农民的合法权利,进而维护整个社会的稳定。”王克勤说。
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