【摘 要】目的：为系统性红斑狼疮患者提供相关护理知识，提高居家生活质量。提出护士工作中容易忽视的问题及对策，提高出院指导效果。方法：通过47例系统性红斑狼疮患者在出院后，经电话随访及家访了解到其日常起居、用药、复诊等环节存在的问题总结出护士在为患者行出院指导时注意的问题。结论：患者出院前掌握到相关的疾病保健知識，有利于患者院外自我管理，避免再次住院，节约医疗资源。
　　【关键词】系统性红斑狼疮；出院指导；护理
　　【中图分类号】R473.6 【文献标识码】A 【文章编号】1004—7484（2013）10—0245—02
　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统、多脏器并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病，多见于育龄期女性。该疾病病程长且难以治愈，常因阳光照射、感染、妊娠、药物、手术等原因诱发或加重病情。所以，对患者实施积极、系统的出院指导具有重要意义。
　　1临床资料与方法
　　1.1 临床资料
　　本组共49例，其中，男性7例，女性40例，年龄23～50岁。42例患者出现发热；41例患者出现面部蝶形红斑；13例患者出现关节疼痛；3例出现血小板减少。
　　1.2 方法
　　入院给予非甾体消炎药、肾上腺糖皮质激素、免疮抑制剂治疗，有效、合理的护理以及健出院指导，患者症状消失，健康出院。常用药物；糖皮质激素（强的松，甲强龙）、免疮抑制剂（环磷酰胺、环孢素、长春新碱、硫唑嘌呤）、非甾体消炎药。
　　2 出院指导内容
　　2.1饮食指导
　　合理的饮食对本病的预后有着积极的作用，SLE患者饮食宜清淡、低盐、低脂肪、高蛋白饮食，禁烟酒，多食富含维生素的水果、蔬菜等。饮食应注意不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类，羊肉、牛肉、狗肉、马肉等温性食物和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用；多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物，适当控制饭量，少吃含糖量高的食物，预防引起类固醇性糖尿病及柯兴综合证，补充钙质，防止糖皮质激素造成的骨质疏松。
　　2.2 生活指导
　　上午避免日晒和紫外线照射，外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避开上午10点至下午4点，外出时撑遮阳伞或戴宽边帽子，穿长袖衣和裤子，寒冷季节应注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩以避免受凉，在病情稳定期可进行适当的体育活动，如气功、散步、打太极拳等，避免劳累。注意个人卫生，切忌挤压丘疹，预防皮损和感染，避免使用护肤品及香皂、肥皂等。
　　2.3 心理指导
　　本病病程长、久治不愈，患者对自己的病情、治疗效果和预后有所评估，易产生消极情绪，患者多为年轻女性，由于面部和肢端红斑、口腔溃疡、脱发以及长期服用激素引起的容貌改变等原因，思想负担重，极为痛苦，甚至产生自杀的念头。因此，应向患者及家属讲明本病的有关知识，使患者及家属了解本病并非不治之症，若能正确治疗，病情可长期缓解，过正常生活，女性患者在医生的指导下还可以生育，使患者树立战胜疾病的信心，对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情舒畅。
　　3 体会
　　随着医学科学的不断发展和系统性红斑狼疮中西医综合治疗技术的提高、护理体系的完善，从单纯的疾病护理到对病人的生理、心理、出院指导等综合护理技术的加强，系统性红斑狼疮的预后已大为改观。与过去相比，5年存活率90%，10年存活率已超过80%慢性肾功能不全和药物（尤其是长期使用大剂量激素）的不良反应，是SLE远期死亡的主要原因。常言道“三分治疗，七分护理”，因此，SLE病人如能得到及时有效的出院指导、出院随访，对预防感染、改善预后和提高SLE病人的生活质量有重要的临床意义。
　　作者简介：
　　金京爱 （吉林省延边大学附属医院血液内科 吉林 133000 主管护师 硕士 1974～），许银实（延边第一人民医院 护士 本科）