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他是广州有记录以来的第一例艾滋病人,已带病生存了25年。
在四分之一个世纪的时间里,在死亡阴影铺就的生命底子之上,他一直过着一种双重生活:当体内的艾滋病毒暂时蛰伏,他竭尽一切努力和可能,去做回一个普通人。
这样的身份扮演与双重穿梭,难免吃力、撕裂和错漏。但与死亡相比,“装没事人一般地生活”,已经是一种巨大的幸运。
门把手上的铃铛
2016年11月底的广州,正是一年中最好的时节,阳光温和、清透。
周华(化名)的办公室藏身在广州某老城区的一栋商务楼里。推开16楼玻璃门的同时,门把手上系着的黄铜小铃铛发出清脆的声音。响声告诉里间的主人:有人来了。
葡萄酒商人,只是这个46岁的男人除去父亲、丈夫、儿子等社会身份之外的另一个。除此之外,周华还有另一个从不轻易示人的身份:广州有记录以来的第一例艾滋病人。
自1992年感染病毒,1993年被确诊,多年来,周华始终绷紧自己,生怕泄露这个秘密。就像8年前,他租下这间办公室时,就在门把手上系了一个黄铜铃铛。
我们谈话时,他的妻子,同样是艾滋病毒感染者的玉文(化名),会放出音乐作为我们谈话的“掩护”。她不时提醒丈夫:“小声点,隔壁听得到啦。”周华笑笑说:“没事啦,门口有铃铛,有人进来听得到的。”
他们已习惯了始终保持警惕。这间为了展示商品和接待客商的办公室,是他们与外界接触频率最高的空间。在这里,几乎找不到和他们艾滋感染者的身份相关的物件。为了万无一失,连每天服用的药片都撕掉了所有包装和标识,躺在墙角冰箱冷藏室的塑料药盒里。
每天午餐和晚餐后各服一次药,每个月去广州第八人民医院拿一次药。若病情始终平稳,无大波动,则每年再去医院做一次体检。除此之外,周华、玉文的生活看上去似乎与普通人无异。
双重生活的开始
这样的双重生活,周华已过了25年。
1992年,是他生命中充满转折意义的一年。那一年,中专毕业后做过车辆检测员、酒店礼宾员的周华,收到了来自美国表舅的邀请,让他去洛杉矶帮忙照看洗衣店的生意。他决定从泰国通过特殊途径偷渡去美国。
但命运仿佛要跟他开一个玩笑。等他的航班落地时,洛杉矶发生了大暴动,所有人被原机遣返。回到泰国后,他和团友依旧在等待新的机会。在等待的焦躁中,一次误会让他和团友发生摩擦,最后他被打得头破血流。去医院处理好伤口后,1993年7月的一天,他飞回广州,在机场进行的血液检测中,他被测出HIV病毒呈阳性。
不知所措是他当时的第一感受。即使是在被誉为南大门的广东,那时的人们对于艾滋病的认知几乎空白。在医生有限的介绍里,他和家人获得的核心信息是:这是一种具有传染性的不治之症。
跟医生一起来家里给他抽血的护士,一回家就哭了两天。因为她在周华家里时,被一只蚊子叮了一下,回去之后越想越怕,觉得那只蚊子很有可能在咬她之前咬过周华。
更大的打击来自于至亲。在确诊后不久,周华和妹妹、母亲一起去外婆家里吃饭。吃完下楼周华才记起钥匙忘拿了。返回外婆家客厅时,他发现外婆正用夹子夹着酒精棉花擦拭那张他坐过的木凳。没有多说一句,他抓过茶几上的钥匙跑了。
从那一刻起,他发现自己被罩到一片巨大的阴影之中。他决心从此隐藏病患身份。
几次在死亡边缘
隐藏身份的最好方式不是隐居,这是周华在确诊感染艾滋病毒的23岁时就明白的事。
在1999年底第一次发病之前,他没有一天停止过工作。病毒似乎一度在他体内冬眠了。有时候他甚至觉得自己是不是被误诊了,其实根本就没有生病。另一方面,他又感到体内的敌人是那么深不可测。“绝症”两个字常在和朋友们吃饭、应酬时,出现在他的脑海里。
确诊之后的第二年—1994年,他自愿参加到时任广州市卫生防疫站防治科主任陈小平首创的“疟疾疗法”项目中。“反正横竖是死,试一下说不定有救呢。”
