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多囊肾病（PKD）主要包括常染色体显性多囊肾病（ADPKD）及常染色体隐性多囊肾病（ARPKD）。其中ADPKD是人类最常见的遗传性肾病，占终末期肾病病因第4位。近年来发达国家已广泛建立PKD的网络注册及登记数据库，进展迅速，内容主要包括PKD患者临床和遗传信息、治疗、及标本科研信息登记等。我国亟需建立PKD患者注册和登记的网络数据库，可为进一步研究PKD的发病机制，阻断疾病遗传，延缓PKD进展提供依据。