论文部分内容阅读
[摘要] 目的 探討癫痫患者照顾者生活质量及其影响因素。 方法 选择2016年7月～2017年5月在我院治疗的癫痫患者98例的主要照顾者为调查对象设为试验组。另选择同期在我院健康体检者100例为对照组。记录癫痫患者及照顾者一般资料，癫痫患者照顾者生活质量，癫痫相关知识知晓情况，心理状态评定，对照组生活质量。结果 试验组BP、GH、VT、SF、RE、MH评分均显著低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。试验组98例，焦虑58例，抑郁72例，癫痫知识知晓率：良好5例，一般71例，差22例。单因素分析结果显示，照顾者焦虑、抑郁、癫痫知识知晓率低、患者年龄≥60岁、病程≥10年、全身强直痉挛发作照顾者生活质量较低，差异有统计学意义（P<0.05）。多因素分析结果显示患者病程、患者发作类型、照顾者合并抑郁是影响照顾者生活质量的影响因素，（P<0.05）。 结论 癫痫患者照顾者整体生活质量较差，患者病程越长、发作类型为全身强直痉挛发作、照顾者合并抑郁是影响照顾者总体生活质量的独立因素。
[关键词] 癫痫；照顾者；生活质量；影响因素；焦虑；抑郁
[中图分类号] R742.1 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701（2017）29-0108-04
Study on the factors affecting the quality of life of caregivers of patients with epilepsy
ZHANG Xufen1 ZHENG Miya1 YAN Yukui2
1.Department of Emergency Medicine，Huzhou City Central Hospital in Zhejiang Province，Huzhou 313000，China；2.Department of Neurology，Huzhou City Central Hospital in Zhejiang Province，Huzhou 313000，China
[Abstract] Objective To explore the quality of life of caregivers of epilepsy patients and its influencing factors. Methods The main caregivers of 98 patients with epilepsy who were treated in our hospital from July 2016 to May 2017 were enrolled as experimental group. And 100 cases of healthy subjects in our hospital were selected as control group in the same period. The general informationof epilepsy patients and caregivers， the quality of caregivers of patients with epilepsy， epilepsy-related knowledge， mental state assessment， the quality of life of the control group were recorded. Results The scores of BP， GH， VT， SF， RE and MH in experimental group were significantly lower than those in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.05）. There were 58 cases of anxiety， 72 cases of depression in 98 cases of the experimental group.There were 5 cases of good knowledge of epilepsy awareness， 71 cases of general knowledge of epilepsy awareness and 22 cases of poor knowledge of epilepsy awareness.The results of