护士将疟疾药原虫液注射到周华体内。陈小平希望通过间歇性的发烧和免疫刺激,让病人的免疫系统得到锻炼。最痛苦的时候,周华发烧到41摄氏度,盖着3床棉被浑身抽搐。一个月后,他体内主要代表人体免疫能力的CD4细胞水平,回到正常人水平的中值。
暂时的好转,让周华对生命多了一些期待。那时,他给自己设立的第一个目标是活到千禧年后,“能够晒到2000年的阳光,也没有遗憾了。”但终是事与愿违,1999年底,还有十几天就要跨年了,在湖南做工程的周华,出现了胸闷和呼吸不畅的症状,最后在广州八院的抢救室里来到了2000年。
“已经是‘死人样’了,除了耳朵能听,眼睛可以睁开,已经说不了话了,体重从65kg掉到了40kg。”他回忆那时的自己。
多年后,周华最爱说的一句话是:“我这个人还是很好彩(运气好)的。”
在他自己、医生、家人都几乎要放弃的时候,延迟的药物引进机制终于让国内有了针对艾滋病毒的抗病毒综合疗法,也就是俗称的“鸡尾酒疗法”。
他的命就这样被捡了回来。那时,他又给自己设立了一个新的生存目标:看到北京奥运会开幕。在病毒暂时蛰伏的间隙,他找了一份看大门的工作。一旦身体出现问题,他就回八院住院。有一年,他回去了3次。
北京奥运会开幕前的一个月,周华再次入院。那段时间,他总是听到一个女孩声嘶力竭的哭声。姑娘叫做玉文,因年少时一次手术输血感染HIV病毒。在住院期间的聊天和彼此陪伴里,两个人在各自兵荒马乱的生命里,生出了一点点相依为伴的心绪。
2008年8月8日奧运会开幕当天,周华约玉文到医院旁边一家小餐馆吃饭,两个人点了三菜一汤,花光了当时口袋里13张10元面值的钞票。奥运会闭幕那天,周华跟玉文提出结婚,两人当时的想法就是“想要找一个伴儿,一起凑合活下去”。 玉文没有拒绝,她那时已对一切无所眷恋,只希望有个人愿给她一点空间,让她躲起来。
一个关于萝卜干的梦
门口的铃铛响了。
这次走进来的是两位老客。周华从沙发椅上站起来,用眼神示意我把面前的本子合上,随后笑着跟他们介绍道:“也是客人,她来看看新进的茶。”
之后的半小时里,他开了4瓶酒,逐一介绍过后,再让他们品尝。
生意始于2008年。那时,他和玉文已结婚,而之前长达15年的治疗,花光了他和家人几乎所有的积蓄。凭着过去30年在广州闯荡积累的人脉,他开始涉足红酒和雪茄的生意。
一切无常而又强大,只看身体中的病毒选择蛰伏还是爆发。
在病毒受控的当下,作为红酒商人的周华,无疑是享受并适合这个身份的。但当体内的病毒不受控制时,他所有的社会标签—商人、丈夫、父亲、儿子,通通都会从脆弱的肉身上滑落,直接切换到艾滋病人的这一重身份。
这是他和妻子一切恐惧的源头。
采访前两周,2016年11月16日的晚上,玉文做了一个奇怪的梦:梦里,丈夫周华买了两大袋萝卜干回家。17号早上醒来,她觉得这个梦很怪异,就上网查“梦到萝卜干意味着什么”。搜索出来的前几条都说“意味着怀孕了”。
她吓得马上去家附近的药店买了两只验孕棒。结果,真的怀了。
要还是不要?
这是玉文第二次怀孕。通过母婴阻断技术,玉文在2013年产下了一个健康的女儿。
女儿出生后,本来名字的最后一个字取了“瑶”,周华想了想,自己这一生已经够风雨飘摇了,“女儿这辈子,不要再‘瑶’了”。
最后,他改成了“茜”(xi)字,希望父母的飘摇到女儿这里就止息住。
20多岁时,他希望自己能够闯荡世界。但突如其来的疾病像宿命一样,将他推进了另一个身份里。他的愿望开始变得特别微小和具体。活过2000年,看到奥运会,看到亚运会,再到结婚,有一个健康的孩子。
“从1999年差点没命,我觉得这后面的十几年都是赚来的了。”他还是觉得自己很幸运。“以前不敢想生孩子的事,现在第二个都来了。”他和妻子一样,欣喜又纠结。
验孕之后的一周,玉文又跑去了八院,想要确定是否真的怀孕。确认后,她一直纠结:要还是不要?
