目的:分析中国北部地区患有重度早产儿视网膜病变患儿的家长对该病的认知情况。方法:采用问卷调查形式。问卷于2013-01/2013-04发放并回收,问卷对象为230名患有重度早产儿视网膜病变患儿的家长。问卷收集了患儿的基本情况和家长对该病认知度的信息。结果:回收有效问卷共计221(96.1%)份,其中128(57.9%)名患儿曾在住院期间接受过眼底检查,208(94.1%)名患儿家长曾被儿科医生告知并建议进行早产儿视网膜病变筛查,而13(5.9%)名患儿家长并未曾被告知进行眼底筛查。仅有159(71.9%)名患儿家长对早产儿视网膜病变有所了解,而62(28.1%)名患儿家长对该病一无所知。由于晚期早产儿视网膜病变(如Ⅳ期或Ⅴ期病变)预后极差,患儿家长是否被医生告知需要进行眼底检查与病变的严重程度密切相关(P<0.001),一定程度上影响患儿的预后。然而,医院的级别与家长是否知情之间并无显著相关关系(P=0.625)。结论:中国北部地区的儿科医生和早产儿家长对于早产儿视网膜病变的认知有待进一步提升。而儿科医生与眼科医生对于患儿家长进行更多的沟通和宣教将有助于改善现状。