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2月28日是“世界罕见病日”,当天,由罕见病发展中心(CORD)等主办的“2019国际罕见病日北京发布会暨研讨会”在京举行,来自政府、医学机构、患者及家属等500多名各界代表出席研讨会。与会的专家学者深入分析探讨了我国罕见病现状和所面临的困境,为推动罕见病事业发展献计献策。此次会议还发布了《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告(中文版)》等3份罕见病研究报告。