univariate analysis showed that the quality of life in patients with caregiver anxiety， depression， low epilepsy knowledge awareness rate， the age≥60 years old， course≥10 years and general tonic spasm onset was low， and the difference was statistically significant（P<0.05）. The Multivariate analysis showed that the course of the patient， the type of episode of the patient， and the combination of depression were the influencing factors of the quality of care of the caregivers（P<0.05）. Conclusion The overall quality of life of caregivers of epilepsy patientsis poor.The longer diseasecourse，general tonic spasm， caregiverswith depression are independent factors affecting the overall quality of caregivers. [Key words] Epilepsy；Caregivers；Quality of life；Influencing factors；Anxiety；Depression
癫痫（epilepsy）是一种慢性的大脑功能障碍性疾病，有大脑神经元的突发性的异常放电有关。癫痫发作时的表现多样，与病变部位、传递方式不同有关。癫痫发作在短期内可能对患者的影响较小，但长期的频繁发作可影响患者身心、智力健康，影响患者生活质量，甚至危及患者生命[1，2]。癫痫患者常常病情迁延不愈，反复发作，并且发作不可预知，而作为家庭照顾者，长期处于紧张、担心等状态下，加上治疗周期长，给家庭也造成经济负担，这些均影响照顾者的生活质量，而照顾者的生活质量又直接影响患者心理、情绪、社会功能康复、生活质量等[3-5]。了解照顾者生活质量以及影响因素，探讨有效的管理模式，改善照顾者的生活质量，从而改善患者的治疗以及预后。现报道如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选择2016年7月～2017年5月在我院门诊及住院治疗的癫痫患者98例的主要照顾者为调查对象设为试验组。纳入标准：主要照顾者，承担照顾患者时间超过1年；阅读表达能力正常；无慢性疾病；调查期间无重大负性事件发生。排除标准：非主要照顾者，照顾时间不足1年，合并慢性病，或者无法配合调查者。本研究经过患者、家属知情同意，遵守保密原则。本研究经过医院医学伦理会同意。另选择同期在我院健康体检者100例为对照组。共纳入照顾者98例，其中男65例，女33例；年龄31～74岁；居住地：城市41例，农村57例；文化程度：小学41例，初中43例，高中及以上14例；家庭月收入：<1000元25例，1000～2000元41例，>2000元32例。对照组100例，其中男69例，女31例；年龄30～75岁；居住地：城市44例，农村56例；文化程度：小学38例，初中46例，高中及以上16例；家庭月收入：<1000元20例，1000～2000元45例，>2000元35例。两组一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05）。
1.2 调查方法
记录癫痫患者及照顾者一般资料，癫痫照顾者生活质量，癫痫相关知识知晓情况，心理状态评定。照顾者一般资料包括性别、年龄、文化程度、家庭人均收入等；患者一般资料包括年龄、性别、病程、发作类型、发作频率、服用AEDs数目等。采用健康状况调查问卷（SF-36）[6]对照顾者以及对照组的生活质量进行调查，包括躯体功能（PF）、躯体疼痛（BP）、总体健康（GH）、躯体健康所致的角色限制（RP）、生命活力（VT）、社交功能（SF）、情感问题所致的角色限制（RE）、心理健康（MH）；得分越高则生活质量越高。采用焦虑自评量表[7]对照顾者焦虑情绪进行评价，共有20个项目，15项为负性词陈述，根据频度评1～4分，5项为正性词陈述，根据频度按4～1反向计分。