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林雨蒨 译
2006年的某天,本文作者夫妇发现5岁的艾莲娜罹患脑癌。他们选择勇敢面对并开始在网络上撰写艾莲娜的生命日志,这是其中3篇。
第103天·3月11日
今天我们踏上了艾莲娜的“愿望之旅”。这次她想重返佛罗里达州。在她的诊断出炉后两周,愿望协调员打电话给艾莲娜,表示有机会让她做任何想做的事。不过,面对不确定的未来,不论她或是我,都不想谈这些愿望。他们把一整个世界的愿望都给她,看她是要与鲸鱼游泳,还是前往“真的”艾菲尔铁塔,但是经过两个星期的讨论,她能确定的只有与海豚游泳。
我想,由此可看出艾莲娜的愿望有多么简单。虽然我了解这种简单的价值,但仍不禁怀疑,她对“度假”的概念可曾超出佛罗里达州的范围?如果我们有机会带她到其他地方,她会不会更乐在其中?毕竟迪斯尼乐园与海洋世界她都去过了,但这终究是她的旅行,而以目前的情况来说,这样的一趟旅行要容易得多。她以前从未与海豚一起游泳,至少这会是全新的体验,明天绝对会是最棒的一天。
对我和布鲁克来说,这次假期的意义与以往截然不同。这趟旅行除了纯粹而绝对的疲惫之外,还带给我犹豫与哀愁的感觉,但我直到累却睡不着、饿却吃不下的现在,才意识到这一点。我并不渴望枕头或饼干,我企盼的是她的病痛能够完全进入缓解期,唯有如此我才能安心休息,也才能够停止去“体验”生命中的每分每秒,单纯过活。
去佛罗里达奥兰多的这趟旅行别具意义,因为这是我们替可预见的未来规划的最后一次旅程。在罹患癌症之前,旅行一点也不足为奇,我们不时都在度假,可是从来不会在超过3个月前进行规划。但现在这趟旅行,有可能是艾莲娜最后一次度假,我不由得担心了起来,反倒希望可以永远不要启程,毕竟如果旅行没有开始。也就永远不会落幕,对吧?
但是,这是终究要踏上的道路。这一次,我想让它成为一趟完美的旅行,没有不满。没有半滴泪水,没有任何错过的片刻。日子还是要过,这我很清楚,对我们而言,生活就是我们在电脑前或在她的床脚沉沉睡去之前的每一分每一秒。这是一项不可能、但终究需要完成的任务,我相信我们做得到,把海豚送上来吧。
第119天·3月27日
一个微笑值多少钱?含税刚好299美金,而且是在玩具店的自行车展示道上得到这抹笑容。然后,微笑还需要很多螺栓、螺帽与林林总总的零件才组装起来的。之后的一整天,你将沉浸在微笑的光辉中。
那是一部紫色加粉红色,有4个轮子及电池辅助移动的芭比吉普车,正是艾莲娜梦寐以求的车子。在类固醇的副作用下,她还是被我引诱出一两个笑容。
这部日记记录了太多的“最后一次”,而非“第一次”。绝望的人总是忍不住告诉自己:“这是她最后一次造访爷爷奶奶家。”“这是她最后一次到迪斯尼乐园玩。”“这是她最后一次看胡桃钳表演。”从某方面来看,这是你为最糟的结果做好准备,万一最糟的情况发生了,你不会受伤;如果没发生,那么你会欣喜若狂。不论是哪种情况,你都不会被痛苦置之死地。
话又说回来,也正是这种日常心态毁了希望和生活,我们必须开始说说那些第一次,不要再谈什么最后一次了。毕竟她生命的前3年几乎都是第一次,包括她踏出的第一步、第一次骑脚踏车、说出口的第一句话,为什么这回不能也用第一次呢?这是思考生命更为恰当的方式,需要的只是希望。