这次怀孕纯属意外。她和周华都说好不再生育了。养育孩子的经济压力,没有老人帮忙都是主要的原因。但最重要的还是那个没有说出口的原因,以及来自内心的恐惧。
“我已带病8年了,还没有发病;他已经25年了,中间几次死里逃生。说句不好听的,万一他先走了,或者我先走了,这个小的怎么办?”
女儿出生时,刚过百日,周华就去保险公司给她买了一份保险,每年要交5 000元,一直交到女儿18岁成年。此外,他希望能和妻子在有生之年,“不论在市区还是郊区,给女儿买个房子,完全属于她的房子。”
但去年,为了申请广州郊区一间60平方米的廉租房,两人把女儿的保险缴费暂停了。
这3年,两人的身体状态都比较平稳,没再入院治疗过。但长期服用药物,也带来很多附加疾病。周华的左腿关节缺血性坏死,玉文的脊椎老化。对于40多岁的年龄,很少有人在此时患上这方面的疾病。骨科医生感到奇怪。但为了隐藏身份,他俩都不能将患病经历和服药历史进行说明。
就像现在,当来访的客人发自内心地恭喜两人有了第二个孩子时,玉文和周华一面笑着,却不能像世间最普通、平凡的夫妻一样安然接受对方的祝福。再没人比常年与死亡深渊对视的他和她,更懂得“生”的稀缺和宝贵。
但当他们竭尽全力在自己的双重生活中努力活得像个普通人时,他们的第二重身份,总是会在类似这样的时刻让这些努力落空。周华决定让妻子来做最后的决定。对于命运的安排,他始终无能为力。“就像我们费尽心思去追求对生存和生命的最高要求,但这也只是普通人对生活的最低要求。”
八院产科的医生都认识他们了。看出玉文的纠结,医生告诉她,想不清楚就多想几天。“如果不想要,就一个星期后过来,我给你约时间做手术。如果想要,那就两个星期后来照B超做产检。”
那一刻,玉文想起3年前自己在八院第一次做产检,在屏幕上看到那团模糊的小生命時,脑子里出现的那一幕:“在一条漆黑的的路上,走了很久很久,终于看到了光。”
—转自微信公众号:每日人物(ID:meirirenwu)
在四分之一个世纪的时间里,在死亡阴影铺就的生命底子之上,他一直过着一种双重生活:当体内的艾滋病毒暂时蛰伏,他竭尽一切努力和可能,去做回一个普通人。
这样的身份扮演与双重穿梭,难免吃力、撕裂和错漏。但与死亡相比,“装没事人一般地生活”,已经是一种巨大的幸运。
门把手上的铃铛
2016年11月底的广州,正是一年中最好的时节,阳光温和、清透。
周华(化名)的办公室藏身在广州某老城区的一栋商务楼里。推开16楼玻璃门的同时,门把手上系着的黄铜小铃铛发出清脆的声音。响声告诉里间的主人:有人来了。
葡萄酒商人,只是这个46岁的男人除去父亲、丈夫、儿子等社会身份之外的另一个。除此之外,周华还有另一个从不轻易示人的身份:广州有记录以来的第一例艾滋病人。
自1992年感染病毒,1993年被确诊,多年来,周华始终绷紧自己,生怕泄露这个秘密。就像8年前,他租下这间办公室时,就在门把手上系了一个黄铜铃铛。
我们谈话时,他的妻子,同样是艾滋病毒感染者的玉文(化名),会放出音乐作为我们谈话的“掩护”。她不时提醒丈夫:“小声点,隔壁听得到啦。”周华笑笑说:“没事啦,门口有铃铛,有人进来听得到的。”
他们已习惯了始终保持警惕。这间为了展示商品和接待客商的办公室,是他们与外界接触频率最高的空间。在这里,几乎找不到和他们艾滋感染者的身份相关的物件。为了万无一失,连每天服用的药片都撕掉了所有包装和标识,躺在墙角冰箱冷藏室的塑料药盒里。
每天午餐和晚餐后各服一次药,每个月去广州第八人民医院拿一次药。若病情始终平稳,无大波动,则每年再去医院做一次体检。除此之外,周华、玉文的生活看上去似乎与普通人无异。
双重生活的开始
这样的双重生活,周华已过了25年。
1992年,是他生命中充满转折意义的一年。那一年,中专毕业后做过车辆检测员、酒店礼宾员的周华,收到了来自美国表舅的邀请,让他去洛杉矶帮忙照看洗衣店的生意。他决定从泰国通过特殊途径偷渡去美国。
但命运仿佛要跟他开一个玩笑。等他的航班落地时,洛杉矶发生了大暴动,所有人被原机遣返。回到泰国后,他和团友依旧在等待新的机会。在等待的焦躁中,一次误会让他和团友发生摩擦,最后他被打得头破血流。去医院处理好伤口后,1993年7月的一天,他飞回广州,在机场进行的血液检测中,他被测出HIV病毒呈阳性。