每个条目得分总和为粗分，粗分×1.25后按照四舍五入取整数为标准分；标准分<50分为无焦虑，50～59分为轻度，60～69分为中度，≥70分为重度。采用抑郁自评量表[8]对照顾者抑郁情况进行评价，共有20个项目，10个项目反向计分，10个项目正向计分，每个条目得分总和为粗分，粗分×1.25后按照四舍五入取整数为标准分；标准分<50分为无抑郁，50～59分为轻度，60～69分为中度，≥70分为重度。癫痫知识了解情况采用自制癫痫知识问卷调查：包括病因、诊断、治疗等相关内容，共35个问题，每个问题1分，总分35分，≥28分为良好，15～27分为一般，≤14分为差。采用癫痫患者生活质量31项量表[9]对癫痫患者生活质量进行调查，共31个条目，7个维度与1个总条目，发作担忧、精力/疲劳，感知幸福、认知功能、工作、驾驶、感知悲痛、社会限制、药物不良反应、总的健康；得分越高则生活质量越好。
1.3质量控制
调查者经过培训，采用统一的语言向调查者讲明调查的意义、内容、目的，获得调查者理解支持。对收集的数据及时检查，有遗漏的当场完善，对于不能完善的，缺失项目超过5%的问卷剔除。
1.4 统计学方法
采用SPSS15.0统计学软件分析数据。计数资料采用卡方检验，计量资料采用均数±标准差表示，采用t检验，多因素分析采用多因素Logistic回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1 两组患者生活质量比较
试验组BP、GH、VT、SF、RE、MH评分均显著低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。
2.2试验组受试者焦虑、抑郁、癫痫知识知晓率情况
试验组98例，焦虑58例，平均得分（59.2±6.2）分；抑郁72例，平均得分（57.7±5.8）分。癫痫知识知晓率：良好5例，一般71例，差22例。
2.2影响试验组受试者总体生活质量因素单因素分析
单因素分析结果显示，试验组受试者焦虑、抑郁、癫痫知识知晓率低、患者年龄≥60岁、病程≥10年、全身强直痉挛发作照顾者生活质量较低，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。
2.3影响照顾者总体生活质量因素多因素分析
将单因素分析结果有意义的项目纳入多因素分析，结果显示，患者病程、患者发作类型、照顾者合并抑郁是影响照顾者总体生活质量的影响因素，病程越长、全身强直痉挛发作、照顾者合并抑郁、照顾者合并焦虑者总体生活质量更差（P<0.05）。见表3。
3讨论
据我国流行病学调查结果显示，我国癫痫发病率高达7.0‰，每年发病率达到28.8/10 万，1年内的活动性癫痫发病率为4.6‰，估计有900万的癫痫患者，并且其中500～600万是活动性患者，每年新增癫痫患者40万，在我国，癫痫成为仅次于头疼的神经科疾病。癫痫发作可出现发作性感觉障碍、运动障碍、自主神经障碍、意识障碍以及精神障碍等。导致癫痫患病的病因较多，包括脑部疾病，遗传，全身或者系统性疾病等，经过正规的治疗，其中70%的患者可有效控制癫痫发作，50%～60%的患者甚至经过2～5年的治疗可达到痊愈，正常生活及工作。癫痫的发作包括全面性发作与部分性/局灶性发作。部分性/局灶性发作表现为单纯的部分性发作，复杂的部分性发作，部分患者继发全面性发作，患者的起始症状以及脑点图显示大脑半球某部分神经元首先被激活。全面性发作包括肌痉挛、失神、强直-阵挛、失张力等，发作的起始症状以及脑电图的改变显示双侧大脑半球同时受累。癫痫的发病机制主要是中枢神经系统兴奋-抑制不平衡，与離子通道神经递质及神经胶质细胞改变有关[10，11]。 癲痫患者的病情发展、预后与家庭生活质量有密切的关系。癫痫患者的生活、治疗、精神支持均需要全面的照料，对照顾者的要求相对较高[12]。而照顾者的生活治疗与癫痫患者的生活质量相互影响，因此了解照顾者的生活质量，了解影响其生活质量的相关因素，从而寻求对策，提高照顾者的生活质量，对改善癫痫患者的治疗、生活质量以及预后，均具有重要的临床意义。在本次研究中，采用SF-36量表对癫痫患者照顾者的生活质量进行评价，结果显示，其在BP、GH、VT、SF、RE、MH评分均显著低于对照组，说明癫痫患者的疾病对照顾者生活质量的影响主要在躯体疼痛、总体健康、生命活力、社交功能、情感问题所致的角色限制、心理健康等方面。进一步对照顾者的焦虑及抑郁情况进行分析，结果显示焦虑58例，占59.18%，抑郁72例，占73.47%。可见照顾者存在严重的心理健康问题，尤其抑郁，达到了73.47%，说明在长期照顾癫痫患者的过程中，照顾者减少了社交活动，而自身日常积累的负性情绪难以及时疏导，导致焦虑或抑郁[13]。对照顾者对癫痫相关知识的知晓率进行调查，结果显示，照顾者整体相关知识掌握较差，良好5例，一般71例，差22例。
