【摘 要】
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目的 探讨建立自身免疫性肝病（autoimmune liver disease,AILD）防治结合的协作研究平台的临床意义。方法 分析AILD防治结合的协作研究平台的特点与优势、AILD的患者电子健康档案、平台团队的建立及管理，协作研究平台现存的不足及改善措施。AILD防治结合的协作研究平台注重人员建设，形成高效互助及具有运营有序的综合团队，强调构建以AILD患者及AILD诊疗为中心的协作研究模式
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目的 探讨建立自身免疫性肝病（autoimmune liver disease,AILD）防治结合的协作研究平台的临床意义。方法 分析AILD防治结合的协作研究平台的特点与优势、AILD的患者电子健康档案、平台团队的建立及管理，协作研究平台现存的不足及改善措施。AILD防治结合的协作研究平台注重人员建设，形成高效互助及具有运营有序的综合团队，强调构建以AILD患者及AILD诊疗为中心的协作研究模式。结果 自建立并运营AILD防治结合的协作研究平台2年余，已收治常德地区肝病患者136例，其中确诊AILD或重叠综合征患者49例，在收入时，疾病已处于中晚期阶段，经AILD防治结合的协作研究平台及时诊断与治疗，达到临床和生化指标缓解，阻止病情进一步进展至肝硬化或肝衰竭。AILD防治结合的协作研究平台每年针对AILD等肝病患者举办专题讲座百余次，发放健康手册超过2千份，在肝病日举办大型义诊活动，指导AILD患者在协作研究平台注册并通过网络查阅化验结果，与责任医生通过网络平台互动等途径便于AILD患者了解病情，节省了不必要来回医院咨询的时间及费用。另外，患者还可主动参与健康讲座，与责任医生电话沟通，显著提高AILD患者健康管理能力及主动参与疾病治疗的依从性。结论 AILD防治结合的协作研究平台以“多对1”的服务模式为患者提供最佳诊疗及随访方案，有助于改善AILD患者预后，提高生活质量，对降低疾病负荷、改善人民健康具有重要的现实意义。
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