不知所措是他当时的第一感受。即使是在被誉为南大门的广东,那时的人们对于艾滋病的认知几乎空白。在医生有限的介绍里,他和家人获得的核心信息是:这是一种具有传染性的不治之症。
跟医生一起来家里给他抽血的护士,一回家就哭了两天。因为她在周华家里时,被一只蚊子叮了一下,回去之后越想越怕,觉得那只蚊子很有可能在咬她之前咬过周华。
更大的打击来自于至亲。在确诊后不久,周华和妹妹、母亲一起去外婆家里吃饭。吃完下楼周华才记起钥匙忘拿了。返回外婆家客厅时,他发现外婆正用夹子夹着酒精棉花擦拭那张他坐过的木凳。没有多说一句,他抓过茶几上的钥匙跑了。
从那一刻起,他发现自己被罩到一片巨大的阴影之中。他决心从此隐藏病患身份。
几次在死亡边缘
隐藏身份的最好方式不是隐居,这是周华在确诊感染艾滋病毒的23岁时就明白的事。
在1999年底第一次发病之前,他没有一天停止过工作。病毒似乎一度在他体内冬眠了。有时候他甚至觉得自己是不是被误诊了,其实根本就没有生病。另一方面,他又感到体内的敌人是那么深不可测。“绝症”两个字常在和朋友们吃饭、应酬时,出现在他的脑海里。
确诊之后的第二年—1994年,他自愿参加到时任广州市卫生防疫站防治科主任陈小平首创的“疟疾疗法”项目中。“反正横竖是死,试一下说不定有救呢。”
护士将疟疾药原虫液注射到周华体内。陈小平希望通过间歇性的发烧和免疫刺激,让病人的免疫系统得到锻炼。最痛苦的时候,周华发烧到41摄氏度,盖着3床棉被浑身抽搐。一个月后,他体内主要代表人体免疫能力的CD4细胞水平,回到正常人水平的中值。
暂时的好转,让周华对生命多了一些期待。那时,他给自己设立的第一个目标是活到千禧年后,“能够晒到2000年的阳光,也没有遗憾了。”但终是事与愿违,1999年底,还有十几天就要跨年了,在湖南做工程的周华,出现了胸闷和呼吸不畅的症状,最后在广州八院的抢救室里来到了2000年。
“已经是‘死人样’了,除了耳朵能听,眼睛可以睁开,已经说不了话了,体重从65kg掉到了40kg。”他回忆那时的自己。
多年后,周华最爱说的一句话是:“我这个人还是很好彩(运气好)的。”
在他自己、医生、家人都几乎要放弃的时候,延迟的药物引进机制终于让国内有了针对艾滋病毒的抗病毒综合疗法,也就是俗称的“鸡尾酒疗法”。
他的命就这样被捡了回来。那时,他又给自己设立了一个新的生存目标:看到北京奥运会开幕。在病毒暂时蛰伏的间隙,他找了一份看大门的工作。一旦身体出现问题,他就回八院住院。有一年,他回去了3次。
北京奥运会开幕前的一个月,周华再次入院。那段时间,他总是听到一个女孩声嘶力竭的哭声。姑娘叫做玉文,因年少时一次手术输血感染HIV病毒。在住院期间的聊天和彼此陪伴里,两个人在各自兵荒马乱的生命里,生出了一点点相依为伴的心绪。
2008年8月8日奧运会开幕当天,周华约玉文到医院旁边一家小餐馆吃饭,两个人点了三菜一汤,花光了当时口袋里13张10元面值的钞票。奥运会闭幕那天,周华跟玉文提出结婚,两人当时的想法就是“想要找一个伴儿,一起凑合活下去”。 玉文没有拒绝,她那时已对一切无所眷恋,只希望有个人愿给她一点空间,让她躲起来。
一个关于萝卜干的梦
门口的铃铛响了。
这次走进来的是两位老客。周华从沙发椅上站起来,用眼神示意我把面前的本子合上,随后笑着跟他们介绍道:“也是客人,她来看看新进的茶。”
之后的半小时里,他开了4瓶酒,逐一介绍过后,再让他们品尝。
生意始于2008年。那时,他和玉文已结婚,而之前长达15年的治疗,花光了他和家人几乎所有的积蓄。凭着过去30年在广州闯荡积累的人脉,他开始涉足红酒和雪茄的生意。
一切无常而又强大,只看身体中的病毒选择蛰伏还是爆发。
在病毒受控的当下,作为红酒商人的周华,无疑是享受并适合这个身份的。但当体内的病毒不受控制时,他所有的社会标签—商人、丈夫、父亲、儿子,通通都会从脆弱的肉身上滑落,直接切换到艾滋病人的这一重身份。
这是他和妻子一切恐惧的源头。
采访前两周,2016年11月16日的晚上,玉文做了一个奇怪的梦:梦里,丈夫周华买了两大袋萝卜干回家。17号早上醒来,她觉得这个梦很怪异,就上网查“梦到萝卜干意味着什么”。搜索出来的前几条都说“意味着怀孕了”。
她吓得马上去家附近的药店买了两只验孕棒。结果,真的怀了。
要还是不要?