癫痫患者的照顾者整体的生活质量较差，照顾者负担较重，容易发生焦虑、抑郁等。对影响照顾者生活质量的影响因素进行单因素分析，焦虑、抑郁者生活质量较差。焦虑者可出现睡眠障碍，严重者还会有躯体症状，例如心悸心慌、呼吸困难、头晕、紧张、恐惧、植物神经功能障碍，均会影响患者的生活质量[14，15]。抑郁情绪者心境低落，部分患者合并有焦虑、运动性激越，严重者还会出现幻觉、妄想等，影响照顾者的生活质量[16，17]。多因素分析结果也显示，抑郁是影响患者生活质量的独立影响因素。对癫痫相关知识知晓率低、患者年龄≥60岁、患者病程≥10年者生活质量越差。患者年龄越大，生活自理能力越差，照顾者的付出也越多，承担的责任及义务也越重，而病程越长，照顾者照顾的时间越长，不良情绪积累的越多，生活质量被影响的更多，但是在多因素分析中，这些因素均被排除在外。患者全身强直痉挛发作在单因素分析与多因素分析中均是影响照顾者生活质量的影响因素。典型的全身强直痉挛发作可分为强直期、阵挛期以及发作后期[18，19]。全身强直痉挛发作时患者意识甚至丧失，全身强直，抽搐，常常伴有咬舌，尿失禁，造成窒息，对患者来说更为危险，而对照顾者来说就要付出更多的精力，对生活质量影响更严重[20]。
综上所述，癫痫患者的照顾者整体生活质量较差，而影响的主要因素有照顾者合并抑郁、焦虑、患者病程、患者的发作类型等。
[参考文献]
[1] 佐桂芳，孙磊，刘召英.护理干预对癫痫患者家属心理状态的影响[J].齐鲁护理杂志，2012，18（9）：118-119.
[2] 宋秀峰.癫痫患儿家长的抑郁水平与其癫痫知识知晓度的相关性分析[J]. 中国实用护理杂志，2012，28（15）：54-55.
[3] 郝硕彦，陈颖，董万惠. 难治性癫痫患者照顾者照顾体验的质性研究[J]. 中国实用护理杂志，2015，18（3）：606-608.
[4] 张大华，秦炯，张凡. 癫痫患儿主要照顾者心理状态调查及相关性分析[J]. 中华现代护理杂志，2012，18（9）：1005-1008.
[5] 王海勤，邹静，李承，等. 为学龄前期癫痫患儿出院后主要照顾者提供健康教育的实践[J]. 中国护理管理，2016，16（8）：385-388.
[6] Ware JE Jr，Sherbourne CD.The MOS 36-item short-form health survey（SF-36）.I.Conceptual framework and item selection[J].Med Care，1992，30（6）：473-483.
[7] Zung WWK. A rating instrument for anxiety disorders[J]. Psychosomatics，1971，12（6）：371-379.
[8] Zung WWK. A self-rating depression scale[J]. Arch Gen Psychiatry，1965，12（12）：63-70.
[9] 刘雪琴，任晓琳，周谷兰，等.成年癫痫患者生活质量-31量表的信度和效度[J].中华神经医学杂志，2003，2（2）：106-109.
[10] 唐世容，王学峰，徐祖才. 癫痫持续状态终止机制研究[J].中华神经医学杂志，2017，16（3）：317-320.
[11] 吴江红，任栓成，杨秀明，等.电压门控钠离子通道与癫痫[J].国际病理科学与临床杂志，2013，33（3）：240-245.
[12] 谢化胜.对癫痫患儿父母施实健康教育的临床意义[J].中国实用医药，2009，4（35）：214-216.
[13] 张晓. 癫痫患儿家庭照顾者焦虑状况研究及护理对策[J].全科护理，2015，13（8）：680-682.
[14] 熊学琴，刘智胜，吴革菲，等.癫痫患儿家属焦虑情绪调查[J].临床心身疾病杂志，2011，17（2）：151-152.
[15] 冼建妹，陈非，何文霞，等.关于癫痫患儿家属心理状态调查及心理干预的效果评价[J].中国伤残医学，2014， 22（7）：273-274.
[16] 钟凤英，杨晓兰，桂淑珍.健康教育对癫痫患者负性情绪及生活质量的影响[J].齐鲁护理杂志，2011，17（1）：1-2.
[17] 吴俊俞.癫痫患儿直接照顾者照顾感受的质性研究[J]. 中华护理杂志，2013，48（12）：1116-1118.