今晚,希望受到了现实的挑战。这是我们收到消息后的第三天,针对艾莲娜的疗法,我和布鲁克仍未决定该采用哪种方案。并不是因为我们欠缺信息,事实上,我们拥有相当丰富的信息,还有来自各方、充足的专业知识。但我们发现自己处于“决定艾莲娜命运”这种谁都不会想要的处境,最糟的是,没有任何一个选项比其他选项更具优势。
我们该怎么办?搞不好以不变应万变才是最佳的行动方案。希望希望,又是希望……
第128天·4月5日
我的人生中从来没有英雄。当然,我有我的角色楷模,甚至有人生导师,但我实在说不出生命中有哪个人是我的英雄。在我心中,英雄一直是集力量、勇气、正直以及完成不可能任务的能力于一身的人,如今,当上了爸爸之后,我的女儿竟然成了我的英雄。
她在整个治疗过程中展现的力量与勇气,一直令我叹为观止。过去4个月,她眼睁睁看着自己丧失说话、走路与进食的能力,重拾这些能力之后,如今却又再次失去,可是,她的决心从没有动摇过,持续微笑的勇气似乎源源不绝。
她的视觉范围渐渐缩小、双手开始麻痹,却仍努力在纸上画下一颗颗的爱心,写下一句又一句的“I Love You”,她偷偷地将这些纸条藏在家里的各个角落,希望在她永远离开世界之后,可以成为她留给家人最后的礼物。
她写了很多封信……有的信藏在书架上书本与书本的中间,有的藏在梳妆台的抽屉角落里,有的藏在瓷器柜的盘子与盘子之间,还有些藏在家里的照片堆中。每一张纸条都是她刻意留下来向家人表达她的爱,让我们永远也忘不了她的决心和她所带给我们的启发。不知怎的她竟然知道,有一天我们将需要靠这些字条来活下去
我现在只能期盼她可以完成不可能的任务,克服又一波无望的退化,战胜夺走许多性命的疾病,然后她就能帮助其他人完成不可能的任务,在这场挣扎中凯旋而归。
这是我的梦想,也是我的英雄有能力达成之事。
(摘自台湾《讲义》)
(编辑 王克峰)
2006年的某天,本文作者夫妇发现5岁的艾莲娜罹患脑癌。他们选择勇敢面对并开始在网络上撰写艾莲娜的生命日志,这是其中3篇。
第103天·3月11日
今天我们踏上了艾莲娜的“愿望之旅”。这次她想重返佛罗里达州。在她的诊断出炉后两周,愿望协调员打电话给艾莲娜,表示有机会让她做任何想做的事。不过,面对不确定的未来,不论她或是我,都不想谈这些愿望。他们把一整个世界的愿望都给她,看她是要与鲸鱼游泳,还是前往“真的”艾菲尔铁塔,但是经过两个星期的讨论,她能确定的只有与海豚游泳。
我想,由此可看出艾莲娜的愿望有多么简单。虽然我了解这种简单的价值,但仍不禁怀疑,她对“度假”的概念可曾超出佛罗里达州的范围?如果我们有机会带她到其他地方,她会不会更乐在其中?毕竟迪斯尼乐园与海洋世界她都去过了,但这终究是她的旅行,而以目前的情况来说,这样的一趟旅行要容易得多。她以前从未与海豚一起游泳,至少这会是全新的体验,明天绝对会是最棒的一天。
对我和布鲁克来说,这次假期的意义与以往截然不同。这趟旅行除了纯粹而绝对的疲惫之外,还带给我犹豫与哀愁的感觉,但我直到累却睡不着、饿却吃不下的现在,才意识到这一点。我并不渴望枕头或饼干,我企盼的是她的病痛能够完全进入缓解期,唯有如此我才能安心休息,也才能够停止去“体验”生命中的每分每秒,单纯过活。
去佛罗里达奥兰多的这趟旅行别具意义,因为这是我们替可预见的未来规划的最后一次旅程。在罹患癌症之前,旅行一点也不足为奇,我们不时都在度假,可是从来不会在超过3个月前进行规划。但现在这趟旅行,有可能是艾莲娜最后一次度假,我不由得担心了起来,反倒希望可以永远不要启程,毕竟如果旅行没有开始。也就永远不会落幕,对吧?