这是玉文第二次怀孕。通过母婴阻断技术,玉文在2013年产下了一个健康的女儿。
女儿出生后,本来名字的最后一个字取了“瑶”,周华想了想,自己这一生已经够风雨飘摇了,“女儿这辈子,不要再‘瑶’了”。
最后,他改成了“茜”(xi)字,希望父母的飘摇到女儿这里就止息住。
20多岁时,他希望自己能够闯荡世界。但突如其来的疾病像宿命一样,将他推进了另一个身份里。他的愿望开始变得特别微小和具体。活过2000年,看到奥运会,看到亚运会,再到结婚,有一个健康的孩子。
“从1999年差点没命,我觉得这后面的十几年都是赚来的了。”他还是觉得自己很幸运。“以前不敢想生孩子的事,现在第二个都来了。”他和妻子一样,欣喜又纠结。
验孕之后的一周,玉文又跑去了八院,想要确定是否真的怀孕。确认后,她一直纠结:要还是不要?
这次怀孕纯属意外。她和周华都说好不再生育了。养育孩子的经济压力,没有老人帮忙都是主要的原因。但最重要的还是那个没有说出口的原因,以及来自内心的恐惧。
“我已带病8年了,还没有发病;他已经25年了,中间几次死里逃生。说句不好听的,万一他先走了,或者我先走了,这个小的怎么办?”
女儿出生时,刚过百日,周华就去保险公司给她买了一份保险,每年要交5 000元,一直交到女儿18岁成年。此外,他希望能和妻子在有生之年,“不论在市区还是郊区,给女儿买个房子,完全属于她的房子。”
但去年,为了申请广州郊区一间60平方米的廉租房,两人把女儿的保险缴费暂停了。
这3年,两人的身体状态都比较平稳,没再入院治疗过。但长期服用药物,也带来很多附加疾病。周华的左腿关节缺血性坏死,玉文的脊椎老化。对于40多岁的年龄,很少有人在此时患上这方面的疾病。骨科医生感到奇怪。但为了隐藏身份,他俩都不能将患病经历和服药历史进行说明。
就像现在,当来访的客人发自内心地恭喜两人有了第二个孩子时,玉文和周华一面笑着,却不能像世间最普通、平凡的夫妻一样安然接受对方的祝福。再没人比常年与死亡深渊对视的他和她,更懂得“生”的稀缺和宝贵。
但当他们竭尽全力在自己的双重生活中努力活得像个普通人时,他们的第二重身份,总是会在类似这样的时刻让这些努力落空。周华决定让妻子来做最后的决定。对于命运的安排,他始终无能为力。“就像我们费尽心思去追求对生存和生命的最高要求,但这也只是普通人对生活的最低要求。”
八院产科的医生都认识他们了。看出玉文的纠结,医生告诉她,想不清楚就多想几天。“如果不想要,就一个星期后过来,我给你约时间做手术。如果想要,那就两个星期后来照B超做产检。”
那一刻,玉文想起3年前自己在八院第一次做产检,在屏幕上看到那团模糊的小生命時,脑子里出现的那一幕:“在一条漆黑的的路上,走了很久很久,终于看到了光。”
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