[18] 孙建奎，屈宝华，齐进兴，等. 海马磁共振波谱分析在继发全面性发作癫痫患者诊断中的应用研究[J]. 中国实用神经疾病杂志，2017，20（6）：34-36.
[19] 蒙陶莎，李先锋，郑金瓯. 难治性癫痫持续状态的治疗进展[J]. 临床医药文献杂志（电子版），2017，4（11）：2031-2032.
[20] 刘美静，孙艳杰，肖霞. 癫痫患者家属真实体验的质性研究[J]. 中国医药导刊，2015，17（6）：625-626.
（收稿日期：2017-08-12）
[关键词] 癫痫；照顾者；生活质量；影响因素；焦虑；抑郁
[中图分类号] R742.1 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701（2017）29-0108-04
Study on the factors affecting the quality of life of caregivers of patients with epilepsy
ZHANG Xufen1 ZHENG Miya1 YAN Yukui2
1.Department of Emergency Medicine，Huzhou City Central Hospital in Zhejiang Province，Huzhou 313000，China；2.Department of Neurology，Huzhou City Central Hospital in Zhejiang Province，Huzhou 313000，China
[Abstract] Objective To explore the quality of life of caregivers of epilepsy patients and its influencing factors. Methods The main caregivers of 98 patients with epilepsy who were treated in our hospital from July 2016 to May 2017 were enrolled as experimental group. And 100 cases of healthy subjects in our hospital were selected as control group in the same period. The general informationof epilepsy patients and caregivers， the quality of caregivers of patients with epilepsy， epilepsy-related knowledge， mental state assessment， the quality of life of the control group were recorded. Results The scores of BP， GH， VT， SF， RE and MH in experimental group were significantly lower than those in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.05）. There were 58 cases of anxiety， 72 cases of depression in 98 cases of the experimental group.There were 5 cases of good knowledge of epilepsy awareness， 71 cases of general knowledge of epilepsy awareness and 22 cases of poor knowledge of epilepsy awareness.The results of univariate analysis showed that the quality of life in patients with caregiver anxiety， depression， low epilepsy knowledge awareness rate， the age≥60 years old， course≥10 years and general tonic spasm onset was low， and the difference was statistically significant（P<0.05）. The Multivariate analysis showed that the course of the patient， the type of episode of the patient， and the combination of depression were the