但是,这是终究要踏上的道路。这一次,我想让它成为一趟完美的旅行,没有不满。没有半滴泪水,没有任何错过的片刻。日子还是要过,这我很清楚,对我们而言,生活就是我们在电脑前或在她的床脚沉沉睡去之前的每一分每一秒。这是一项不可能、但终究需要完成的任务,我相信我们做得到,把海豚送上来吧。
第119天·3月27日
一个微笑值多少钱?含税刚好299美金,而且是在玩具店的自行车展示道上得到这抹笑容。然后,微笑还需要很多螺栓、螺帽与林林总总的零件才组装起来的。之后的一整天,你将沉浸在微笑的光辉中。
那是一部紫色加粉红色,有4个轮子及电池辅助移动的芭比吉普车,正是艾莲娜梦寐以求的车子。在类固醇的副作用下,她还是被我引诱出一两个笑容。
这部日记记录了太多的“最后一次”,而非“第一次”。绝望的人总是忍不住告诉自己:“这是她最后一次造访爷爷奶奶家。”“这是她最后一次到迪斯尼乐园玩。”“这是她最后一次看胡桃钳表演。”从某方面来看,这是你为最糟的结果做好准备,万一最糟的情况发生了,你不会受伤;如果没发生,那么你会欣喜若狂。不论是哪种情况,你都不会被痛苦置之死地。
话又说回来,也正是这种日常心态毁了希望和生活,我们必须开始说说那些第一次,不要再谈什么最后一次了。毕竟她生命的前3年几乎都是第一次,包括她踏出的第一步、第一次骑脚踏车、说出口的第一句话,为什么这回不能也用第一次呢?这是思考生命更为恰当的方式,需要的只是希望。
今晚,希望受到了现实的挑战。这是我们收到消息后的第三天,针对艾莲娜的疗法,我和布鲁克仍未决定该采用哪种方案。并不是因为我们欠缺信息,事实上,我们拥有相当丰富的信息,还有来自各方、充足的专业知识。但我们发现自己处于“决定艾莲娜命运”这种谁都不会想要的处境,最糟的是,没有任何一个选项比其他选项更具优势。
我们该怎么办?搞不好以不变应万变才是最佳的行动方案。希望希望,又是希望……
第128天·4月5日
我的人生中从来没有英雄。当然,我有我的角色楷模,甚至有人生导师,但我实在说不出生命中有哪个人是我的英雄。在我心中,英雄一直是集力量、勇气、正直以及完成不可能任务的能力于一身的人,如今,当上了爸爸之后,我的女儿竟然成了我的英雄。
她在整个治疗过程中展现的力量与勇气,一直令我叹为观止。过去4个月,她眼睁睁看着自己丧失说话、走路与进食的能力,重拾这些能力之后,如今却又再次失去,可是,她的决心从没有动摇过,持续微笑的勇气似乎源源不绝。
她的视觉范围渐渐缩小、双手开始麻痹,却仍努力在纸上画下一颗颗的爱心,写下一句又一句的“I Love You”,她偷偷地将这些纸条藏在家里的各个角落,希望在她永远离开世界之后,可以成为她留给家人最后的礼物。
她写了很多封信……有的信藏在书架上书本与书本的中间,有的藏在梳妆台的抽屉角落里,有的藏在瓷器柜的盘子与盘子之间,还有些藏在家里的照片堆中。每一张纸条都是她刻意留下来向家人表达她的爱,让我们永远也忘不了她的决心和她所带给我们的启发。不知怎的她竟然知道,有一天我们将需要靠这些字条来活下去
我现在只能期盼她可以完成不可能的任务,克服又一波无望的退化,战胜夺走许多性命的疾病,然后她就能帮助其他人完成不可能的任务,在这场挣扎中凯旋而归。
这是我的梦想,也是我的英雄有能力达成之事。
(摘自台湾《讲义》)
(编辑 王克峰)