influencing factors of the quality of care of the caregivers（P<0.05）. Conclusion The overall quality of life of caregivers of epilepsy patientsis poor.The longer diseasecourse，general tonic spasm， caregiverswith depression are independent factors affecting the overall quality of caregivers. [Key words] Epilepsy；Caregivers；Quality of life；Influencing factors；Anxiety；Depression
癫痫（epilepsy）是一种慢性的大脑功能障碍性疾病，有大脑神经元的突发性的异常放电有关。癫痫发作时的表现多样，与病变部位、传递方式不同有关。癫痫发作在短期内可能对患者的影响较小，但长期的频繁发作可影响患者身心、智力健康，影响患者生活质量，甚至危及患者生命[1，2]。癫痫患者常常病情迁延不愈，反复发作，并且发作不可预知，而作为家庭照顾者，长期处于紧张、担心等状态下，加上治疗周期长，给家庭也造成经济负担，这些均影响照顾者的生活质量，而照顾者的生活质量又直接影响患者心理、情绪、社会功能康复、生活质量等[3-5]。了解照顾者生活质量以及影响因素，探讨有效的管理模式，改善照顾者的生活质量，从而改善患者的治疗以及预后。现报道如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选择2016年7月～2017年5月在我院门诊及住院治疗的癫痫患者98例的主要照顾者为调查对象设为试验组。纳入标准：主要照顾者，承担照顾患者时间超过1年；阅读表达能力正常；无慢性疾病；调查期间无重大负性事件发生。排除标准：非主要照顾者，照顾时间不足1年，合并慢性病，或者无法配合调查者。本研究经过患者、家属知情同意，遵守保密原则。本研究经过医院医学伦理会同意。另选择同期在我院健康体检者100例为对照组。共纳入照顾者98例，其中男65例，女33例；年龄31～74岁；居住地：城市41例，农村57例；文化程度：小学41例，初中43例，高中及以上14例；家庭月收入：<1000元25例，1000～2000元41例，>2000元32例。对照组100例，其中男69例，女31例；年龄30～75岁；居住地：城市44例，农村56例；文化程度：小学38例，初中46例，高中及以上16例；家庭月收入：<1000元20例，1000～2000元45例，>2000元35例。两组一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05）。
1.2 调查方法
记录癫痫患者及照顾者一般资料，癫痫照顾者生活质量，癫痫相关知识知晓情况，心理状态评定。照顾者一般资料包括性别、年龄、文化程度、家庭人均收入等；患者一般资料包括年龄、性别、病程、发作类型、发作频率、服用AEDs数目等。采用健康状况调查问卷（SF-36）[6]对照顾者以及对照组的生活质量进行调查，包括躯体功能（PF）、躯体疼痛（BP）、总体健康（GH）、躯体健康所致的角色限制（RP）、生命活力（VT）、社交功能（SF）、情感问题所致的角色限制（RE）、心理健康（MH）；得分越高则生活质量越高。采用焦虑自评量表[7]对照顾者焦虑情绪进行评价，共有20个项目，15项为负性词陈述，根据频度评1～4分，5项为正性词陈述，根据频度按4～1反向计分。每个条目得分总和为粗分，粗分×1.25后按照四舍五入取整数为标准分；标准分<50分为无焦虑，50～59分为轻度，60～69分为中度，≥70分为重度。采用抑郁自评量表[8]对照顾者抑郁情况进行评价，共有20个项目，10个项目反向计分，10个项目正向计分，每个条目得分总和为粗分，粗分×1.25后按照四舍五入取整数为标准分；标准分<50分为无抑郁，50～59分为轻度，60～69分为中度，≥70分为重度。癫痫知识了解情况采用自制癫痫知识问卷调查：包括病因、诊断、治疗等相关内容，共35个问题，每个问题1分，总分35分，≥28分为良好，15～27分为一般，≤14分为差。采用癫痫患者生活质量31项量表[9]对癫痫患者生活质量进行调查，共31个条目，7个维度与1个总条目，发作担忧、精力/疲劳，感知幸福、认知功能、工作、驾驶、感知悲痛、社会限制、药物不良反应、总的健康；得分越高则生活质量越好。
1.3质量控制
调查者经过培训，采用统一的语言向调查者讲明调查的意义、内容、目的，获得调查者理解支持。对收集的数据及时检查，有遗漏的当场完善，对于不能完善的，缺失项目超过5%的问卷剔除。
1.4 统计学方法
采用SPSS15.0统计学软件分析数据。计数资料采用卡方检验，计量资料采用均数±标准差表示，采用t检验，多因素分析采用多因素Logistic回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1 两组患者生活质量比较
试验组BP、GH、VT、SF、RE、MH评分均显著低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。
2.2试验组受试者焦虑、抑郁、癫痫知识知晓率情况
试验组98例，焦虑58例，平均得分（59.2±6.2）分；抑郁72例，平均得分（57.7±5.8）分。癫痫知识知晓率：良好5例，一般71例，差22例。
2.2影响试验组受试者总体生活质量因素单因素分析
单因素分析结果显示，试验组受试者焦虑、抑郁、癫痫知识知晓率低、患者年龄≥60岁、病程≥10年、全身强直痉挛发作照顾者生活质量较低，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。
2.3影响照顾者总体生活质量因素多因素分析
将单因素分析结果有意义的项目纳入多因素分析，结果显示，患者病程、患者发作类型、照顾者合并抑郁是影响照顾者总体生活质量的影响因素，病程越长、全身强直痉挛发作、照顾者合并抑郁、照顾者合并焦虑者总体生活质量更差（P<0.05）。见表3。
3讨论
据我国流行病学调查结果显示，我国癫痫发病率高达7.0‰，每年发病率达到28.8/10 万，1年内的活动性癫痫发病率为4.6‰，估计有900万的癫痫患者，并且其中500～600万是活动性患者，每年新增癫痫患者40万，在我国，癫痫成为仅次于头疼的神经科疾病。癫痫发作可出现发作性感觉障碍、运动障碍、自主神经障碍、意识障碍以及精神障碍等。导致癫痫患病的病因较多，包括脑部疾病，遗传，全身或者系统性疾病等，经过正规的治疗，其中70%的患者可有效控制癫痫发作，50%～60%的患者甚至经过2～5年的治疗可达到痊愈，正常生活及工作。癫痫的发作包括全面性发作与部分性/局灶性发作。部分性/局灶性发作表现为单纯的部分性发作，复杂的部分性发作，部分患者继发全面性发作，患者的起始症状以及脑点图显示大脑半球某部分神经元首先被激活。全面性发作包括肌痉挛、失神、强直-阵挛、失张力等，发作的起始症状以及脑电图的改变显示双侧大脑半球同时受累。癫痫的发病机制主要是中枢神经系统兴奋-抑制不平衡，与離子通道神经递质及神经胶质细胞改变有关[10，11]。 癲痫患者的病情发展、预后与家庭生活质量有密切的关系。癫痫患者的生活、治疗、精神支持均需要全面的照料，对照顾者的要求相对较高[12]。而照顾者的生活治疗与癫痫患者的生活质量相互影响，因此了解照顾者的生活质量，了解影响其生活质量的相关因素，从而寻求对策，提高照顾者的生活质量，对改善癫痫患者的治疗、生活质量以及预后，均具有重要的临床意义。在本次研究中，采用SF-36量表对癫痫患者照顾者的生活质量进行评价，结果显示，其在BP、GH、VT、SF、RE、MH评分均显著低于对照组，说明癫痫患者的疾病对照顾者生活质量的影响主要在躯体疼痛、总体健康、生命活力、社交功能、情感问题所致的角色限制、心理健康等方面。进一步对照顾者的焦虑及抑郁情况进行分析，结果显示焦虑58例，占59.18%，抑郁72例，占73.47%。可见照顾者存在严重的心理健康问题，尤其抑郁，达到了73.47%，说明在长期照顾癫痫患者的过程中，照顾者减少了社交活动，而自身日常积累的负性情绪难以及时疏导，导致焦虑或抑郁[13]。对照顾者对癫痫相关知识的知晓率进行调查，结果显示，照顾者整体相关知识掌握较差，良好5例，一般71例，差22例。
癫痫患者的照顾者整体的生活质量较差，照顾者负担较重，容易发生焦虑、抑郁等。对影响照顾者生活质量的影响因素进行单因素分析，焦虑、抑郁者生活质量较差。焦虑者可出现睡眠障碍，严重者还会有躯体症状，例如心悸心慌、呼吸困难、头晕、紧张、恐惧、植物神经功能障碍，均会影响患者的生活质量[14，15]。抑郁情绪者心境低落，部分患者合并有焦虑、运动性激越，严重者还会出现幻觉、妄想等，影响照顾者的生活质量[16，17]。多因素分析结果也显示，抑郁是影响患者生活质量的独立影响因素。对癫痫相关知识知晓率低、患者年龄≥60岁、患者病程≥10年者生活质量越差。患者年龄越大，生活自理能力越差，照顾者的付出也越多，承担的责任及义务也越重，而病程越长，照顾者照顾的时间越长，不良情绪积累的越多，生活质量被影响的更多，但是在多因素分析中，这些因素均被排除在外。患者全身强直痉挛发作在单因素分析与多因素分析中均是影响照顾者生活质量的影响因素。典型的全身强直痉挛发作可分为强直期、阵挛期以及发作后期[18，19]。全身强直痉挛发作时患者意识甚至丧失，全身强直，抽搐，常常伴有咬舌，尿失禁，造成窒息，对患者来说更为危险，而对照顾者来说就要付出更多的精力，对生活质量影响更严重[20]。
综上所述，癫痫患者的照顾者整体生活质量较差，而影响的主要因素有照顾者合并抑郁、焦虑、患者病程、患者的发作类型等。
[参考文献]
[1] 佐桂芳，孙磊，刘召英.护理干预对癫痫患者家属心理状态的影响[J].齐鲁护理杂志，2012，18（9）：118-119.
[2] 宋秀峰.癫痫患儿家长的抑郁水平与其癫痫知识知晓度的相关性分析[J]. 中国实用护理杂志，2012，28（15）：54-55.
[3] 郝硕彦，陈颖，董万惠. 难治性癫痫患者照顾者照顾体验的质性研究[J]. 中国实用护理杂志，2015，18（3）：606-608.
[4] 张大华，秦炯，张凡. 癫痫患儿主要照顾者心理状态调查及相关性分析[J]. 中华现代护理杂志，2012，18（9）：1005-1008.
[5] 王海勤，邹静，李承，等. 为学龄前期癫痫患儿出院后主要照顾者提供健康教育的实践[J]. 中国护理管理，2016，16（8）：385-388.
[6] Ware JE Jr，Sherbourne CD.The MOS 36-item short-form health survey（SF-36）.I.Conceptual framework and item selection[J].Med Care，1992，30（6）：473-483.
[7] Zung WWK. A rating instrument for anxiety disorders[J]. Psychosomatics，1971，12（6）：371-379.
[8] Zung WWK. A self-rating depression scale[J]. Arch Gen Psychiatry，1965，12（12）：63-70.
[9] 刘雪琴，任晓琳，周谷兰，等.成年癫痫患者生活质量-31量表的信度和效度[J].中华神经医学杂志，2003，2（2）：106-109.
[10] 唐世容，王学峰，徐祖才. 癫痫持续状态终止机制研究[J].中华神经医学杂志，2017，16（3）：317-320.
[11] 吴江红，任栓成，杨秀明，等.电压门控钠离子通道与癫痫[J].国际病理科学与临床杂志，2013，33（3）：240-245.
[12] 谢化胜.对癫痫患儿父母施实健康教育的临床意义[J].中国实用医药，2009，4（35）：214-216.
[13] 张晓. 癫痫患儿家庭照顾者焦虑状况研究及护理对策[J].全科护理，2015，13（8）：680-682.
[14] 熊学琴，刘智胜，吴革菲，等.癫痫患儿家属焦虑情绪调查[J].临床心身疾病杂志，2011，17（2）：151-152.
[15] 冼建妹，陈非，何文霞，等.关于癫痫患儿家属心理状态调查及心理干预的效果评价[J].中国伤残医学，2014， 22（7）：273-274.
[16] 钟凤英，杨晓兰，桂淑珍.健康教育对癫痫患者负性情绪及生活质量的影响[J].齐鲁护理杂志，2011，17（1）：1-2.
[17] 吴俊俞.癫痫患儿直接照顾者照顾感受的质性研究[J]. 中华护理杂志，2013，48（12）：1116-1118.
[18] 孙建奎，屈宝华，齐进兴，等. 海马磁共振波谱分析在继发全面性发作癫痫患者诊断中的应用研究[J]. 中国实用神经疾病杂志，2017，20（6）：34-36.
[19] 蒙陶莎，李先锋，郑金瓯. 难治性癫痫持续状态的治疗进展[J]. 临床医药文献杂志（电子版），2017，4（11）：2031-2032.
[20] 刘美静，孙艳杰，肖霞. 癫痫患者家属真实体验的质性研究[J]. 中国医药导刊，2015，17（6）：625-626.
（收稿日期：2017-08-12）